Én és mi

Volt egy komment az előző bejegyzés után arról, hogy én, és nem mi. Átolvastam újra ezzel a szemmel a posztot, hogy valóban így van-e. Értem, mire gondolt, és sokat gondolkoztam ma ezen.

Egyrészt nem igaz, mert ketten húzzuk az igát. Olyan nagy szerencsénk van, hogy G. itthon van, itthon dolgozik, heti egy-két napot kell csak bemennie, és többnyire akkor sem tölti le a 8 órát, hanem ha befejezte bent, amit kell, jön haza. Segít, odaáll - főleg, ha kérem - nyilván, ha határidő van, akkor kevesebbet, máskor többet.

Másrészt igaz, mert ez most egy olyan gödör, aminek a széléről le tud kiabálni, hogy itt vagyok, le is tud lógatni ezt-azt, hogy segítsen, de kiküzdeni magam nekem kell, a neheze az enyém. (vagy ki tudja, melyik a nehezebb...) Beszélgettem Heni barátnőmmel arról pl. hogy és G. hogy van ebben az egész helyzetben. És nem is igazán tudom. Úgy látom, nem érinti annyira, mint engem, egyszer megkérdeztem tőle, arra mondott valamit, az is ezt támaszotta alá. Szóval azt hiszem, itt van a gödör szélén, nem egy másik gödörben. De valóban, el vagyok foglalva magammal, a saját szerepemmel, saját feladataimmal. Valahogy az a szereposztás nálunk így gyerekügyben, hogy én kitalálom,  előadom, átbeszéljük, ha kell, leszállít a földre, feltesz néhány jólirányzott kérdést, és segít a végrehajtásban. És most várja türelmesen az előadást, hogy legyen mit átbeszélni, de nem sürgeti, lehet, hogy nem is tudja, hogy lesz :)

Tény, hogy magányosabb vagyok, nem csak azért, mert több az én "dolgom" ebben az élethelyzetben. Azért is, mert én "szoktam" építeni magunkat, a kettőnk kapcsolatát, és most sokszor ez is túl nagy feladat. Sokszor nincs kedvem megbeszélni egy konfliktust, nincs kedvem elsőként kedvesnek lenni, nincs kedvem szólni valamiért, ami bánt, vagy figyelmeztetni valamiért, ami nincs meg. Sokszor nincs kedvem kérni, és szeretném, ha magától keresné a kedvem, és találná ki, mire vágyok. (Én sem tudom.)
Egy-két hónapja volt egy olyan szitu, ami miatt viszont észbe kellett kapni, rájöttem, hogy ez már nem kedv kérdése, hanem muszáj változtatni, és nem várni, hogy ő tegye meg ezeket az első lépéseket. Végül sikerült erőt venni magamon, azóta sokminden változott, és jó, hogy mostanában ő is figyel már. Ha hazajövök valahonnan, leül mellém, és nem kezdi el nyomkodni a telefonját, ha szólok hozzá, kikapcsolja, és rámnéz - apró örömök, ugye? - mesél, kérdez, gondolkozik velem. Együtt van velem. Ez jó nagyon, hiányzott. Visszatérve a gödrös képhez, nagyon nem mindegy, hogy a gödör szélén a kütyüt nyomkodja, vagy tartja bennem a lelket. És gondolkoztam azon is, hogy mennyire hanyagolom el én őt. Igen, elhanyagolom, ahhoz képest, ami korábban megszokott volt, de talán úgy egyáltalán elhanyagolom, és olyan dolgokat várok tőle, amit én sem feltétlen adok meg.

