tag:blogger.com,1999:blog-88008392131759859122024-02-20T02:04:16.686+01:00Nagycsaládban élni jó :) kikocshttp://www.blogger.com/profile/07931596614279996399noreply@blogger.comBlogger793125tag:blogger.com,1999:blog-8800839213175985912.post-36734560474489864852017-04-09T11:08:00.000+02:002017-04-09T11:08:37.852+02:00Mi van velünk?Mindig meglepődök, hogy még mindig vagytok ti, olvasók, mintegy 800.000-szer kattintottatok egy-egy írásomra eddig a 8 év alatt. Köszönöm :) De nem tudok már ide írni. Több oka is van. Az egyik, hogy nagyon sok az ismerős, aki idetalált, ilyen-olyan okból, a gyerekeim pedig nagyok. Persze, kiskorukban is vannak személyiségi jogaik, de mintha ezek sokkal erősebbek lennének most, hogy már önálló életük is van, és nem minden percük fonódik az enyémhez. Aztán megkaptam azt a kritikát is - amit én is éreztem -, hogy a címnek már nincs köze a tartalomhoz, mármint ahhoz, hogy nagycsaládban élni jó. Nem is vagyunk átlagos nagycsalád. Tehát maradt volna az, hogy<br />
1. puszta tényekről írok - erre én képtelen vagyok.<br />
2. magamról írok - mostanában nem vagyok én. Az egyesületben elindult a héten egy önismereti dráma csoport, és 3 tárgyat kellett vinni az első alkalomra. A jegygyűrűm vittem, a gyerekem MÁK kártyáját, egy kis zacskó szemetet és játékot - az itthoni káosszal való küzdelmem jelképeként, és egy vallásos témájú regényt. Ami engem meghatároz, az jelenleg ennyi.<br />
3. a belső vívódásaimról írok - ez annyira érint másokat, a családomat, környezetemet, gyerekeimet, hogy őszintén csak névtelenül és beazonosíthatatlanul tudok írni róla.<br />
<br />
A fentiek következményeként elkezdtem írni egy másik blogot, másik néven. Azt is elég hektikusan, pedig van elhatározásom, hogy írok naponta, de általában csak hetente lesz belőle.<br />
<br />
Azért megpróbálok puszta tényeket írni.<br />
- megnőttek. Réka kamaszodik, ennek minden szépségével együtt. Asszem, mindent elmond, ha leírom, hogy a márciusi magatartása 3-as volt, és van már intője is... Persze biztosan rengetegen örülnének neki, ha leírnám a kis küzdelmeinket, hogy hogy kezelem ezeket, néha jól, néha rosszul, mert szenzációs tapasztalataim vannak. És igen, sorstársa vagyok mindenkinek, akinek van kamaszodó gyereke, és igen, nálunk is pontosan ugyanaz van, mint nálatok. De nem írhatom le úgy, hogy a lányom ezzel bármikor találkozhasson. De öröm látni, ahogy nyílik, önállósodik, lovagol, saját élete és titkai vannak, és közben ugyanúgy gyerek, ahogy volt. Bezárt ajtó mögött pónizik, gyurmázik, játszik, de közben hallgatja a rock rádiót, reggel pedig veszekszem vele, hogy vegye át a kivágott hátú pólóját valami olyanra, ami miatt nem rakják ki a suliból.<br />
- autisták. Ez most éppen egy olyan teher, amibe úgy érzem, belerokkanok. Nem látok túl a következő napon. Nándi gyógyszert szed, olyan súlyosakká váltak a kényszerei (segített a gyógyszer), éjszaka nem tud aludni, és nem látom, hogy hol lesz ennek a menetnek vége. Ábel pedig próbál egyensúlyozni, boldogulni abban a rettenetes óvoda nevű helyben, ahol néha megharapják, néha fojtogatják, és örvénylenek körülötte a kiszámíthatatlan gyerekek. Isten kezébe próbálom tenni őket, de piszkosul nehéz lemondani az irányításról. Pedig én nem tehetek semmit, mindent megtettem már, ami emberileg lehetséges. És közben a különtanárok el vannak ájulva, hogy milyen okos, mennyi esze van Nándinak, látom, ahogy fejlődik, változik, keresi a helyét, ahol gyökeret verhet a fantasztikus humorával és marslakó világlátásával. Ábel pedig a világ legcukibb kisfiúja, bohóckodik, énekel, utánozza a nagyokat, ugrál, kacag, bújik, és a szeme sem áll jól. Mindig valamiben sántikál.<br />
- elhanyagoltak. Misi éppen agyrázkódással van kórházban. Nem azért, mert elhanyagoltuk, nem figyeltünk rá kevésbé, de majdnem nem vittem el, úgy tűnt, jól van, órákkal a baleset után szántam el magam, hogy mégis beviszem. Akkor még nem tartották bent, de azóta is fájt a feje, tegnap, egy hét után végül bevittem, és most már ott tartották. Viszont nagyon kevés rá az idő, nagyobbként kezeljük, mint a kora, és sokat kell tűrnie. Felelősnek érzi magát, hogy ő az egyetlen, aki jó tanuló, aki ügyes, aki szófogadó, aki segít, és sokszor úgy érzi, neki kell tartani bennünk a lelket. És vele vagyunk a legszigorúbbak. Azért szerencsére tud lázadni is. És mindenki szereti, minden szülinapi bulira meghívják, okos, versenyekre jár, focizik, a családon kívül nagyon megvan a helye a világban. Tegnap egy kisfiúval összebarátkozott a kórházban, ott ültem, hallgattam őket, és hatalmas élmény volt hallgatni őket. Nem kellett beleszólni, magyarázkodni, konfliktusokat elsimítani, csak nevetni velük együtt.<br />
- kitartóak. Mármint mi az emberrel. Jóban-rosszban, még mindig, most már 15 éve házasságban. Mint a hattyúk.<br />
<br />
Szóval ezek vannak velünk. Éves átlagban. A napi dolgokról már szerintem nem fogok itt írni.kikocshttp://www.blogger.com/profile/07931596614279996399noreply@blogger.com10tag:blogger.com,1999:blog-8800839213175985912.post-25151319674416873202016-09-01T22:02:00.000+02:002016-09-01T22:09:09.621+02:00Milyen jó lennefolytatásként írni arról, hogy ez a nagy remény hogyan vált valóra. A hála és dicsőség marad, de valami egészen másért, amit még nem tudok, hogy mi lehet.<br />
Volt magántanulás és hullafáradtság, küzdelmek és remények, beszélgetések tanárokkal, igazgatóval, gyógypedagógussal, és ezer pszichiáterrel, fejlesztővel. Még a Köznevelési Kerekasztalnál is ott ültem az egyik munkacsoportban kéthetente, és próbáltam jobbá tenni a világot a gyerekeim és a hozzánk hasonló családok számára.<br />
És fogyott a remény. Benne van nyilván az is, hogy akinek nehéz eset gyereke van, az bizony sokszor nehezen tartja meg a derűjét, és sokat gondolkozik a nehézségeken. Én is rájöttem, hogy nem nézegetem a szép dolgokat, nem keresem a jót, csak fogadom az újabb terheket, és egyre kevésbé zavar, hogy már ki sem látok alóla.<br />
<br />
Szóval a magántanulóság alatt elfogyott az összes reményem, hogy a tanító nénivel valaha együtt fogunk tudni működni az életben Nándi érdekeit nézve. Aztán év végén kiderült, hogy egy jogi ok miatt egy évet csúszik a lehetősége annak, hogy a gyerekeim az iskolában kapjanak fejlesztést, odafigyelést, bármit. Ezzel egyidőben - ugyanazzal az okkal - kiderült az is, hogy Ábinak nincs ovija, kb. 2 nappal azelőtt tudták meg ők is, mielőtt mentem a befogadó nyilatkozatért, amit a Szakértői kért, így természetesen nem fogadták be. A 13. kerületben találtunk olyan intézményt, ahol szívesen fogadták, kocsival csak 10 km, most próbálom beszoktatni, nagyon hosszú menetre számítok, ma próbáltam először egy órára otthagyni, úgy érzem, megrágtak és kiköptek. Már rágja a körmét, álmában sír, hogy nem mentem érte. Kiváltottuk nekik a rokkant parkolási igazolványt is, azért kemény szembenézni azzal, hogy ez okkal jár, bár élvezzük a lehetőségeket, egyszer már parkoltam járdán is, ahol nem lehetett volna (alvó gyerek volt a kocsiban, és 100m-re volt a legközelebbi hely, nekem meg be kellett szaladni a táskámért, amit ottfelejtettem egy boltban...)<br />
Még maradt remény az idei tanévre, voltak ígéretek, ötletek, de aztán az utolsó héten kiderült, hogy Rékáék mégis 32-en lesznek, év végén még arról volt szó, hogy újra szétszedik az összevont osztályt, és két 18 fős lesz újra, de páran elmentek, és mégsem jött annyi új, így maradtak. Réka tavaly két jegyet rontott az év elejihez képest, naponta sírt, hogy mennyire nehéz neki figyelni, hogy íratnak vele, mert nincs idő feleltetni, hiába a papírkája, a beszélgetések a tanárokkal... És igazgatóhelyettes lett Nándi napközis tanítóbácsija, aki A Biztos Pont volt neki. Az új napközisnek ő örül, én már óvatos vagyok a reményeimmel.<br />
<br />
Az elmúlt 10 napban bőgtem jópár órát, dühöngtem is, üldögéltem összezuhanva, meg imádkoztam persze. Réka most egy alapítványi iskolában van próbakéthéten. Egy nap telt el, annyit látunk, hogy nagyon más világ, mint amiben eddig mozogtunk. Nem rossz, csak nagyon látszik az, hogy a korlátok, amik sokszor nehézzé teszik az életünket, mennyire megvédenek minket. A legrosszabb, hogy nem vagyok benne biztos, hogy jól tudunk dönteni ebben a helyzetben.<br />
<br />
Olyan sokmindent elrontottam az évek során, hibáztam, tévedtem, mulasztottam. Mindig bennem volt, hogy "lesz még tavasz", lehet, hogy egy év múlva, de lehetett mindent újra kezdeni, vártam a lehetőséget a javításra. Életemben talán most először engedtem el ezt a reményt. Nem várom a tavaszt, az új lehetőségeket, csak majd lesz valahogy, átvészeljük, túléljük, bármi jön. Valahogy. Úgy érzem, ha a legtöbbet teszem, ami tőlem telik, akkor sem tudom jobbá tenni a gyerekeim világát. Hónapok munkáját teszi tönkre napok alatt néhány jóindulatú, magabiztos segítő, akik hitük szerint jobban ismerik a gyerekeimet mint én.<br />
Szóval nem várom a tavaszt, nem hiszek benne, hogy múlik rajtam bármi. Alázatot tanulok, és próbálom elhinni, hogy ha Jézus fel tudott támadni, akkor tud a mi életünkben is csodát tenni. Milyen hülyeség, hogy a feltámadást könnyebb elhinni...kikocshttp://www.blogger.com/profile/07931596614279996399noreply@blogger.com9tag:blogger.com,1999:blog-8800839213175985912.post-27302249161629944652016-02-24T11:05:00.001+01:002016-02-24T11:05:16.959+01:00Hála és dicsőség az Úrnak!Nem térek magamhoz. Nagyon súlyos döntéseket hoztunk és hozunk a napokban, ilyenek vannak közöttük, hogy mindent magunk mögött hagyunk-e, és elköltözünk a Balatonhoz, hogy a gyerekeink magántanulók lesznek-e vagy nem, hogy elvállalok-e egy munkát vagy nem, óvodakérdés és hasonlók. Nagy teher, és még nagyobb próbatétel nem akarni valamit, hanem Isten kezébe helyezni ezeket a döntéseket, igeneket és nemeket kimondani a saját akaratom ellenére.<br />
<br />
Nándi hétfő óta itthonról tanul. Réka ad még két hét esélyt az iskolának (igaziból én Rékának és magamnak), ezek külön történetek, hogy melyik döntés miért született meg, és mennyi idő alatt. Ábelnek nem találtam olyan óvodát, ahol vállalnák a fejlesztését, és olyan létszám van, ami elviselhető lenne számára, ő retteg a gyerekektől, ami szintén egy külön történet.<br />
<br />
Ami miatt pedig ez a hiphiphurrá bejegyzés születik éppen, az azért van, mert felhívtam az igazgató bácsit, hogy beszéljünk róla, hogy hogyan is lesz a Nándi magántanulósága és számonkérése, mit kell tennem, és olyan dolgokat mondott nekem, amiről nem is álmodtam akkor, amikor ősszel a Szentlélek kilencedeket mondtam, hogy megoldódjanak a nehéz helyzeteink a gyerekekkel. Olyan érzés, mintha a csak az én gyerekeim kedvéért történt volna minden.<br />
<br />
Szeptembertől az igazgató bácsink irányítása alatt egy oktatási központ fog létrejönni, ami magába foglalja az iskolánkat, a mellette levő óvodát, és egy gyógypedagógiai központot. Mehetek az oviba, hivatkozva az igazgató bácsitól kapott információra, biztosítani tudják majd a fejlesztését. Nem kell magánoviba menni, nem kell a város másik végébe menni, nem kell vagyonokat kifizetni. Az iskolásaimról nem is beszélve, lesz még iskolapszichológus is.<br />
<br />