Szoktam mondani, hogy olyanok vagyunk, mint egy kör alakú kétdarabos puzzle, sok-sok kinyúlóval és bemélyedővel. Ahol nekem hiányzik, oda neki beleillik, és fordítva, így vagyunk egy kerek egész. Nos, most jónéhány ilyen kiálló rész letört nálam, elveszítettem alapvető tulajdonságaimat, készségeimet, amiket ő nem tud kinöveszteni hónapok alatt. Szóval értem én, hogy nem tudunk úgy működni, mint korábban, és van is bennem türelem. Valahogy majd átalakulunk, hogy jó legyen. Az alapvető szeretet és összetartozás érzés, az egymás támogatása megvan. Pont ma olvastam egy érdekes gondolatot arról, hogy hol is van a probléma. Van valakivel egy problémám, vagy közöttünk egy probléma, vagy van vele egy probléma (valami baj van vele)... A lényeg, hogy ha van közöttünk egy probléma, akkor szemben állunk egymással, ha van egy problémánk, akkor egy oldalon állunk, ha neki van egy, akkor az az ő dolga, nincs hozzá közöm.

Szóval nekünk van egy problémánk, amin túl leszünk. Néha úgy tekintek rá, mintha az enyém lenne, de többnyire közösként. És ez a lényeg. Megyünk előre együtt, lesznek majd új alapok, és megerősödünk. Ebben biztos vagyok. Visszacelluxozom azokat a letört darabkákat előbb vagy utóbb.

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

Zuhanás

Az az érdekes, hogy lehet az ember úgy depressziós, hogy közben boldognak érzi magát. Hogy megtalálja a percben az örömet, a szépet, ami tovább hajtja a következő percig, óráig, napig.

Nem az tett padlóra, hogy mások a gyerekeim. Mindig tudtam, hogy azok. Talán még az sem, hogy egy ideig boldogtalannak láttam őket, de biztos nagyot lökött rajtam ez is. Nem nagyon találkoztam még rosszabb érzéssel annál a tehetetlenségnél, amivel anyaként a gyerekem mellett állok, és nem tudok segíteni neki. Valószínűleg az utolsó csepp az volt, hogy rájöttem, hogy teljesen át kell alakítani az életünket. Vagyis nem az átalakítás puszta ténye, inkább az, hogy ez teljesen lehetetlennek tűnik.

Nagycsaládban élni jó, de hihetetlen nagy rugalmasságot kíván. Nem tudni, mit hoz a jövő hét, a holnap, vagy akár a következő óra. Tervez az ember, vannak rutinok, de egy kisebb dugó, egy elfelejtett vagy áttett időpont, betegség, fejfájás vagy bármi váratlan dolog borít mindent, és a nagy létszám miatt ezek előfordulási esélye is nagyobb. Már az is könnyen átírja az egész nap logisztikáját, ha Ábel bealszik délelőtt valamilyen ügyintézés közben, hiszen úgy kell sakkozni, hogy ne a forró autóban aludjon, eleget, és este kicsit korábban ágyba kerüljön. Ennek érdekében felhasználunk minden rokont, ismerőst és barátot.

És itt van most már két olyan gyerekünk, aki bár tűri a rugalmatlanságot, keményen kijön rajtuk előbb vagy utóbb. Néha azonnal megy a kiborulás, ha már amúgy is teli a pohár. Volt olyan, hogy a barátnőm megkérdezte, beférnek a gyerekeim, vigye-e őket haza, én örömmel kaptam a lehetőségen, hogy megúszok egy utat, és Nándi kiakadt, hogy nem volt megbeszélve, anyát várta... Hazajött végül, meg tudták beszélni, de nem volt egyszerű.
Hogy lehet úgy átalakítani az életünket, hogy közben elviselhető legyen a két autista számára is? Nándi a rosszabb napjain megbillen azon is, hogy nem azon az úton megyünk haza, amin szoktunk. Hogy beiktatunk egy vásárlást, mert délelőtt nem sikerült elintézni. Az iskolai kiszámíthatatlanságokat most nem is mondom, mert az egy külön történet, ami amikor kiderült, három napig nem voltam magamnál, pedig akkor már szedtem a szorongásoldót is...
Azt értem, hogy a számára érthetetlen helyzetek miatt szorong, és azért kapaszkodik a megszokottba, hogy attól egyenesbe jöjjön, lássa, hogy a világ nem érthetetlen, csak ott, azon a ponton, és továbbra is ott van az érthető, a kiszámítható. És nem is mindig kell, hogy egyforma legyen, de amikor rossz, akkor viszont mindennél jobban kell, hogy pontosan az, és úgy történjen, ahogy szokott, hogy semmi ne legyen más, ne legyen érthetetlen. De hogyan tudok kialakítani egy olyan keretet, amibe tud kapaszkodni, amihez tud alkalmazkodni? És élhető a családnak is? És bármennyire láthatatlan is vagyok, még külön nekem is? Mert bár bármit megtennék és teszek is a boldogságukért, nem láthatom előre, hogy tényleg boldogok is lesznek attól, amit én gondolok, így nem áll szándékomban feláldozni magam egy vélt oltáron egészen elégő áldozatul, hogy aztán a végén mind elégjünk.

Ami egyértelmű és világos, válságban vagyunk a fogalom klasszikus értelmében: látszik, hogy úgy, ahogy eddig működött a családunk, nem fog a jövőben. Ezért szorong a négyből három gyerekünk, és ezért vagyok megzuhanva én is. Ahogy minden válságnak, ennek is két kimenete lehetséges, egy pozitív és egy negatív. Nos, a negatívra nem vagyok kíváncsi. A pozitív építéséhez pedig nem tudok hozzáfogni.
Elkezdtem pszichoterápiára járni. Járok pszichiáterhez is, de az egy másik vonal. Nem voltam szomorú, csak nem tudtam aludni, nem okoz(ott) örömet szinte semmi, ami korábban feltöltött, nem tudtam(ok) döntéseket hozni. Amikor már enni sem volt kedvem, még csokit sem, na, akkor mentem el orvoshoz, és jöttem rá, hogy segítség nélkül nem fogok ebből kijönni, mert nem kell szomorúnak és pesszimistának lenni ahhoz, hogy depressziós legyen valaki. Elég, ha az jut eszembe, mikor le kell törölni a konyhapultot, hogy minek, úgyis mindjárt ilyen lesz, vagy a főzésnél, hogy minek, úgyis lefikázzák.
Na, szóval pszichológus, és nagyon vicces volt, mert gyakorlatilag a saját görbe tükrömmel találkoztam, ez érdekes lesz még bizonyára. Megkérdezte, hogy miért mentem el, én mondtam, hogy azért, mert azt mondták, hogy segíteni fog, és most én bármit megteszek, hogy visszakapjam önmagam. Mert itt van előttem az a 10.000 darabos puzzle, amit kiborítottak, és hónapok óta csak nézem, és nincs erőm arra, hogy elkezdjem valahol. Néha felveszek darabokat, megnézegetem, megpróbálom összeilleszteni, de végtelenül kilátástalannak tűnik. Kaptunk egyszer, sok évvel ezelőtt egy pisai ferde tornyot, középen a torony, körülötte kék ég. A tornyot kiraktuk, az eget nem sikerült hónapok alatt sem, bár akárki jött hozzánk, mindig rakosgattuk. Aztán elköltöztünk, és azóta nem került elő. No, olyan, mintha csupa olyan darab kerülne a kezembe, mint ez az ég. Mind egyformának tűnik, és ha néha találok is néhány összeillőt, jön valaki, és meglöki az egészet, vagy én vágok oda mindent.

Művészetterápiás csoportba is járok, autista gyerekeket nevelő szülőkkel, ingyenes, és kezdem nem luxusnak tekinteni. Nehéz döntés volt, hogy rászánhatom-e az időt, elvehetem-e az önképzéstől, a családtól, a pihenéstől, a háztartástól. Ott jöttem rá, hogy kéne írnom újra. Mert ez is egy művészeti ág: írni, még ha nem is művészien. És a művészet gyógyít, mert máshogy gondolkoztat. Szóval elkezdtem. Nem ígérek semmit, magamnak sem. De elkezdtem. Hátha itt a padló, és már nincs tovább a zuhanás. Kiderül.