Eldőlt. Nem megyünk világgá. Maradunk itt, ahol megkapunk mindent, amire szükségünk van az egyensúlyhoz, többet, mint amit a hasonló problémákkal bíró gyerekek és családjaik. És adom azt, amit Ő kér tőlem, szívesen, két kézzel, mert mindig jobban tudja, hogy mire is van szükségem.<br />
<br />
Hála és dicsőség az Úrnak.kikocshttp://www.blogger.com/profile/07931596614279996399noreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-8800839213175985912.post-21568349792829394702016-02-09T20:59:00.000+01:002016-02-09T20:59:24.313+01:00Szívműtéten innen és túlNem volt könnyű, nem volt egyszerű, volt sok nehéz döntés, de elmúlt, vége, csaknem egészséges a gyermek, és ennek a sok nehéz helyzetnek olyan ajándékai voltak, amiért azt mondom, szívesen gyötrődök máskor is. És le a kalappal a GOKI minden dolgozója előtt, aki ebben a nem normális egészségügyi helyzetben dolgozik, helytáll, teljesít, nem munkaként, hanem hivatásként, emberként, empátiával, szeretettel. Köszönjük!<br />
<br />
Nem is tudom, hol kezdődik a történet, két éve, mikor kimondták, hogy egy éven belül mindenképpen, vagy egy éve ilyenkor, mikor lemondtuk a műtéti időpontot az influenza zár miatt. Azóta vártunk, szorult össze a gyomrom minden ismeretlen számról kapott telefonhívásra, és vágtam bele minden nagyobb lélegzetű dologba úgy, hogy "persze csak ha nem megyünk kórházba". November 5, aztán 9, aztán január 18. És egy nap után megint hazaküldtek minket, transzplantáció lett éjszaka. Hála érte, hogy nem mi vártuk azta a telefont... És péntek újra be, és haza este, és vasárnap újra be, és ültünk hétfő reggel az éhező-szomjazó gyerekkel, és féltem, hogy nehogy valami orvos jöjjön, hogy egyenek anyuka, mert nem lesz ma műtét. Még akkor is féltem, mikor a műtőbe tolták, hogy mégis túlságosan köhög, mégsem merik lélegeztetőgépre tenni... Mert az a hét végig úgy telt, hogy nem tudtuk, hogy elég jól lesz-e hozzá, hogy műtsék, mert reggelente köhögött, nem nagyon, de mégis: és lélegeztetőgép, mellkasi seb... 25-én reggel lett biztos, hogy igen, ez az a nap.<br />
Addigra már pontosan tudtam a leckét - Isten nem tesz semmit feleslegesen, és minden rosszat, minden szenvedést jóra tud váltani. Az ő tenyerén vagyunk, nem kell félnünk, a félelemmel nem teszek hozzá semmit, csak elveszek.<br />
<br />
Igen, otthon voltunk már a kórházban, mindketten. Én úgy éreztem, mintha nem telt volna el idő november óta, mintha örökké ott lettünk volna, megszűnt minden. Ábel pedig boldogan tabletezett, mesézett, vonatozott, legózott, jött-ment, együttműködött, magyarázott, lelkesedett. Felkészültünk autizmusból is. Mindenre folyamatábra, tépőzáras képecskék, kulcsszavak, megoldások. Kiképeztem mindenkit, akivel dolgunk volt a kórházban. Biztos kinevettek, Ábel olyan jó gyerek volt, senki nem hitte el, hogy egy mérges macska hozzá képest kismiska, ha nincs jó passzban. Bántam is én, amíg megtették, amit kérek. És megtették, mindenki. Furán néztek néha - vagy csak én gondoltam, hogy furán néznek -, de megtették, ha a bolond anya ettől nyugodtabb, megteszik, mert ebben a kórházban nem csak a gyereket, a szülőket is ápolják.<br />
<br />
Nem féltem tőle, hogy nem sikerül a műtét, ott a kórházban már nem féltem tőle, bár hányingerem lett, mikor a sebésszel beszéltem, nagyon egyedül voltam utána, annyira kellett volna, hogy velem legyen Gergő, túl nagy volt a teher egyedül... Aláírtam, hogy elaltassák, csöveket dugjanak bele, hogy leállítsák a szívét, lehűtsék a testét - hogy minimalizálják az agykárosodás esélyét -, felvágják a szívét, műanyagot varrjanak bele, és meg kellett hallgatnom a lehetséges szövődményeket is, hogy ez egy nagyon kockázatos műtét, hiába mondják, hogy viszonylag egyszerű a többihez képest, és utána ott voltam ezekkel a mondatokkal. Jó, hogy Isten velem volt. Beleőrültem volna egyedül.<br />
Biztos voltam benne, hogy minden rendben lesz. <u>Tudtam</u>, hogy minden rendben lesz, annyian imádkoztak érte, értünk, ez az én személyes csodám volt, megtapasztalni az ima erejét. Én amiatt aggódtam csak - mert valami miatt muszáj volt -, hogy nem azt a gyereket kapom vissza, akit bevittem. Hogy nem tud gyógyulni a szorongástól, a félelemtől.<br />
<br />
Volt egy pillanat, amikor meglátszott, hogy mi lett volna, ha nem vagyunk felkészülve.<br />
Amikor jöttek Ábiért, hogy vigyék a műtőbe. Nem mondta senki, hogy az amúgy is nehéz eset kórházi pizsamát le kell venni, és meztelenül bele lesz takarva a zöld lepedőbe. A mi menetrendünkben az volt, hogy egy szép kis gurulós ágyon eltolják őt, és az ajtóban elköszönünk. Ehelyett: akkor most le kellene venni a pizsamát... Ábel összekuporodott az ágy közepén és bezárt, mint egy kis kagyló. Ott álltam felette tehetetlenül, és megszólalt a beteghordó - csinálunk belőled egy szép zöld palacsintát! Nos, ezt szó szerint vette, és még jobban kikészült. Próbáltam megoldást találni, vetkőztettem közben, ő nyöszörgött, és nem tudtam, most mi lesz, hogy ugorjuk át ezt a lépést. Halkan beszéltem hozzá, közben a beteghordó megkérdezte a műtősnőt, hogy mi legyen, vigyem? És akkor ott dőlt el szerintem a sorsunk. Mert a műtősnő azt mondta, hogy nem, várunk. És vártak. Életem egyik legfontosabb ajándéka volt az a két perc, amit kaptunk. Sikerült átlendülni - magunkkal visszük a pizsamát, és vihetem én az ágyra. Amikor letettem, az már ismerős volt, átléptünk az ismeretlen lépcsőfok felett, vigyorgott, hogy vicces, és sírás nélkül köszönt el a műtőajtóban. Kicsit félt, kicsit nyöszörgött, de hős bátor volt. Én kevésbé, és mihelyt nem látott, bőgtem. Nagyon megijedtem ettől az epizódtól. Kiderült, hogy a műtőben is várnak rá dolgok, amiket nem mondtak korábban, vizsgálatok, gépek, amiket ismert ugyan, de kicsit máshogy. Vajon sikerülni fog-e neki? Sikerült. Azt mondták, bár legalább minden második gyerek ilyen együttműködő lenne.<br />
Kicsit több, mint három óra volt a műtét. Hosszú volt, ültünk és vártunk. G. úgy fogalmazott, életében nem félt még ennyire, pedig volt már életveszélyben ő is, gyerekünk is...<br />
Nem tudtam otthagyni a kórházban egyedül. Első nap nem lehet látogatni, lélegeztetőgépen volt. Még a boltba sem tudtam kimenni. Megígértem neki, hogy ott leszek a másik szobában, hát ott voltam. Pedig nyugodtan hazamehettem volna a családhoz éjszakára. Nem voltam rá képes... Számomra akkor ért véget a műtét, mikor végre láttam és megsimogathattam: másnap délelőtt negyed 12-kor, mikor letolták a 3. emeleti intenzívre. Vagy talán még később, este 6-kor, mikor kirakták a szűröm, viszont betolt egy nagy tányér gulyáslevest, és ivott rendesen, úgyhogy kihúzogattak belőle még maradék csöveket. Volt benne elég eredetileg, 8-10 biztosan, ha a drótokat nem számoljuk... Egy drót a szívére volt kötve, és kivezetett a hasán keresztül, ha kiszabadult a kötéséből, hintázott egy tekercsen a derekáig, egészen addig, míg a varratokkal együtt ki nem szedték, hogy ha ritmuszavar van, rá tudjanak kötni pacemakert...<br />
Örültem, hogy nem láttam a negyediken. A nyomokból ítélve elég sokminden lehetett benne, valószínűleg kísértene a kép...Az arcát mutatták csak videón, a nyakán lüktetett az ér, nagyon erősen, a mellkasa egyenletesen mozgott, rossz volt rágondolni, hogy nem magától.<br />
Amikor levitték a harmadikra, és beengedtek hozzá, miután minden kérdésemre választ kaptam, és magamra hagytak vele, az volt az első, hogy ráhajoltam a mellkasára, meghallgatni, hogy dobog a szíve, vagy suttyog, ahogy addig. Dobogott.<br />
<br />
Aztán második emelet, hotelosztály, és végre együtt lehettem vele nappal. A kórlapba betetettem egy laminált lapon a rövid használati útmutatót Ábelhez a telefonszámommal. Minden este új nővér volt, mindenkinek gyorstalpalót tartottam autizmusból, és a lelkükre kötöttem, hogy szóljanak, jövök szívesen. Ábellel minden este 20-szor megbeszéltük, hogy mi lesz, hogy nem leszek vele, hogy a másik szobában vagyok, és jövök, ha kell, de aludjon inkább, nekem is aludni kell. Volt kis folyamatábránk, benne volt, hogy szomorú is lesz, ha felébred, de aludjon csak tovább. Éjszaka is voltak vizsgálatok, visszaaludt. A nővérek szóltak, ha volt valami, ha pisiltetni kellett, ha gyógyszert kellett beadni, ha jobb volt, ha ott vagyok. Tündérek voltak. Nem akarták megmutatni, hogy ők jobban tudják, hogy ennek a gyereknek semmi baja. Így nem is lett.<br />
<br />
Nem akart hazajönni a kórházból. Egy nappal korábban elengedtek minket, a 9. napon. Bebújt a szék alá, és sírt, hogy jó a kórház, nem akar hazajönni. Azért mi elhoztuk, itthon aztán örült mindennek, a tesóknak, akik nem is tudták, hogy jövünk - nem volt biztos - büszkén mutogatta az "ekkora bibijét", felhúzva a pólóját, vigyorogva. És azóta is.<br />
<br />
Most, két héttel a műtét után írok, és olyan, mintha egy élet telt volna el azóta. Egy hete vagyunk itthon, és olyan, mintha soha nem lett volna sem intenzív, sem műtét, sem aggodalom. Ahogy amikor a kórházban voltunk, olyan volt, mintha soha nem lett volna más, mintha mindig ott lettünk volna. Mintha minden nap egy hét lett volna, pedig teltek a napok, olvastam, játszottunk, tévéztünk - négy könyvet olvastam ki -, beszélgettünk az anyukákkal, vizsgálatokra jártunk... És ahogy hazajöttünk, mintha sosem lett volna, csak az egyre szebb vékony, de hosszú heg van ott, ami még mindig meglep, mikor meglátom, és nemsokára már arra nem fogok emlékezni, milyen volt, amikor nem volt ott. Olyan gyönyörűen illesztette össze a sebész, még sosem láttam ilyen szép varrást, pedig rajtam is van pár. Mintha egymás mellé tették volna a két bőrt, és összeragasztották volna, valahogy belülről varrta, de mit?<br />
Tegnap a front miatt Ábi panaszkodott némi mellkasi fájdalomra, és aggódni kezdtem. Mi van, ha folyadék a szívburokban? Mi van, ha a kontrollon azt mondják, maradjunk bent a kórházban? Aztán eszembe jutott, hogy két héttel azelőtt olyankor még lélegeztetőgépen volt, hát hogyne fájt volna a mellkasa, mikor úgy ugrál, mintha sosem látott volna orvost. Én két héttel a császárjaim után időnként lepihentem kicsit, mert éreztem, hogy húz, pedig csontot nem vágtak. És semmi folyadék, semmi aggodalomra okot adó dolog. Gyógyszereket csökkentsük, szépen lassan, aztán elhagyjuk, és újra kontroll. Kímélő életmód még négy hétig. Lehetőleg ne essen el. Azt hiszem, ez a legnagyobb feladat. :) A mellkasi fájdalom élete végéig el fogja kísérni, frontoknál érezni fogja. Ez legyen a legkevesebb. Mondtuk, hogy majd azt mondja a lányoknak, hogy a háborúban szerezte, mikor megküzdött a sárkánnyal, és legyőzte.<br />
<br />
Igazi háború volt, igazi sárkány. És legyőzte. A hős kicsi Ábel. Az egész királyságom az övé lehet.<br />
<br />kikocshttp://www.blogger.com/profile/07931596614279996399noreply@blogger.com17tag:blogger.com,1999:blog-8800839213175985912.post-16058369367485199792015-11-22T19:25:00.003+01:002015-11-22T19:25:35.954+01:00Áttörés a rendetlenség frontjánEgy jó ismerősöm mondta évekkel ezelőtt, hogy kisgyerekes házban pakolni olyan, mint hóviharban havat lapátolni. A helyzetet nehezíti, amikor az embernek hiányzik hozzá a hólapát, vagyis élből rendetlen, mint én.<br />
<br />
Szeretném kijelenteni, hogy aki rendetlen, nem jelenti azt, hogy nem tudja, mi a rend, vagy nem érezné jól magát, ha rend van. Igenis vágyok rá, szeretném, frusztrál a kupi, szeretnék megoldást találni, de valahogy olyan áldozattal jár számomra, amit nem tudok meghozni. Teljes körű tisztaságra vágyok, minden sarokban, szekrények mögött, és mindenhol. Szeretném, ha elhúzva egy bútort sosem lepődnék meg. Évek óta keresek olyan takarítónőt, aki nem csak letöröli a taknyos papírzsebkendő alatt a port, hanem ki is dobja, nem lepődik meg rajta, ha arra kérem, hogy a könyvek alatt is töröljön, és akinek nem derogál a szoba közepéra rakott dobozba beledobni, ami véleménye szerint nem a helyén van. Reméltem, hogy ha majd anyósom ideköltözik, segít vagy legalább ösztökél, de ez sem jött be. Próbáltam fly ladyt, saját rendszert, mindent. Nem megy egyedül, mert sosem jutok el arra a szintre, ami kitart addig, amíg újra van erőm, hogy végigcsináljam az egészet. Tudom, hogy másoknak hogy megy, az nekem nem. Az utóbbi években egyre lejjebb csúsztunk. És egyre inkább egyedül éreztem magam a feladatokra, a gyerekek nem segítenek, ha igen, akkor ordítva, hisztizve, megvásárolva, veszekedve. Hát, nem jó.<br />
<br />
Mindegy.<br />
Akárhogy is, elég sokat olvastam autizmus, figyelemzavar témában, míg rájöttem, hogy rosszul csináltam a gyerekek bevonását. Nem a neveléssel volt a baj, hanem a feladat kiadásával.<br />
Úgyhogy most listát kapnak, nagyon részletesen lebontva a feladatokat.<br />
RÁjöttem, hogy kevés nekik az, ha azt mondom, hogy pakoljatok el a szobátokban. Ez a feladat 10 részfeladatból áll:<br />
- vonatokat a vonatosba<br />
- autókat az autósba<br />
- legókat a legósba<br />
- playmobileket a playmobilokba<br />
- plüssöket a kosárba<br />
- könyveket a polcokra, egyenesen<br />
- papírokat, ceruzákat az íróasztalra<br />
- ruhákat kivinni a szennyesbe<br />
- sarkokból, bútorok mellől kikotorni mindent a szoba közepére<br />
- aminek nem tudod a helyét, kérj hozzá segítséget felnőttől!<br />
<br />
Az íróasztalt is lebontottam hasonlóan. Összesen kb. 40 feladatuk van, mindet pipálják, ha kész. Mindegyik fél-1-2 perc, így gyorsan van sikerélmény, látják, hogy fogy a lista, hogy szépül a szoba, a fürdő.<br />
Csodák csodája, gyönyörűen takarított velem együtt mindenki. Összedolgoznak, nem veszekszenek a feladatokon, segítenek, csinálják, nem kérnek jutalmat. És én is haladok. Most már második szombaton sikerült, remélem, így marad. Így, társaságban sokkal könnyebb, nekem is kedvem van csinálni. Nem állunk nyerésre, de áttörtük a frontot.<br />
<br />kikocshttp://www.blogger.com/profile/07931596614279996399noreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-8800839213175985912.post-57645635297859067932015-11-09T12:47:00.002+01:002015-11-09T12:48:17.250+01:00Várunk<br />
Újra, megint. Hogy kapjunk egy időpontot (jövőre van csak), vagy hogy csörögjön a telefon, hogy menjünk, holnap, holnapután, vagy akár két óra múlva. Ábel benáthásodott, mivel pár napig lélegeztetőgépen lesz, ez törölte a műtétet.<br />
<br />
Azért nem könnyű.<br />
Persze, látom a jó oldalát, mert van, egy csomó.<br />
Nem ismeretlen helyre megyünk, több időnk van felkészülni, együtt lenni, jobb az én egészségem is. Arról a nagy lelki ajándékról, amit pedig hitben kaptam, hát, azt hiszem, újra végigcsinálnám.<br />
Próbálom ezt az időt ajándékként tekinteni, amit kaptam, hiszen most a kórházban kellene üldögélni. Bár tudnám jól felhasználni!<br />
<br />
Csak fáradt vagyok. Nagyon fáradt.kikocshttp://www.blogger.com/profile/07931596614279996399noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8800839213175985912.post-6644105770892613102015-11-05T21:21:00.002+01:002015-11-06T09:22:04.011+01:00Pár napig itthon...<div style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 13px;">
Hazaküldtek minket, nem férünk bele a holnapi napba. Holnap délben kell telefonálnunk, hogy mi is lesz, előreláthatólag a hét elején. Köszönet minden imáért, ránkgondolásért, nagyon éreztük. </div>
<div style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 13px;">
<br /></div>
<div style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 13px;">
A nap úgy kezdődött, hogy tegnap későn értem haza, és nem volt kedvem összepakolni a kórházi cuccot. Megírtam a listát, néhány dolgot összeszedtem még napközben, de nem volt kedvem, na. Beállítottam az órát fél 6ra, hogy majd reggel. </div>
<div style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 13px;">
Csak nem mentettem el. </div>
<div style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 13px;">
Úgyhogy Réka ébresztett minket fél 7-kor. Még az iskolából is majdnem elkéstek... Én viszont tök nyugodt voltam, Réka még mondta is, hogy jó, hogy dolgom van, mert különben mindig azt kérdezgetném tőle, hogy bepakolta-e a táskáját, meg evett-e reggelit, meg a többit :) És nagyon igazságtalan lettem volna, mert az volt, hogy Ábel teljesen ellenállt mindennek, krokodilkönnyeket hullatva zokogott a földön, és nem volt hajlandó kilépni magából. Nem lehetett sem megvásárolni, sem kizökkenteni az általam ismert és elfogadható módszerekkel. Így hagytam, hadd sírjon, majd abbahagyja. Nem úgy Réka, aki előhozott egy ajándékot, amit ő készített Ábinak a kórház idejére - maga készítette papírtasak benne egy-két gumicukorral. Mit mondjak, komolyabb tételt állítottam korábban Ábi elé az együttműködés áraként, de azt semmibe vette. Van azonban, ami mindent megér. Szóval sikerült mindent fél óra alatt - ami a kórházi csomag nélkül is csaknem egy óra szokott lenni.</div>
<div style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 13px;">
Berongyoltunk, kihánytuk az iskolásokat az iskola előtt, és mentünk a kórházba. </div>
<div style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 13px;">
<br /></div>
<div style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 13px;">
<div>
Nagyon örülök, hogy végül sikerült Isten kezébe letenni azt, hogy mi fog történni, és nem próbáltam megoldani. Anélkül, hogy bárkivel beszéltem volna, mindenki hiperszuper kedves és együttműködő volt, senki nem akarta megmondani a tutit. Szóltak előre a vizsgálatokról, megvárták türelmesen, amíg magyaráztam Ábinak, és láttam rajta, hogy meg is értette. Igazi, valódi földön járó angyalok voltak...</div>
<div>
Egy tünemény volt, mindenki el volt ájulva tőle. Volt, aki meg is kérdezte, hogy még milyen tünetei vannak, azon kívül, hogy kivételesen együttműködő gyerek :) </div>
</div>
<div style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 13px;">
<br /></div>
<div style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 13px;">
Ábi nagyon félt. Mondta is többször, hogy fél. Beszéltünk róla, hogy mik lesznek, nézegettük a kártyákat ugye, de nem tudtunk pontosan semmit. Felmentünk az osztályra, és ott igazi angyalokat találtunk. Mindenben segítettek. Elmondtam, megértették, tudomásul vették, betartották. </div>
<div style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 13px;">
<br /></div>
<div style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 13px;">
A legnagyobb para a vérvétel volt, mivel Ábinak nincs vénája - a nyári szentlászlós történet miatt öt vérvételen vagyunk túl - és öt kémcsövet kellett megtölteni cseppenként vérrel. Az ár egy óriás kindertojás volt, ami hatalmas vágy volt, és az egyetlen kapocs Ábi és a kórház között. Mivel ő többnyire nem mesét néz, hanem a youtube-on olyan videókat, amin kindertojásokat bontogatnak.Akárhogy is, keményen megfizette az árat, de akkor sem rugdosott, nem állt ellen, csak sírt, nem-et hajtogatta. Illetve sírva nevetett, mikor végre csepegtek a katicák. Nem kellett lefogjam sem a kezét, sem a lábát. </div>
<div style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 13px;">
Aztán valahogy ez, hogy ez a vágy teljesült, és valóra vált, és pont az történt, amit megbeszéltünk, elkezdte oldani a rongybabaságot, és egyre lazábban, egyre könnyebben vette az újabb és újabb tapogatásokat, műszereket és mindent. </div>
<div style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 13px;">
<br /></div>
<div style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 13px;">
Elaludt az ultrahang vizsgálat alatt, némán tűrte, hogy percekig hallgassa a doktorbácsi az egyébként nagyon különleges és egyedi szívhangját, mozdulatlanul feküdt az EKG alatt, és tűrte, hogy a röntgenen állítgassák, hogy milyen irányba és hogyan forduljon a lába, mennyire húzza ki magát. Majdnem megkérdeztem, hogy ezt hány kétévessel tudták még megcsinálni, de végül kibírtam, hogy ne :) Röntgenezték már gyerekemet, ott az volt a cél, hogy ne mozduljon abban az egyetlen másodpercben :) </div>
<div style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 13px;">
<br /></div>
<div style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 13px;">
A túlterheltség miatt végül csak háromnegyed ötkor vizsgálta meg Ábit kardiológus - akinek négykor telt le a munkaideje. Ekkor tudtam meg csak azt, hogy mi is lesz velünk, lesz-e másnap műtét, illetve hogy hazamehetünk-e. Egészen addig ugyanabban a bizonytalanságban voltunk, mint akár egy héttel ezelőtt.</div>
<div style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 13px;">
Néha egy-egy villanásra eszembe jutott, hogy megkérdezek valakit, hogy mi van már, vagy elkezdődött bennem egy kis türelmetlenség, de sikerült ezt is rábízni Istenre, hogy fordítsa jóra. </div>
<div style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 13px;">
Ennek következtében volt időm a késő délutáni nyugodtabb időszakban leülni az egyik nővérrel, és átbeszélni lépésről lépésre azt, hogy mi lesz majd, hogy az előttünk álló pár napban fel tudjunk rá készülni, illetve megkérdezni, hogy milyen rugalmasságra számíthatok, és kik azok, akikhez fordulnom kell.</div>
<div style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 13px;">
<br /></div>
<div style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 13px;">
Végül hétkor indultunk haza, és Ábel maradni akart volna inkább. Csudajó napja volt, és kijelentette, hogy jó a kórház. Erről álmodni sem mertem reggel, mikor rongybabaként nyöszörögve vittük be az ajtón. </div>
<div style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 13px;">
<br /></div>
<div style="color: #222222; font-family: arial, sans-serif; font-size: 13px;">
És most itthon. Meglátjuk, mikor jön a folytatás - talán jövő hét elején -, de már semmi aggodalom nincs bennem. Készen vagyunk. Mindketten.<br />
<br />
-----------<br />
<br />
Friss hír. Reggelre Ábelnek hasmenése lett. Hála érte, hogy nem fértünk bele a mai keretbe... </div>
<div>
<br /></div>
kikocshttp://www.blogger.com/profile/07931596614279996399noreply@blogger.com7tag:blogger.com,1999:blog-8800839213175985912.post-72834328104144595322015-11-04T18:28:00.001+01:002015-11-04T18:28:56.112+01:00Bevonulunkholnap reggel a kórházba. És kiderül, melyik nap műtik meg. Holnap biztos nem, lehet, hogy a hétvégét is itthon tölthetjük. Meglepően nyugodt vagyok, de azért képes voltam valami újra.<br />
Legalábbis még sosem hallottam róla, hogy valaki azon a kezén vágja el a középső ujját, amelyikkel a kést fogja. Még mindig jöttem rá, hogyan csináltam, de sikerült. :)kikocshttp://www.blogger.com/profile/07931596614279996399noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-8800839213175985912.post-25170697822074231162015-10-31T12:30:00.002+01:002015-10-31T12:30:33.144+01:00Köszönöm, jól vagyok!Egy ideje akartam írni már, mert kaptam több kedves telefont, mailt, hogy imádkoztok értünk, meg minden. Meg akartam írni, hogy érezzük, és hogy köszönjük. Annyira érezzük, hogy az őszi szünetünk olyan békében telt, amilyenben nem hiszem, hogy volt részem, részünk az utóbbi egy-másfél évben egyhuzamban. Egyszer sem folyt vér, alig ordítottam, és alig ordítottak a gyerekek is, viszont békésen játszottak órákon át, megbeszélték a konfliktusaikat, segítettek, időnként megcsinálták, amit kértem: egyszóval, olyanok voltunk, mint egy hétköznapi nagycsalád a maga káoszával és konfliktusaival, de hétköznapiak, a szó jó értelmében. Én 10-12 órákat aludtam, volt, hogy délben is, csináltunk jó dolgokat, találkoztunk jó emberekkel, szóval igazi békességes csoda volt ez az elmúlt hét.<br />
<br />
Ma éppen hirtelen felindulásból Halloween napi parti lesz itthon, reggel találták ki a gyerekek, vadul elkezdték díszíteni a lakást, meg minden, nagyon aranyosak. Meghívtunk pár gyereket, akik többnyire nem érnek rá - egy részének ezért nem szóltunk - de páran mégis, szóval lesz azért tombolás. Rejtély, mit fognak csinálni, én most nem készültem semmivel, csak több gofrit sütöttem ebédre, hogy maradjon délutánra is.<br />
<br />
Éljen a béke!kikocshttp://www.blogger.com/profile/07931596614279996399noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-8800839213175985912.post-57043436225920112122015-10-20T13:32:00.001+02:002015-10-20T13:32:38.876+02:00De mi van, ha...Apukám mondogatja a utóbbi hetekben, hogy az egész élete összes problémája abból származik, hogy aggódik. Az enyém is.<br />
<br />
Igyekszem, nagyon igyekszem. Vannak az észérvek is, a tudományos tények, statisztikák, tapasztalatok. Ott van az emberi, vagy anyai természet, a megérzés, hogy nem történhet baj, hogy úgyis jó vége lesz, hogy igaziból tudom, hogy minden tökéletesen és teljesen rendben lesz.<br />
<br />
De mi van ha...<br />
<br />
Nincs ha. Jelen van, az a pillanat, amiben vagyok, ha jön valami probléma, ott és akkor megoldom. Akkor majd foglalkozom vele.<br />
<br />
Fel akartam készülni. Mozgattam köveket, kerestem kapcsolatokat, kértem segítséget, imádkoztam bölcsességért, hogy rendeződjön minden. Hogy Ábi ne készüljön ki, hogy ne rendüljön meg a bizalma bennem, hogy megmaradjon ilyen vidám, bizakodó, engedelmes, rám mint felsőbb hatalomra tekintő bájos kis gyereknek, akire mindig számíthat.<br />
<br />
"Legyen meg a Te akaratod"<br />
Most úgy tűnik, hogy nem egyezik az enyém és az Övé, nem tudok úgy felkészülni, ahogy szerettem volna. Példát kell vennem alázatból és engedelmességből a kétésfélévestől, és azzal a bizalommal tenni le Isten kezébe ezt az egészet, ahogy Ábeltől remélem ugyanezt, ha bemegyünk a kórházba. Hogy bízza rám magát, hogy csak jót akarok neki.<br />
<br />
Kértem, és nem kaptam olyan segítséget, ami szerettem volna, hogy nyugodt szívvel induljunk neki a kórház túrának november 5-én. Senki, aki ott dolgozik és kompetens, nem szánt rám időt, pénzért sem, hogy megnyugodjak, hogy feltehessem a kérdéseim, hogy megpróbáljam felkészíteni valamennyire Ábelt valamire, amitől retteg nyár óta: a kórházi ottlétre. Nem a műtétre, hanem a lábadozásra. Mindenki jobban tudja, anélkül, hogy egy pillantást is vetettek volna az orvosi vizsgálati papírjainkra, vagy akár a gyerekre magára, hogy hogyan fogja viselni a kórházi napokat, a vizsgálatokat, a lábadozást. Hisztis anyuka vagyok, aki túlparáz mindent.<br />
Lehet. Nagyon szeretném, ha így lenne. Bár hülyét csinálnék magamból!<br />
<br />
De mi van, ha nem? Mi van, ha elveszíti a bizalmát bennem? Mi van, ha bezárja magát a saját világába? Mi van, ha nehezebben gyógyul? Mi van, ha a sok megkeresés és kérés miatt mindenki be akarja majd bizonyítani, hogy én vagyok a hülye?<br />
Mi van, ha azzal, hogy segítséget kértem, csak mélyebbre löktem magunkat?<br />
<br />
Mi van, ha sosem kapom vissza ezt az Ábelt, hogy a vigyori, mosolygós szöszi babaképekből ugyanúgy komoly, világba bámuló képek lesznek, mint Nándinál? Akinél nem tudom, hol tört el valami, de a világ legboldogabb kisfiúja volt ő is annak idején...<br />
<br />
Igyekszem, nagyon igyekszem.<br />
Legyen meg a Te akaratod. És hátha egyezik a kettőnké...kikocshttp://www.blogger.com/profile/07931596614279996399noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-8800839213175985912.post-66901448897326503252015-10-03T15:17:00.001+02:002015-10-03T15:17:15.149+02:00Beszélek rólaÁtfolyt rajtam a kétségbeesés, már megint a viharra figyeltem, elfelejtve, hogy van nekem hitem, van, akitől segítséget kérjek, és biztos lehetek benne, hogy azonnal kezet nyújt. Jót tesz az embernek néha az önsajnálat, de hogy nem vezet sehova egy idő után, az is tuti.<br />
<br />
Hétfőn Ábel F83H0-ás BNO kódjából F8490 lett, csak összehasonlításnak: F8450 Nándi Asperger szindrómája, és F8410 a gyerekkori autizmus. Nem gondoltam, hogy így lesz, de nagyon megviselt.<br />
Kedden kardiológiára mentünk, ott pedig mondták ezt a november 5-öt. Ami úgy önmagában sem lett volna kevés, de vittem a zárójelentésünket, és kértem a doktorbácsit, hogy szóljon már a sebésznek arról is, hogy van itt ez a probléma. És ezt úgy kezelte a dokibácsi a fülem hallatára, hogy van itt ugyan egy diagnózis, de ez egy olyan ügyes, értelmes kisfiú, nincs ezzel semmi gond.<br />
<br />
Egyrészt a pszichés állapotom amiatt rezeg az utóbbi 1-2 évben, mert nem tekintenek kompetensnek a gyerekimet illetőleg. 5-10-30 percnyi, vagy bármennyi felületes jelenlét után jobban tudják, mint én, vagy egy szakember, hogy mi a jó nekik, és én, aki a gondolataikat, érzéseiket, álmaikat meghallgatom, jelen vagyok a hisztiknél, örömöknél, életük szinte minden percéről van információm, (kivéve Nándit) én semmit nem tudok jól.<br />
Természetesen a dokibácsi valóban egy cuki, együttműködő gyönyörűséggel találkozott, akinek ugyan nem értette egyetlen szavát sem, és akinek a 10 perc alatt 10-15 induló sírásából mindet sikerült rövidre zárni, de nem tudta, hogy ezt mi előzte meg. Annak ellenére nem tudta, hogy képregénnyel érkeztünk, és azonnal vágta, hogy ezt most úgy, és abban a sorrendben kéne csinálni, ahogy ez le van rajzolva. Az asszisztens el is kérte egyébként a kis rajzunkat.<br />
Merthogy már felöltöztetni sem tudtam Ábit, totál kiborult tőle, hogy doktorbácsihoz kell menni. Őt nem vizsgálja meg senki. És akkor lerajzoltam pontosan, hogy mi is fog történni, kockáról kockára, és az utolsó kocka egy kindertojás volt. Ami azért volt lényeges, mert Ábel mostanában nem Bogyó és Babócát néz a youtube-on, hanem azt, hogy hogyan bontogatnak ki kindertojásokat. Viszont még nem kapott, csak életében egyszer.<br />
Azt sem tudta a dokibácsi, hogy egész készülődés alatt, odafele úton, a rendelőbe menet, és a váróban is ezt a mesét meséltem újra és újra, és a rendelőben már elég volt mondani a kindertojást, és mutatni a rajzot, hogy megnyugodjon.<br />
<br />
És ennek a gyereknek kell bent tölteni 2 hetet a kórházban. Nos ettől összedőltem fizikailag, erről most nem írok, nem volt jó, de hazavezettem, és elláttam a gyerekeket egész estig. Imádkoztam sokat, letettem Isten kezébe az egészet, másnap semmi bajom nem volt.<br />
Most elkezdtem göngyölíteni az emberi oldalt. Írtam a sebésznek, hogy szeretnék vele találkozni, 15 percet kérek, hogy kiderítsem, mit lehet bevinni, tablet, szótár, napirend, mivel lehet jutalmazni, a kedvenc pizsamájában lehet-e (ha hazajövünk valahonnan, azonnal visszaöltözik) együttműködőek-e a nővérek egy vizuális napirend használatában, tudnak-e segíteni. A barátnőm szomszédja ott dolgozik a GOKI-ban, megkértem, segítsen összeszedni, hogy milyen dolgok történhetnek Ábival, hogy kis rajzokat készítsek. Kértem egy igazolást a pszichiátertől, hogy indokolt az, hogy Ábel a lehető legtöbb időt töltse velem. Lehet, hogy jövő héten bemegyek az osztályra is, csinálok néhány fotót.<br />
A legnagyobb parám, hogy Ábit annyira megviseli a kórház, hogy megint összedől, mint a nyáron, pedig az csak öt nap volt, és végig vele tudtam lenni.<br />
<br />
Szóval ez van. A hétfő és a kedd után kaptam egy pihenőnapot, majd csütörtökön egy hatalmas pofont az iskolában, amitől megint megszédültem rendesen, de erről nem fogok most írni. Mert minden csupa-csupa kérdőjel. Remélem, jövő héten pont kerül ezek végére.<br />
<br />
Most itt tartunk. Megyünk előre, ahogy szoktunk.<br />
<br />
<br />kikocshttp://www.blogger.com/profile/07931596614279996399noreply@blogger.com12tag:blogger.com,1999:blog-8800839213175985912.post-18846633091955325892015-10-01T13:59:00.002+02:002015-10-01T13:59:21.954+02:00November 5.Műtét.<br />
Azt hiszem, nem akarok még róla beszélni.kikocshttp://www.blogger.com/profile/07931596614279996399noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-8800839213175985912.post-5913747192763407012015-09-27T07:17:00.000+02:002015-09-27T07:17:12.809+02:00TudatosságLesz Angry birds film, megnéztük az előzetest, Nándi nagyon nevetett rajta.<br />
Először a piros madárhoz hasonlította magát. Fúj egyet, fúj kettőt, megpróbálja kibírni, nem sikerül, csak szétveri a táblát.<br />
<br />
Ma reggel pedig idefeküdt mellém, és azt mondta:<br />
- Azt hiszem, a fekete angry birds asperger-szindrómás.<br />
- Miből gondolod?<br />
- Azért, mert félt, mikor kellett mondania valamit.<br />
- Te is szoktál félni?<br />
- Azt szoktam gondolni, hogy furcsán beszélek. És olyan szavakat használok, amiket mások máshogy értenek. És nem jókor.<br />
<br />
Majd felkelt és elment. Én meg ittmaradtam, döbbenten, hogy mennyire pontosan látja a különbözőségeit, és milyen jó az, hogy tud ennek nevet adni.kikocshttp://www.blogger.com/profile/07931596614279996399noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-8800839213175985912.post-442272265265374912015-09-25T21:18:00.000+02:002015-09-25T21:18:06.147+02:00Napról-napraVannak napok, mikor sokkal nehezebb szembenézni ezzel az autizmus/asperger dologgal, mint egyébként. Talán nem is annyira azért, mert nehéz megküzdeni a nehézségekkel, hanem azért mert bizonyos nehézségek olyanok, hogy az ember csak áll tehetetlenül, és elképzelése sincs, hogy egyáltalán létezik-e helyes megoldás.<br />
<br />
Mostanában csak a mában élek. Nincs holnap, nincs tegnap, nincs jövő hét, jövő hónap, egy év múlva. Csak az a nap, és annak a napnak az öröme, ami van. Ha nehezebb a nap, akkor nézem a következő sarkalatos napirendi pontot, ameddig el kell jutni (pl. délutáni iskolakör, vacsora), ha annál is nehezebb, akkor a következő óránál nem nézek tovább. Vagy a következő percnél. Meglepően jó módszer, hogy az ember megőrizze az ép eszét. Vagy azt, ami éppen van, mert sokszor már nem nevezhető épnek :)<br />
<br />
Viszont nagyon nehéz ezt tartani, amikor túl sok olyan gondolat tolakszik az ember elé napközben, ami a jövőre vonatkozik, vagy kikukucskál a sötét mélyéről a "mi lett volna ha", és ha ez megspékelődik még valami jó kis időjárással, no, akkor pont olyan jó nap kerekedik belőle, mint a mai.<br />
<br />
Kaptam egy könyvet kölcsön, egész jól megírt regény, talán krimi lehet a műfaj, de elég különleges. Egy erősen aspergeres fiatal fiúról, az öccséről, meg csomóminden másról is szól. A 170. oldal környékén jöttem rá a déli pihenés alatt, hogy bár vágyom olvasni a könyvet, mert jól bele lehet merülni, és én szeretem a jól megírt könyveket, de utálom ezt a világot, ahová elvisz. Utálom, mert szélsőséges, és mégis hihető, és legjobban azért, mert azt a témát boncolgatja, amitől teljesen kikészülök. Hogy hogyan marad ép, ép maradhat-e egyáltalán egy... Hogy is mondják? Neurotipikus, ez az. Szóval hogy a neurotipikus testvér tuti sérül. Nem hibáztatja az anyát, látja, hogy mindent megtesz, ami telik tőle, és mégis. És bizony, jól van megírva, ráadásul ott vannak a saját gondolataim, a saját cselekedeteim, ott vannak a saját konfliktusaink, zűrjeink. És ott van a külső szemlélő, meg a testvérek szemszöge is.. Misi meg mondja, hogy milyen nehéz neki a testvéreivel... Ehh...<br />
<br />
Aztán volt ma egy találkozásom is egy anyukával, és nehéz volt a fél évvel ezelőtti magammal találkozni, ez már múlt. És elmondtam neki azokat, amiket azóta megtanultam, amik erőt adtak, és jó volt, hogy igen, ezekben biztos vagyok, és hiszek bennük. Jó volt segíteni, remélem, találkozunk még...<br />
És volt egy találkozásom egy másik anyukával is, akinek négy éves nem annyira átlagosnak tűnő kisfia van, és előtolakszik a "mi lett volna ha már négy évesen eljutunk orvoshoz", amire hülyeség gondolni is, mert hát nem voltunk négy évesen, és már nem is leszünk. Az van, ami van, és nem lesz máshogy, ebben a helyzetben kell feltalálni magunkat, és annyira szeretném, ha biztos lenne, hogy ez a négyéves nem jár úgy, mint az én fiam.<br />
És volt rövidke beszéd az osztályfőnökkel, ami egy nagyon nehéz terület nekem, én úgy érzem, hogy azt gondolja hogy, és ettől ideges vagyok, pedig nem is biztos, hogy gondol bármit. Nehéz neki a dolgaival, túlterhelt, de Nándinak is az, és ő az én gyerekem, én csak az ő boldogságát tudom figyelembe venni, és nem tudom, mi lesz a megoldás.<br />
És nagyon megrázó levél is volt ma, amit a csoportból írt valaki, ahova járok, hogy helyre tegyek magamban dolgokat, és ezek is felkavartak egy csomó iszapot, amivel nem, nem, és nem akarok foglalkozni, és nem akarok választ írni a levélre, mert írásban nem lehet átadni, amit szeretnék.<br />
Szóval most ott tartok, hogy nem akarok gondolkozni, de jönnek a gondolatok, tolakodnak, lökdösi egyik a másikat, én meg nem akarom egyiket sem elővenni, tuszkolom vissza őket a sötétbe, de mindig kilóg valamelyik legalább egy kicsit.<br />
<br />
Nem szeretem az ilyen napokat. De még így is fel tudok sorolni kapásból legalább 10-15 dolgot, amiért hálás vagyok. Talán a legnagyobb, hogy a Nándi kérte, hogy üljünk le, és beszélgessünk (!!!!) a barátságról és a vesztésről. Az élet csoda. Igazi csoda. Még akkor is, ha néha olyan, mintha gesztenyeburokba lenne csomagolva.kikocshttp://www.blogger.com/profile/07931596614279996399noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-8800839213175985912.post-13821390214627564602015-09-19T22:45:00.002+02:002015-09-19T22:45:28.986+02:00MosolyJó Nándival kettesben lenni. A többiekkel is, de Nándival ketten lenni az egyetlen esély arra, hogy meglássak valamit abból, ami a lelkében van. Sokkal több idő és figyelem kell neki, hogy akár egy félmondatot mondjon a legón, a katonákon és sárkányokon kívül bármiről.<br />
A mai kaszkadőr-edzés is egy ilyen lehetőség volt.<br />
<br />
Nem akart menni. Jó volt, mert mondhattam azt, hogy nem kötelező menni, maradjunk itthon. De menni akart mégis, mert különleges dolog ez az edzés, tényleg nem hasonlítható egyáltalán semmihez, amiben sport címszóval része szokott lenni az ifjúságnak. Talán mert csupa olyan gyerek jár oda, akinek nem kötelező menni. Nincs előre befizetés, nincs bérlet, amit le kell járni x időn belül, nincs menőzés és kivagyiskodás, nincs kínlódó gyerek, aki nem tud magával mihez kezdeni, mert halálosan unja, nincs vasfegyelem, csak szerető szigor, amibe belefér néha egy kis léháskodás a szivacsgödörben vagy a gumiasztalon, és amitől szívvel-lélekkel csinálják az ötödször 10 fekvőtámaszt is, mert érzik, hogy értük van. Olyasmi, mint az iskolai focik, csak a csapatjátékrész nélkül, ami nekünk jó.<br />
<br />
Szóval mentünk, és a 20 perces utat megpróbáltam felhasználni arra, hogy kiderítsem, vajon miért is van ez a kettősség. És hát eljutottunk addig, hogy nem ismer senkit, nincsenek barátai, nem mer megszólítani senkit. Mondtam neki, hogy akkor mosolyogjon rá valakire, és az majd megszólítja őt, mert a mosolynak mindenki örül. Vagy legalábbis majdnem mindenki. (Hátha az aspergeresek nem...)<br />
Csend lett, én vezettem. Egyszer csak láttam a szemem sarkából, hogy valamit ügyködik, odanéztem, lehajtotta a napellenzőt, hogy lássa a tükörben magát, és a száját próbálta kézzel mosolygásra húzni.<br />
Egyszerre volt vicces és szívfájdító, hogy nem megy a mosoly, ha nincs hozzá valami konkrét mosolyogni való. Próbáltuk a vízibiciklit, de az sem volt jobb, aztán szerencsére odaértünk, és inkább előreszaladt.<br />
<br />
Aztán persze sikerült segíteni, mert jöttek újak, és Nándinak megmutattam egy új kisfiút, akinek be mert mutatkozni, és fellelte a múltkori kislányt is, akivel párban voltak. Aztán lett sikerélmény is, mert áttették két nagylányhoz, hogy tanuljon is valamit vívásból (akik nem keseregtek emiatt), és ő is részt vehetett a koreográfiában, bár bemutatkozni nem mert, és elfelejtett szinte mindent, amit megbeszéltek. És itt jött be az edző bácsi hatalmas érzéke a gyerekekhez, mert a kis bemutató után odament Nándihoz, kezet nyújtott neki, és hangosan gratulált, hogy milyen ügyes volt.<br />
Az edzés menete ugyanis az, hogy némi egyéni kardgyakorlat után párban, vagy hármasban kitalálnak egy koreográfiát, amit aztán előadnak mindenki előtt, és az új tanult elem benne van ebben. Az utóbbi két órán pl. azt gyakorolták, hogy hogyan verjük ki a másik kezéből a kardot. A régebbiek mindenféle rúgásokkal és gurulásokkal meg verekedéssel tarkított előadásokat csinálnak, az újak azért elég viccesek még.<br />
<br />
És volt még sok nehézség, mert a kudarc nehezen megy, és még mindig nem sikerült jól a zuhanás, miközben a nagyok kb. 7-8 m magasról ugrottak "fejest". Volt befordulás, elmenekülés, és magát legyőzés is, mert a játékidőben fél méter magasról azért sikerült neki is, ami nem ment. Volt kétségbeesés a falakon levő feliratok miatt - tiltották azt, amit ő csinált, szerencsére volt elég lélekjelenlétem mondani neki, hogy az csak az atlétákra vonatkozik, ő pedig kaszkadőr, úgyhogy neki szabad. Ott kell lenni vele, mindenhogyan.<br />
<br />
És közben sajnálom a Misit, mert neki való lenne ez is, de ha odamegyünk, és Misi ügyesebb esetleg, akkor megint rossz lesz mindenkinek, Nándinak azért, mert nem megy, és feladja, Misinek azért, mert Nándi verni fogja, mert megint van valami, amiben ő a jobb. Most éppen egész jól vannak, a perceknek köszönhetően. És közben ott van az is, hogy miért Nándi határozza meg azt már megint, hogy Misi mit csinálhat, és mit nem, de az is igaz, hogy eszembe nem jutott volna Misit kaszkadőr edzésre vinni. Őt tornázni kéne vinni, meg ott van neki a foci, és az úszás, és remélem, megszereti az atlétikát is, meg mennek majd korizni... Legyen mindenkinek saját világa, amiben boldog, csak jó lenne, ha nem egymáséra vágynának közben. Jó lenne, ha elég bölcs lennék kezelni ezt a helyzetet, és elhitetni velük, hogy nem másokhoz, hanem magukhoz kellene mérni magukat.<br />
<br />
<br />kikocshttp://www.blogger.com/profile/07931596614279996399noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8800839213175985912.post-33400230745887404322015-09-18T21:40:00.001+02:002015-09-18T21:40:24.417+02:00percekNándi abszolút motiválhatatlan. Vagyis annak tűnik. Gyakorlatilag azonnal nyuszika-fűnyíró effektusra vált, mihelyt valami feltételt állítunk elé: ha .... akkor .... Ebből csak azt tanulta meg, hogy ilyeneket halljak tőle, hogy "ha nem csinálsz nekem jeges kávét, akkor nem írom meg a leckémet." Vagy "széttépem a matekfüzetem." Vagy "kiborogatom a játékokat a földre." Vagy "oké, ne engedd meg, nem is akarom, legyen nekem rossz!" <div>
<br /></div>
Volt egy nagyszerű beszélgetésünk, amit ide is másolok egy az egyben, eléggé olyan volt, mintha tarkónvertek volna egy homokkal töltött zoknival.<br />
Egyik este ugyanis beszélgettünk róla, hogy miért kell felírni mindent, amit mondanak - mert elfelejtjük. Viccesen mondtam neki, hogy akinek nincs elég esze, legyen notesze. Erre ő:<span style="background-color: white; color: #222222; font-family: arial, sans-serif;"><br /></span>- Az én fejemben nincsen már semmi, csak szavak, amiket mondtak nekem. Az olvasás egy kicsi helyet foglal, a matek az egy irinyó-pirinyót, mert abban most a legszarabb vagyok, a tesi is egy kicsit, meg a sakk...<br />- Akkor mivel van tele a fejed?<br />- .... Verekedéssel.<br />- Szomorúsággal?<br />- Főleg azzal, mert engem mindig csak szidnak.<br />- De hát szoktuk mondani neked, hogy ügyes vagy, sokszor!<br />- Igen, de csak a katonásban.<br />- Tegnap, mikor együtt tanultunk, mindig megdicsértelek, mikor sikerült megoldani egy feladatot. Az, hogy ügyes vagy, az nem dicséret?<br />- Nem tudom... A katonásban a csalásokkal kapcsolatban szeretnék megkérdezni valamit...<br />Ezzel zárta a témát.<br />
<div>
<div>
<br /></div>
<div>
Anyának leesett 8 és fél év, najó, mondjuk nyolc év után, hogy a gyerek nem veszi a dicséret általánosan használt módjait. Ezért mér csak a saját mércéjével. Na, bravó...</div>
<div>
Úgy néz ki, sikerült elcsípni azonban a kiszámíthatóság és motiválhatóság egy módját, ami be tudja venni a szögletes kanyarokat is a csavaros eszében. Nándi pár napja perceket kap jutalomként, amiket beválthat. Arra, amit akar, és hát mit akar? Kütyüzni. Mindegy, bármit, csak lássa, hogy érdemes, mert ő okos, ügyes, stramm legény. Szép lassan fektetjük a szabályokat, lassan talán bevesszük az utolsó kanyart is. </div>
<div>
<br /></div>
<div>
Alap az volt, hogy hétköznap nincs kütyü, hétvégén akkor, amikor Ábel alszik. Ezt lehet kiegészíteni a percekkel, amit hétközben napi max fél órára válthat be, hétvégén korlátlanul. Ha olyan sokat összegyűjt, akkor akár egész nap is játszhat. Nincs levonás. Ami jót megtett, az meg van téve, kész. És a mai új szabály, SOHA TÖBBET nincs előre beszámított perc :) . Csak a már megszerzett perceket lehet lejátszani. Majdnem elbukott a rendszer ezen az apróságon, ami egy tegnapi, apával nem összehangolt cselekvéssorozat következménye lett. Megbeszéltük, ha mégis mégegyszer ilyent engedek, Nándi jól fejbevág, és amíg ájultan fekszem, addig játszik. </div>
<div>
Ja, és köteles ő beállítani az órát pontosan, és csipogásnál letenni. A hétközben megmaradt perceket pedig minden este beírjuk a naptárba. </div>
<div>
<br /></div>
<div>
Miért jár? Mindenért. A helyes viselkedésért, a helyes viselkedés megpróbálásáért, a leckéért, ha kedvesen szól a másikhoz, ha mégsem üti meg, csak ráordít, még azért is. Ha nem ugráltat mindenkit, ha önálló, ha jelentkezik, ha örömet okoz... Minél nehezebb, minél jobban ki kell fordulnia magából, a kis rugalmatlanságából, annál több percet kap. Egyet, kettőt, hármat, egy tantárgyból nyafogás nélküli leckeírásért pl. ötöt. Múltkor 15 perc alatt írta meg az egészet, kapott 15 percet érte, három tárgy volt. Nem is tudom, mikor volt ilyen utoljára... De kapott azért is, hogy első szóra szótfogadott, vagy mert szépen rajzoltak a Misivel, hogy lejött elmondani, hogy hülye volt a Réka, ahelyett, hogy megverte volna. Nem is számított ezekre a percekre. </div>
</div>
<div>
A suliban is van egy füzete, kerek etikettcédulákra írtam fel a számokat, azokat ragasztja, ha kap. Ott azért nehezebb kicsit. Vagy sokkal. </div>
<div>
<br /></div>
<div>
Pedig érdemes lenne. Azt hiszem, az én életem pont annyi perccel hosszabbodik, amennyit kiosztok Nándinak. De legalábbis nem vesztegetem el félreértésből zokogó gyerekek vigasztalására. Ma délután egy tündér volt. Harapós tündér, de tündér :) </div>
kikocshttp://www.blogger.com/profile/07931596614279996399noreply@blogger.com5tag:blogger.com,1999:blog-8800839213175985912.post-62579125835364007452015-09-17T23:19:00.005+02:002015-09-17T23:19:41.388+02:00A beszélgetésNem lettem okosabb. Ami miatt olyan nagyon vártam a mai beszélgetést, valahogy kimaradt. Most szót ejtettünk róla újból, konzultálnak. Erről még nem akarok gondolkozni addig.<br />
A diagnózis maradt egyenlőre kevert specifikus fejlődési zavarok, kap heti kiscsoportos szociális fejlesztést és TSMT-t, mi pedig szülői tanácsadást. Ami nagy ajándék, mindezt ingyen. Hurrá!<br />
<br />
Ami nem hurrá, az az, hogy látszik, hogy normál óvodában nem fog tudni kezdeni jövő ősszel, talán később sem, de speciálisra sem lesz szüksége, tehát ezt át kell gondolnunk, hogy erre mit lépünk. A közösség jó lenne a fejlődése szempontjából, tehát mégis erőltetni kéne valamit, nem az a jó megoldás, ha marad még egy évet, de az sem, ha ül egy sarokban, rettegve a többi gyerektől. A problémamegoldó énem azonnal feldobott pár megoldási lehetőséget, ami kemény úttaposás lenne, de bizonyára mások is élveznék a gyümölcsét. Elkezdtem átgondolni, közben betolakodott Nándi is a nehézségei mutogatásával a képletbe, ami újabb problémákat vetett fel, és újabb megoldási lehetőségeket, és rengeteg utánajárni valót. Neki is láttam, néhány zsákutcát sikerült megjárnom, de már sejtem, hogy melyik intézmény fog tudni információt adni, és talán már a kérdéseim is helyesek lesznek. Viszont minden beszélgetőpartnerem kedvesen beszélt velem a végére, és ez nagyon jó érzés volt.<br />
<br />
A sok gondolkozás következménye az lett, hogy délután kisebb pánikrohamom lett, majd ellenállhatatlan vágyat éreztem, hogy játsszak a facebookon, úgyhogy gyorsan befejeztem az előrelátást. Majd holnap folytatom. Nem szabad nagy lépésekben haladni. Úgyhogy írni sem írok róla...<br />
<br />kikocshttp://www.blogger.com/profile/07931596614279996399noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8800839213175985912.post-37427327046790541202015-09-16T21:07:00.001+02:002015-09-16T21:07:17.928+02:00harmadik napNem is tudom, mit írjak. Elsősorban várakozás van bennem, mi lesz, mit mondanak holnap. Vagy nem akarom tudni. Ábel nem akart menni reggel, de aztán mégis örült, egészen jól érezte magát, sok zene volt, ami elvarázsolta, így lassan-lassan feloldódott, az utolsó fél órában már dumált is a felnőttekkel, veszekedett a gyerekekkel, bár az érdekeiért továbbra sem állt ki... Szóval a gyerekektől továbbra is félt, de a felnőttekkel elvolt, huncutkodott, egészen olyan volt, mint itthon szokott lenni.<br />
Amire meg kifejezetten büszke is voltam, hogy volt egy olyan játék, amikor a szülők körbeültek, ölbe a gyerekek, és mindenki kapott egy ritmushangszert. Énekeltünk egyet, és továbbadtuk, újra énekeltünk, így körbejárt minden. No, és az én kis még nem is kétésfél éves Ábi fiam tartotta a ritmust. És amikor kiesett belőle a nagy lelkesedéstől, megállt, és újra felvette. Azt nem tudom, hogy jó-e, hogy simán továbbadott mindent, és faarccal fogadta, amit cserébe kapott. Vagy szabálykövető, vagy ilyen rugalmas :) Szóval nagyon büszke voltam rá.<br />
Mondjuk a rugalmasságot kérdőjelezem, ma is csak ugyanazokkal a játékokkal játszott, mást nem vett a kezébe. Hamar el is unta, és csak hentergett.<br />
<br />
Ábel egyéként, ha kap egy okostelefont, akkor rövid időn belül megkeresi a youtube-on azokat a videókat, amiken kindertojásokat bontogatnak. És órákon keresztül is képes nézni (KerekMesével és Ninjagoval váltogatva, akár egész nap elvan vele, ezt a kórházban, illetve a rosszabb hidegfrontos napokon tapasztaljuk, mikor a szíve miatt nincs igazán jól, és jobb, ha pihen) Amikor nagyon kiakad, és nem tudom délben elaltatni, akkor elindítok egy ilyen videót. A hangjától is lenyugszik annyira, hogy kizökken, és el tud aludni. Nézni ilyenkor nem engedem.<br />
És tegnap vettem neki egy kindertojást. Leírhatatlan öröm volt, azzal aludt, és ma egész nap cipelte magával, bontogatta, mutogatta az arra érdemes felnőtteknek. A játék, ami benne volt, nem volt lényeg, nem is kellett összerakni, mikor a nagyok mégis megcsinálták, szétszedte, és visszatömködte. Csak az fontos, hogy legyen benne, és zörögjön.<br />
<br />
A mai nap végén odajött az a zeneterapeuta, aki a három nap alatt a foglalkozásokat vezette, és végig velünk volt. Azt mondta, hogy ha lesz egyáltalán valami, biztos nem súlyos, mert olyan szép visszajelzései voltak ma, és ezt nem így szokták csinálni a súlyos auti gyerekek. Hogy még összeülnek, fontos, hogy mit mondanak a többiek, és biztos lesz szüksége segítségre, de Ábi a fejlesztők álma, mert jól fejleszthető gyerek, majd meglátom. Igaziból ezektől a mondatoktól paráztam be, mert szerintem nem aggodalmaskodtam, nem sírtam, nem gondoltam, hogy nagyon látszik rajtam bármi is, és most igyekszem ezeket a gondolatokat elhessegetni. Örültem, hogy minden arcát megmutatta a gyerek a három nap alatt, látszik, hogy nem egészen van rendben minden, hogy extra lassan oldódik, hogy sok tekintetben nagyon különleges, és tutibiztos kap valami diagnózist. Fontosabb volt az a számomra, hogy a szívműtét üggyel kapcsolatban mi lesz a zárójelentésben, mint maga a kód, mindegy, hogy most 86 vagy 83, a lényeg, hogy segítséget kapjon, kapjunk, hogy ne legyen olyan nehéz dolga, mint Nándinak. Ezt a segítséget meg már az első napon is ajánlgatták.<br />
<br />
Apropó, Nándi. Tegnap megkérdeztem Ancsi nénit is, a szupi gyógypedagógusunkat, hogy ő most, hogy Nándival már ennyiszer találkozott, mennyire biztos abban, hogy helyesen diagnosztizálták. Annyiszor hallom, hogy félrediagnosztizálnak valakit, rányomják a pecsétet, határeset, inkább ráfogják, figyelemzavar, mittudomén, divat az autizmus, főleg, ahogy a tanító nénitől jön... Na, mindegy, a lényeg, hogy Ancsi néni nagyon határozottan mondta, hogy Nándi tutira aspergeres, és nem a határon van, de nem is súlyos eset. Úgyhogy ma összekaptam magam, és még az igazgató bácsival is megbeszéltem, hogy hogyan lehetne Nándinak kicsit többet hiányoznia az iskolából, és sikerült megoldást találni. Imádom a sulinkat...<br />
<br />
Szóval ezek vannak. Holnap megyünk délelőtt. Nem tudom, várom-e.kikocshttp://www.blogger.com/profile/07931596614279996399noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8800839213175985912.post-50955523997428430042015-09-15T22:07:00.001+02:002015-09-15T22:07:25.090+02:00második napMentünk ma is. Ábi nem örült neki. Nem metrózni akart, inkább vonatozni, vagy bármi mást, csak ne játszani a gyerekekkel, de a tegnap felfedezett szökőkút azért vonzotta. Szerencsénk volt, mert éppen szerelték, és az egyik kertész térdig a vízben jött-ment, és takarított, ami lenyűgözte Ábelt. Szóval jó hangulatban érkeztünk végül a kórházba.<br />
<br />
Még meg is szólalt a nyitókörben - gyújtsd meg!, mármint a gyertyát, amit aztán el kellett fújni. Aztán megint becsukott, nem vett részt, nem játszott. Mikor jött az a rész, hogy kiborították a játékokat, odaállt, azt hittem, leül a többiekhez, de megint elkezdett bóklászni, nem akart játszani semmivel. Megtalálta a nénós autót, amivel előző nap játszott, de valaki elvette tőle. Aztán előkerestem neki a kávéfőzőt, hogy főzzön nekem, az aranyos volt. Biztattam, hogy főzzön a gyógypedagógus néninek is, szegény, csak negyedikre tudta odavinni, mindig hozzám menekült inkább. Rossz volt látni, hogy míg a többiek játszanak, ő bent ült a sarokban, vagy hasalt, nem ment bohóckodni a gyerekekkel, se szaladgálni, se semmi hasonló. Az meg egyenesen szívszorító volt, mikor végre vette a bátorságot, és szerzett magának egy hangszert a zajongós játéknál, és odament hozzá valaki, megpróbálta kivenni a kezéből, de nem engedte, elhúzta. Aztán lehajtotta a fejét, leengedte a kezét, leejtette a kis cintányérokat, és bevonult a sarokba, pedig a kis agresszor már rég messze járt. Kicsit később előjött, és talált egy másik vacakot, amit valaki letett, azzal meg valami tökéletesen mást talált ki, mint amire való volt. Ugyanígy volt egy másik játéknál is, a négy labdára 8 gyerek volt, Ábel megkaparintott egyet nagy boldogan, és mikor kivették a kezéből, már félre is állt, meg sem próbált többet megfogni, csak amikor már nagyon sok labda lett. Itthon meg olyan frankón kiáll magááért, menekül, ordít, üt-vág, ha kell...<br />
Azért a zene elvarázsolta megint, és az utolsó játékokba be lehetett vonni, már körjátékozott is nagy vigyorogva, sőt, a játszótéren már dumált is csomót. Volt konfliktusuk egy kissráccal, és megmondtuk neki, hogy nem volt szép tőle, hogy úgy viselkedett, ahogy, és ez, meg a nagy tér végül segített neki, hogy oldódjon, és elkezdett járni a szája. Rajtam kívül senki nem értette, de a faarcú jövésmenésen kívül így bemutatott azért mást is, és ez azért fontos.<br />
Holnap még egy kör. Nem tudom, akarom-e, hogy vége legyen, hogy csütörtök legyen, nem tudom, mit fognak mondani. Ma már a többi gyerek is furább volt, mint tegnap, lehet, holnapra az enyém lesz olyan, mint akinek semmi baja...kikocshttp://www.blogger.com/profile/07931596614279996399noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-8800839213175985912.post-40891799534145512592015-09-14T21:27:00.000+02:002015-09-14T21:27:19.490+02:00Első napTúl vagyunk Ábellel egy pszichológiai, egy gyógypedagógiai és egy logopédiai vizsgálaton, ma kezdődött a komplex, egyhetes kórházi kivizsgálás. Egy adag esélyesen érintett gyerekkel, szüleivel és hadseregnyi segítő és vizsgáló személyzettel vágtunk neki.<br />
<br />
Elég hamar látszott, hogy senki nem véletlenül van ott, és voltak síró szülők, akiket irigyeltem is, hogy tudnak sírni, és tudnak gyengék lenni, mert én már rég nem engedem meg magamnak, muszáj erősnek maradni, pedig olyan jó lenne néha csak dőlni, és bőgni. De inkább odaálltam támasznak, vigasznak, és jó volt kimondani, hogy bármit is mondanak a csütörtöki kiértékelésen, nem lesz más tőle a gyerek, ugyanaz lesz, aki volt, szeretnivaló édes kölyök lesz. És hogy persze, el kell gyászolni azt az egészségeset, a tökéleteset, akit elképzeltünk magunknak, mikor hordoztuk őket. És jó volt azt is elmondani, hogy milyen cukik, és milyen jól tudnak boldogulni néha, és hogy segítenek nekik, és akár teljes életet is élhetnek majd. Kicsit szívbemarkoló, de jó is volt látni, hogy kapaszkodik az anyuka az én tapasztalatomba, reményembe, tűnnek el a könnyek, és ömlenek a kérdések, amiket nekem nem válaszolt meg senki, a netről és a fórumokból jövő félinformációk, amik engem is megvezettek, és amit jó volt kijavítani.<br />
<br />
Kellett nekem is, hogy kimondjam ezeket a gondolatokat, amik az enyémek, és még sok más anyukáé, miközben láttam, hogy még a 10 nem egészen oké gyerek közül is kilóg az enyim. Mert míg mindenki rávetette magát a játékokra, ő tisztes távolban bóklászott körülöttük, messziről kutatva valami után, amit nem vett el senki, de mégis belefér az érdeklődési körébe. És mikor meglett a nénós, azt együtt szereztük meg a földről, és mikor elvette a másik, csak szomorúan nézett utána. (a másik első szóra visszaadta) Hogy elvarázsolta a zene, a ritmus, a mondóka, mégis, csak ő hasalt pár méterrel arrébb a földön mosolyogva, míg a többiek mind doboltak és tapsoltak, és csak ő nem ment ringatózni a hajóba. Semmiképpen. A buborékok és a zene is kimozdították egy rövid időre, de a többiek kacagó ugrándozása megijesztette, és végül inkább nem kerülgette őket tovább, lefeküdt mellém a földre, onnan nézte a tenger sok buborékot, és pukkasztotta őket gondolatban. Legalábbis mondta, hogy pukk, pukk!<br />
Viszont rengeteget evett, nem félt a felnőttektől, szóbaállt velük, engedte még azt is, hogy valaki felvegye, bár utána bebújt az ölembe, és el sem mozdult egy pár percig.<br />
És gondolkozom rajta még mindig, hogy hogy is van a mi szélsőségesen elfogadó szülőségünkkel? Hogy a furák közül is kilógó gyerekünket is biztos teljesen normálisnak tartanánk, csak egy kicsit visszahúzódónak, merthogy olyan sok az ellentmondás...<br />
<br />
Azt hiszem, számomra a legnagyobb sokk az volt, hogy feltettem a kérdést a belgyógyászati vizsgálaton, hogy hogy is van ez a szociális gát a szívműtéttel viszonyban? Előbb vagy később? Hogy lesz az a 3-4 nap, amíg nem lesz velem? Azt hiszem, erről nem tudok írni. Lesz majd egy zárójelentés, lesz majd benne egy javaslat, és megyünk kardiológiára kontrollra úgyis a jövő héten, vagy valamikor. Majd az azoknak a napoknak lesz a baja, most nem is akarok gondolni rá, hogy mi és hogyan kivitelezhető. <br />
<br />
Szóval ez van. Nem várom a holnapot, nem izgulok, még csak túl lenni sem akarok rajta, mert ez mind közelebb visz valami véglegesítéshez, ami nem változtat semmin, és kézzelfogható lesz, és lehet építkezni, de mégis kimond majd valamit. Még akkor is, ha időben vagyunk, és bármilyen jellegű is Ábi problémája, a segítséget elég hamar megkapja majd ahhoz, hogy esélyesen kevesebb problémával küzdjön meg, mint Nándi, vagy akár Réka.<br />
Úgy legyen.<br />
<br />kikocshttp://www.blogger.com/profile/07931596614279996399noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8800839213175985912.post-87863996249092570052015-09-13T08:06:00.002+02:002015-09-13T08:06:44.644+02:00kaszkadőr edzésAz utóbbi időben azon gondolkozom, hogy elkezdek írni egy aspergerrel kapcsolatos blogot. Valószínűleg, ha a jövő heti utolsó vizsgálat Ábel autizmussal való kapcsolatát megerősíti, akkor meg is lépem, mert úgy néz ki, az életemet mostanában ugyanúgy kizárólag ez határozza meg, mint annak idején a gyerekek, a nagycsaládos lét, amikor elkezdtem ezt a blogot írni. Oké, hogy még mindig jó nagycsaládban élni, de valahogy ezek a sajátos nevelési igényű dolgok annyira más szintre helyeztek sokmindent... Nem voltunk átlagos család soha, de mióta papírunk is van róla, valahogy más ide írni...<br />
<br />
A problémamegoldás fényében mindent megmozgatok, hogy Nándit valahogy egyensúlyba hozzam, és az őt leginkább bántó dolgokat felszámoljam, más szintre helyezzem, segítsem, hogy megbirkózzon velük. És hogy valahogy közösségben tartsam. És muszáj valamit sportolni.<br />
Egy véletlen beszélgetés során hallottam a kaszkadőr edzésről, amiben az anyuka azt mondta, hogy a gyereke végre úgy érzi, hogy nem lóg ki, nem más. Ez csütörtökön volt, pénteken telefonáltam, szombaton este pedig ott voltunk az edzésen, szereztünk fakardot is, átszerveztük az életet, mindent megoldottunk.<br />
<br />
Két órás edzésből egy órát vívtak, fél órát bukfenceztek, fél órát pedig zuhanni tanultak. A nagyobbak 5 m magasból, Nándiék csak kb. 1.80-ról. Volt orrvérzés - sírás nélkül -, volt sírás a kudarctól, volt újrakezdés, büszkeség, önfeledt öröm, kötelességtudat, lelkesedés, lógó nyelv. És azóta békesség. Nem kötekszik, nem verekszik, nem veri le a sérelmeit másokon. Vagy legalábbis lényegesen kevesebbet.<br />
<br />
Azt mondta, hogy a suliban majd akkor mondja csak el, ha már szépen tud zuhanni. És hogy gyakorolni kell még egy-két dolgot. Már gyakorol is Misivel, vívnak, a korábbi életveszélyes kardlengetés helyett kiszámított mozdulatokkal. Alapállás, kitörés...<br />
<br />
De jó lenne, ha megmaradna.kikocshttp://www.blogger.com/profile/07931596614279996399noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-8800839213175985912.post-37365924603092743792015-08-09T23:41:00.000+02:002015-08-09T23:41:52.127+02:00Kórház és lélekNagyon sok gondolat kavarog bennem. Egyrészt voltak jó dolgok, mert voltunk Ausztriában egy vidámparkban, ami nagyon szuper élmény volt, ha Ábel négy éves lesz, újra megyünk. Meg voltunk otthon anyukáméknál, és ott volt egy régirégi jó barátnőm, akivel kicsit elsodort az élet, de még mindig tudjuk ott folytatni, ahol abbahagytuk. És hatalmasat beszélgettem a húgommal, amit szerintem évek óta nem sikerült így kivitelezni. Meg voltunk a nővéreméknél is, ahol szintén jó volt nagyon, meg ők is voltak nálunk, és vagyunk itthon a kánikulában, és van, akivel találkozzak, és beszélgessek, és van, aki hiányzik, és van, ami hiányzik...<br />
<br />
És jönnek az új terhek is közben, és nem oldódik a többi, úgyhogy igyekszem nem gondolkozni, és nem tudom, hogy ez jó-e. Néha erőt veszek magamon, és göngyölítek egy kicsit. Most pl. jön valaki takarítani. Le tudtam győzni magamban, a családban, és egyáltalán. De hogy nem feladat vár minden sarokban - szó szerint, pókhálók és poroszlánok formájában - kicsit jobb létezni itthon.<br />
Mindig vannak olyan dolgok, amikről nehéz lemondani. Az elmúlt év a lemondásról, a vágyak elengedéséről szólt. Sokat kaptam cserébe. A baj most is ott van, hogy nem akarom odaadni. Bíztam benne, hogy lesz négy napom csendbékenyugalomban itthon, amikor van idő semmit csinálni, csak együtt lenni, filmet nézni, akár sétálni, akár aludni, későn kelni, későn feküdni... Kicsit szabadnak lenni, akár a saját vágyaimtól, bebizonyítani magamnak, hogy nem ettől vagyok boldog. Most úgy tűnik, kicsúszott a kezemből.<br />
<br />
Két hete elkaptunk egy fosóshányóst. Ábel kezdte. Már másnap a kórházban kötöttünk ki, és pont aznap jöttünk haza, öt nap után, amikor megkezdtük volna azt a bizonyos négy nap szabit, ami szegény nagyszülőknek rabszolgaság, és ami nekem most receptre volt felírva a pszichiáter által. Nincs is kedvem arról írni, hogy mit éreztem, mikor rájöttem, hogy napokon keresztül megvezettek, félreinformáltak, halálos betegségeket lebegtettek, mivel Ábinak gyakorlatilag nem volt értékelhető a vérképe. Végül 5. nap délután, miután rájöttem, hogy mi a helyzet, meg bőgtem egy sort az orvosnak, hogy értse már meg az emberi oldalunkat - de esélyesebb, hogy kellett az ágyunk egy súlyosabb esetnek -, az került a zárójelentésre, hogy a vérkép megfelel a regenerálódó csontvelőműködésnek, kontroll a háziorvosnál. És hazakerültünk végre egy totálisan kikészült gyerekkel, akivel 3 napot az ötből tökéletesen feleslegesen töltöttünk bent, és aki azóta időnként olyan hisztériás rohamokat kap, amiket előtte soha nem produkált. Sem egyik gyerekem. Nem hitték el, hogy autisztikus, mert a rúgkapálás helyett halottnak tetette magát. Mert mindent megtett azért, hogy hazamenjünk. Nem hitték el, hogy a kétesélyesen szobatiszta gyerek vissza tudja tartani fél napig a pisijét. Egy egészig is. Nem tudom elképzelni, hol fért bele az a rengeteg pisi... (Cserébe most már ágytiszta is) Jobban kiborult attól, hogy mit tettek a kezével - branül -, és hogy néz ki, mint attól, hogy harmadik próbálkozásra betették, nyomkodták, vért vettek, pedig az sem volt kutya. Nem evett, nem ivott, csak fenyegetőzésre, kétségbeesetten hazudtam kétszerakkora mennyiségeket a nővéreknek, mint ami ténylegesen bement, hogy vissza ne kössék az infúzióra, mert esélytelen volt, hogy megigyon másfél litert. Én sem iszom annyit, ami lehet, hogy nem jó, mindegy, szemmel láthatólag jól volt, ha kimentünk a kórház épületéből (odabent csak feküdt, meg elbújt a takarója alá) a vérét meg minden nap nézték, kiderült volna, ha kiszáradóban van. Mikor felébredt alvásból, és látta, hol vagyunk, ájulásig sírt. Hoztak be cuccot Gergő meg Misi, mikor másnap arra jártunk, ahol velük játszott, kiáltozott, hogy jöjjenek elő. Mikor hazajöttünk nagy stressz volt az is, hogy egyáltalán hajlandó lesz-e valaha kakilni, de sikerült megtörni a jeget. Egy teljesen hétköznapi gyereket is megviselhet a kórház, mi ezt most hatványozottan kaptuk. És ami bánt, hogy mindezt feleslegesen, a tudálékosság és fontoskodás miatt.<br />
<br />
Szóval buktuk a négy nap szabit. Ma kaptunk egy majdnem egészet, mamáék bevállalták mind a négyet, simán ment. Nagy sóhaj. Talán, ha nem lesz ennyire meleg, lesz még ilyen. Talán. Egyenlőre úgy néz ki, az lesz. Augusztus utolsó hetében pedig Ábinak lesz kivizsgálás, még szociális készség témában, ha minden igaz. Próbálok lemondani. És a Balatonról is, ami három nap lett volna. Valószínűleg nem sikerülne jól, mert túl meleg van, és mert elvárásaim vannak, nem vagyok rá alkalmas. Gergő nem lelkes, én félek így bárminek nekivágni, segítenie kellene, de legalább jól éreznie magát. Három éve nem voltam a Balatonnál, mindig történik valami, pedig... Valószínűleg kórházba fogok menni pihenni a négy napos férjezés helyett, biztos nem lesz olyan szórakoztató, de nem kapunk többet, mint amennyit bírunk. Egyre könnyebb ezt is elfogadni.<br />
<br />
De kedden jön valaki, gyógypedagógus, aki megnézi Nándit, és talán tud segíteni. És van egy listám is, hogy mit szeretnék még megcsinálni, ami mind piszkál, hogy nincs meg. Még nem húztam ki róla semmit, mióta elkészült, de el fogom kezdeni egyszer csak. És a meleg miatt végre üres a szennyestartó is, amiben 10 napi ruha volt, mert Óvár után jött rögtön a kórház, jó, hogy sok a cuccunk. És van felfújható medence, benne pancsoló, boldog gyerekek, és hűvös, tiszta, bár rendetlen lakás, tücsökciripelés éjjel, remegő nyárfalevelek a szélben teregetés közben, locsolás a szürkületben, esténként pár mondatnyi beszélgetés az emberrel, szóval szép az élet, a pillanatban ott az öröm, a találkozás Istennel mindig, csak egyben nem tudok még ajándékként tekinteni a sokmindenre. Talán nem is kell egyben nézni. Talán az egész élet is csak egy pillanat.kikocshttp://www.blogger.com/profile/07931596614279996399noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8800839213175985912.post-80687702457451539972015-07-20T14:25:00.004+02:002015-07-20T14:25:39.876+02:00Élmények és kísérőikAzért előfordul, hogy elfog egy kis egészséges irigység, mikor hétköznapi gyerekeket látom ugyanazt játszani, mint a sajátjaimat. Nem is igazi irigység, csak egy kis sóhaj, hogy mennyivel könnyebb lenne. Mert persze nem biztos, hogy jobb lenne, és el nem cserélném egyiket sem, de jól esne néha, ha könnyebb lenne. Fárasztó a tudat is, hogy nem növik ki.<br />
<br />
Az is nehéz, mikor néznek ránk, lesajnálva, vagy megvetően, hogy elkényeztetett büdös kölykök, és az is nehéz, ahogy megváltoznak az arcok, ha találok egy alkalmat, hogy mentegetőzzek, hogy mi ezzel élünk, és nem csak a nevelés a hibás. Nem is a megítélés miatt, néha csak nekem kell beszélni róla bárkivel, hogy jó ez így, szeretem ezt így, ahogy van, a nehézségeivel együtt, egy kis önbiztatás. Persze hozzászokik az ember, remélem. Most már persze az is jó, hogy legalább van mivel mentegetőzni, rájöttem, hogy az utóbbi években kerültem minden olyan programot, ahol a gyerekeim nagyon kilógtak, az, hogy egy játszótéren csak az én gyerekeim hangját lehet hallani, az még belefért. Most úgy belefutottunk nagy bátran néhány programba így a kiruccanásaink során, amiről tudtam, hogy necces, de úgy alakult, hogy inkább mégis igent mondtam, és végül túléltük. Sőt, ha kizártam a környezetet, akkor azt is mondhatom, hogy jól sikerült.<br />
<br />
A legfrissebb, hogy Miskolcon jártunk a tesóméknál a hétvégén. Úgy volt, hogy Nándi előbb ment, pár napig ott volt, és közösen utána mentünk. Én pedig kicserélődtem, volt kedvem, energiám és mindenfélét megcsináltam, amikhez nem volt kedvem. Szívből remélem, hogy ez egy felfelé menet, irtózatosan szégyellném magam, ha nem így lenne.<br />
No, akárhogy is, két ütős programot is benyomtunk a három napba. Az egyik a kalandpark volt, amire az volt a terv, hogy nem visszük a hadat, éreztem a programban rejlő kockázatot. A nővérem el is vitte külön az ő kisfiát meg Nándit, még mielőtt megérkeztünk volna, de Nándi nagyon szerette volna, ha a tesók is kipróbálják, így végül nekimentünk.<br />
Nem tudom, máshol hogy van, de nálunk a kulturált öltözködés vékony jég, de némi vita után többnyire engedelmeskednek, és átveszik a foltos pólót, szakadt papucsot, ha elmegyünk otthonról. Kiadtam a parancsot, hogy nem lehet papucsban jönni, Nándi még le is szúrta Misit, mert bepróbálkozott, és erőszakkal kényszerítette a szandálra.<br />
Majd a kalandparkban ki jött oda hozzám zokogva? Nándi, aki azt hitte, hogy a szandálja a kocsiban van, de nem volt, erről nem szólt, és papucsban jött, amiben nem lehet felmenni a pályára. Elszabadult a pokol. Felváltva zokogott, követelte ordítva, hogy menjünk vissza a szandáljáért a házhoz, verte a testvéreit, és szidott engem, a legszörnyűbb anyát, aki próbáltam megoldást találni, felkönyörögni mezítláb, papucsban, a tesók szandáljában, elsőként, utolsóként, de semmi nem volt elfogadható számára. Átgörgettem magamban azt a lehetőséget, hogy tényleg haza a szandálért, de egyrészt nagy távolság volt, másrészt az aspergerrel nem magyarázható, hogy miért is papucsban jött, szóval azért felelőssége van a tetteiért, és ezt meg kell tanulnia, még ha mindenkinek szörnyű is ez. Közben végre - kb fél óra - sorra kerültünk, beöltöztek a tesók is a következő csoporttal, és ahogy ott állt a raklapon az egyik kisfiú egy Kipsta teremcipőben, eszembe jutott, hogy előző nap pont egy hasonló kiborulás megelőzése érdekében megvettük neki őszre a focicipőjét, és az talán még a kocsiban van. Ott volt. Megváltódtunk. Nagyjából öt percre, mert Ábel vette, hogy ő nincs a többiek között, majd azt, hogy ennek az ára kizárólag a bukósisak és nem nyugodott, amíg nem szereztünk neki egyet. Sajnos ez nem volt elég, és mivel nem mehetett fel a függőpályára, a csúszdával nem elégedett meg, úgy 20 percen keresztül hallgathatta az úszóbajnokság összes résztvevője 2 éves kiadásban ugyanazt, amit korábban Nándi adott elő. Végül sikerült egy okostelefonnal kikapcsolni őt is.<br />
<br />
A közeljövőben egy vidámparkos kirándulásra megyünk Ausztriába. Meglátjuk, hogy vesszük az akadályt.kikocshttp://www.blogger.com/profile/07931596614279996399noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-8800839213175985912.post-84596097619451231112015-07-12T22:38:00.000+02:002015-07-12T22:38:40.210+02:00Elbénázott nyaralásNem tudom, miért tekintek erre a mögöttünk levő nyaralásra úgy, mint ami rossz volt. Csak rajtam múlt, hogy hogyan érzem magam. És volt sok jó pillanat, és mégis azokon mérgelődök, ami nem sikerült. Azt hiszem azért, mert mostanában megint várok, elvárok, szeretnék dolgokat, és így sokkal nehezebb örülni annak, ami lesz, ahelyett, amire vágyok. Azt hittem, kilépünk kicsit a hétköznapokból, nem kell főzni, gondolkozni, problémamegoldani, küzdeni, és valahogy mégis folytattuk, amit itthon abbahagytuk, csak még nehezebb volt, mert nem itthon, a megszokottban.<br />
<br />
Bosszankodtam azon, hogy bár 3 szobánk volt, mégis, egyben aludtunk mind a hatan. Misi, akit magamban mostanában Ödipusznak hívok, azonnal berendezkedett az egyik kétágyasban, és kijelentette, hogy én alszom vele. Teljesen megsértődött, mikor felajánlottam, hogy a háromágyasban legyünk ő, apa, meg én, mert a feleségek a férjekkel alszanak együtt, és a vége az lett - nem is részletezem hogyan, de sok-sok torokátharapás kíséretében - hogy mind egyben aludtunk, két szoba gyakorlatiag üres volt.<br />
<br />
Ahelyett, hogy örültem volna a fantasztikus strandidőnek, amit 3 napon az ötből is ki tudtunk használni, azt sajnáltam, hogy mindenki kikészült a melegtől, és nem jutott idő - energia, jártányi erő - arra, hogy pár dolgot békésen, Gergővel kettesben megvegyek, elintézzek. A szállásunk olyan volt, hogy a radiátorok este 9-kor még melegek voltak, mert felforrósodott benne a víz, ahogy sütötte a nap, és a zuhanyból hosszasan kellett engedni a "hideg" vizet, hogy ne legyen túl forró a fürdéshez. Lefeküdni 10 után tudtunk.<br />
<br />
Ahelyett, hogy örültem volna, hogy együtt vagyunk, hogy élveztem volna minden percét, azt sajnáltam, hogy nem tudom letenni a család terhét, hogy nem tudok elolvasni egy cikket az újságomban, amin kívül még könyvet is vittem magammal, abban a hitben, hogy majd olvasok. Mert arra még itthon is van idő, hát ha még nem kell főzni sem. Nem volt.<br />
<br />
És még jobban szenvedtem a veszekedésektől, verekedésektől, világgámenésektől, vitáktól, megmondomatutiktól, ordítástól, hisztitől, akaromtól, bekakilástól mint itthon, mert oké, hogy nem érdekel, hogy mit mondanak mások, de azért hagytam volna a másokat a véleményükkel együtt aludni, enni, jönni, menni, üldögélni, szóval úgy összességében élni. És nem volt kedvem reklámozni, hogy nehéz időket élünk.<br />
<br />
Pedig ott volt az önfeledt, felszabadult öröme a strandoló, vízijátszóterező, csúszdázó, kisautózó, merülő, úszni tanuló, bátorságpróbáló, jégkásázó, játszóterező, fagyizó, hamburgerező, kavicsdobáló, botgyűjtő, görkorizó, vízipisztolyozó, könyvesboltban keresélő, csillagnéző, szobatisztuló, lepkevadászó, egykupacban későnlefekvő gyerekeinknek. Hiába panaszkodott szinte folyamatosan valamelyik, azért többnyire volt, aki tökéletesen boldog volt.<br />
<br />
És jutott azért nekem is néhány saját pillanat, amikor a saját örömömnek is örülhettem: egy békés ebéd, amikor csak két gyerekkel voltam, és utána fél óra magányos kószálás egy boltban a másnapi reggeli címén, egy jó beszélgetés a mamával, két séta Gergővel, három cikknyi olvasgatás az árnyékban, - de milyen jó cikkek voltak, még mindig gondolkozom rajtuk!!! - néhány kávé kettesben, jó kis közös beszélgetés, egy kör Aranyásók a kolesz hűvösebb földszintjén, üldögélés Nándival a könyvesboltban, egy szép szentmise Rékával kettesben, egy telefonbeszélgetés valakivel, akit hetek óta fel akartam hívni, a felfrissült, esőszagú város...<br />
<br />
Szóval elrontottam a nyaralásomat. Lehetett volna jó is. Talán még lesz is, ha csak a jókra gondolok.kikocshttp://www.blogger.com/profile/07931596614279996399noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-8800839213175985912.post-49814807624483966722015-07-01T23:20:00.000+02:002015-07-01T23:20:53.715+02:00Őrültek vagyunkMent a napokban a helyi levlistán egy érdekes, vagy talán fura levelezés a toleranciáról. Valaki nehezményezte, hogy déli alvásidőben nyírja valaki a füvet, mások elfogadásra intettek, és előjöttek a sérelmek, amiket ki-ki elszenved a szomszédaitól.<br />
Szomorú, hogy egy több, mint ezerfős levlistán kell ezt megbeszélni, és nem a szomszédokkal.<br />
<br />
Ezen gondolkoztam ma, mikor kút-tisztítás érdekében órákon át folyattuk a vizet, és mivel meleg volt, a gyerekek ellenőrzésével történt mindez. Rövid idő után elkezdtek a slaggal gödröket ásni a kertben, így kihajtottam őket a kerítésen kívülre, a szántóföld szélére. Azt hiszem, úgy három órát voltak kint, kifolyattak pár köbméter vizet, dagonyáztak, iszapbirkóztak, visítottak, és mindent, ami ezzel jár. Úgy sajnálom, hogy nem készült kép az 5 kismalacról, merthogy annyian voltak. (Haza már tiszta gyerekek kerültek, leverettem a nagyját slaggal, aztán bent lezuhanyoztak meleggel, a ruhák most forognak a gépben...)<br />
Biztos mi is zavarunk egy csomó mindenkit. Lehet, hogy van, akit a puszta látvány is megbotránkoztat, koszosak, hangosak, hordában bicajoznak, görkoriznak, rohannak, rajzolnak az útra. Egyébként nem is csodálom, lehet, hogy én is elképednék, ha nem az enyémek lennének, tulajdonképpen még így is sokszor.<br />
<br />
Nem is tudom, miért engedek meg ilyesmit. Valahol tudom, hogy nem elfogadott - hétköznapi, megengedett - az, amit akár csak ma délután műveltek szülői hallgatólagos beleegyezéssel. És mégis ott van, hogy miért ne? Lehet, hogy le kellett volna állítani, amikor kezdett elszabadulni a pokol, és az építgetés helyett csobbanni és csúszkálni kezdtek. De olyan jó látni a felszabadultságukat, az örömüket, hogy együtt tudnak csinálni valami igazán őrültséget. Ők is tudják, hogy ez őrültség, hogy túllépnek minden határt, hogy ilyent nem szoktunk/szoktak az emberek csinálni. Szó nélkül - vigyorogva - fogadták el, mikor csutakoltam őket, hogy nem lesz több vizezés a szántóföldön.<br />
Talán van benne egy jó adag fáradtság is, hogy nincs kedvem, hogy nyaggassanak, magyarázkodni kelljen, alkudozzanak, egymás torkának essenek unalmukban. De ha azt vesszük, hogy a kimosdatásuk milyen szinten strapált le, máris el tudom vetni a fáradtságot, mint tényezőt.<br />
Néha el is gondolkozom, hogy ha akarnám, tudnám-e kordában tartani őket? Hogy ez a fajta engedékenység miért van? Azért mert unom a folyamatos 'nem' mondást? Különleges gyerekek, különleges fantáziával és rendkívüli ötletekkel. Néha rendkívül hülye ötletekkel, és mikor jönnek Réka keresztkérdései, hogy de miért is nem, és ki szokott jönni, hogy csak azért, mert őrültség, de ha őrültek, hát miért ne legyenek azok? Mikor lehetnek még őrültek, mikor csinálhatnak még ilyeneket? Lesz-e kedvük felnőttként vad dolgokba belevágni, amik jónak tűnnek, csak másnak, ha már gyerekként mindig korlátokat teszek eléjük?<br />
<br />
Azt hiszem, bennük vagyok gyerek. Az ő felszabadultságuk, felhőtlen boldogságuk repít vissza az időben, mikor a palántázáshoz gyűjtött sokszáz használt sörös és üdítős műanyag poharat mostuk ki a kerti csapnál, és kezdtünk a tesóimmal vízicsatát játszani. Aztán földet tettünk bele, és sárcsata lett a végén, és apu ugyanúgy jeges vizű slaggal veretett le minket, ahogy én most a gyerekeket. Azt hiszem, mi is sok olyan dolgot csináltunk a tesóimmal, amit nem szoktak mások. Lehet, hogy mi is hangos szomszédok voltunk - sosem tették szóvá, mindig úgy éreztem, hogy szeretnek minket, csak a Kovácséktól rettegtem, apunak gyerekkorában kihasította a labdáját, és