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

És egy újabb diagnózis - ADD

4-ből 3 sajátos nevelési igényű. Ez sokmindent megmagyaráz. Például azt, hogy miért is éreztem magam olyan sokszor szaranyának az elmúlt években. Tudtam, hogy a legtöbbet adom, amit tudok, mégis, olyan hiábavalónak, kevésnek, semminek tűnik még az is, ami erőmön felül van. És az elmúlt évben tapasztaltak alapján csak azt tudom mondani, hogy kedves édesanyák, mindig magatoknak higgyetek! Ha valami nem stimmel, tessék utánamenni, ha ott motoszkál, ha újra és újra előjön, tessék utánajárni, rászánni az időt, energiát. Nem tuti, hogy ki fogja nőni, hogy majd megtanulja, belejön. Van olyan is. De mi jobban tudjuk anyaként, mint a nagymama, a szomszéd, az osztálytárs anyja, vagy a váróban az ismeretlen, az öreg botos beszólogatós néniről nem is szólva.


Persze az ADD sok szempontból jobb, mint az ADHD, amit mindenki ismer, mint hiperaktivitást, merthogy legalább magatartási problémák nincsenek hozzá. Tényleg nincsenek. Réka magatartása mindig jeles volt, mindig szót fogadott, szép csendben elfoglalta magát az órákon a kis játékaival, vagy ha nem volt játék, a fal mintájával, az arra járó bogarakkal, vagy egy különleges gondolatmenettel. Ezek olyan szinten kötötték le, hogy simán elmondta negyed órában, hogy mi is volt a logikája annak a bizonyosnak, ami miatt gőze nem volt arról, hogy miről is volt szó órán. Az oltári kupleráj a szobájában az a rendetlenség, ami a fejében van. Ahogy a mi lakásunk állapota is egyenes arányban van azzal, hogy én hogy érzem magam éppen a bőrömben. És egyébként egy tündér, úgy beszélget felnőttekkel, ahogy más felnőttek sem tudnak, szabálytisztelő, tisztelettudó, empatikus, kedves... Itthon persze minden joghézagot megtalál és kiforgatja a szavainkat, de ez más tészta :) 

Amikor az autizmusról olvasgattam, akkor találkoztam először azzal, hogy létezik figyelemzavar hiperaktivitás nélkül. Ezekben a fórumokban úgy dobálóznak a BNO kódokkal, betűszavakkal, terápiákkal, mint Nándi meg Misi a pisis pelenkákkal - számomra követhetetlen volt, egyik-másiknak utánanéztem. És ekkor találtam ezt a leírást, ami fölé odaírhatták volna, hogy Réka. Akkor már több olyan élményem volt, hogy nem attól függ, hogy hányast kap, hogy mennyire tudja az anyagot, hanem hogy mikor írja meg. Többször előfordult, hogy helyesírásból ugyanazon a héten kapott egyest vagy ötöst. Hittanból a dolgozatát megírta 2-esre, szóban feleltették, 5-ös. Környezetből együtt tanultunk, tudta, mégis 2-3-asokat írt. Reggel hasfájósan ment iskolába, mert rendszeresen otthon hagyott, elfelejtett valamit, pedig nagyon igyekezett, mégis 4 beírása lett év végére. Nem értettem, hogy olyan kis okos, mégsem jönnek az eredmények, ő hülyének, rossznak, butának érzi magát, hiába dicsérjük, biztatjuk. 
Beszéltem a tanító nénivel, aki azt mondta, hogy ő benne van, ha kivizsgáltatnám, megkérte a suli a nevtantól a figyelemzavar vizsgálatot. Sírtam, mikor elolvastam a jellemzést. Nagyon fájt, hogy ilyen tanulónak van leírva, még ha a negatívumokra is ment rá maga a kérdőív. 

A héten sikerült beszélnem a pszichológussal, aki a vizsgálatokat vezette, még a papír nincs meg, de bizony ADD. Az intelligenciája összességében normális-magas. Lebontva a verbális iq-ja kiemelkedően magas, a nem verbális átlag alatti. A gyógypedagógiai vizsgálat alapján mindent tud, amit kell, sőt. Így minden a helyére került. Várjuk a papírt, kap majd tanulási könnyítéseket, pl. több időt a dolgozatokra, hogy legyen ideje álmodozni is közben, és remélem, hogy lehetőséget arra, hogy ne írásban, hanem szóban feleltessék, amiből csak lehet. 
Volt egy nagyon jó kép szemléltetni, hogy a figyelemzavaros gyerek agyában mi zajlik. Nem találom most, de nagyon tetszett, nekem segített megérteni a gondolkozásmódot. Egy ügyfélszolgálati iroda volt, a normális agyban szépen sorban állnak az emberek, van fontos feliratú pad, egyvalaki áll a középen álló asztalnál. A figyelemzavarnál minden ember az asztalnál tömörült, kiabáltak, ellepték az ügyintézőt. Nem könnyű így teljesíteni. 

Nem változott semmi. Réka ugyanaz a tündérke, aki volt, és lehet állatgondozó és papagájtenyésztő, amire vágyik. Csak nekem kell kitalálni, hogy hogyan tudom neki megtanítani azt a rendszert, amivel át tudja vészelni azt az időszakot, amíg élesen meghúzott vonalak között kell egyensúlyoznia, sokszor csukott szemmel, anélkül, hogy elvennék azt, amivel ő több, mint az átlagos fejlődésű gyerekek. 


  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

Széles a spektrum...

Tulajdonképpen örülök, és jó érzés, hogy nem hagytam magam, és megint bízhattam az ösztöneimben. A többi azt hiszem, majd később jön.

Tulajdonképpen azzal a reménnyel mentem oda, hogy majd mosolyogva - vagy akár bosszankodva - elhajtanak, hogy anyuka, ne tessék túlparázni a dolgokat, nincs itt semmi gyanakodnivaló. Az, hogy 1:5-höz az esélye, hogy egy autizmus spektrumzavarba eső gyereknek lesz egy hasonló problémával küzdő testvére, az nem azt jelenti, hogy a 3 testvérből egy az, tessék szépen hazamenni, megnyugodni, és elhinni, hogy a tünetnek tűnő dolgok most valóban normálisak, és majd kinövi őket. Ezúttal tényleg, nem úgy, mint ahogy Nándinál ígérték annak idején.
Tulajdonképpen lehet, hogy ha fentieket mondják, el sem hiszem, nem tudok megnyugodni, és továbbra is gyanakszom. És persze az is lehet, hogy történelem megismételte volna önmagát, és azt hallom, amit hallani akarok, nem foglalkozom vele tovább.

De nincs volna, nincs feltételes mód. Nincs diagnózis sem, csak ráutaló magatartás, tapintat és elkent mondatok. Mert pici. Két évesen nem mondják ki, csak ha súlyos. Mi az, ami van?
Van kiemelkedő értelmi képesség.
Van szemkontaktus, még ha nehezen is.
Van huncutság, megfelelő reakciók bizonyos helyzetekben.
Van szociális probléma.
Van elmaradott beszédfejlődés.
Van olyan koncentráció, hogy nem reagál zajokra.
Van rugalmatlanság, főleg az új helyzetekben.
Van komoly gyanú az autizmus spektrumzavarra.
Van még több kör vizsgálat.

És van ígéret szeptembertől TB finanszírozott fejlesztésre az első egy órás vizsgálat után. Olyan fejlesztésre, amit nem tudok Nándinak kijárni az ő saját, számomra látványos problémáira sok pénzért, alapítványoknál SEM.

Ugyanaz az érzés, mint Nándinál. Nem változott semmi.

Az élet akkor változik meg, mikor az ember gyereke boldogtalan lesz. Akkor viszont kifordul a világ a sarkából, minden összedől, összetörik, széthullik, és semmi nem számít, csak az, hogy minél többször legyen mosoly az arcán, és minél tovább tartson.

Kapaszkodok a mosolyokba.

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS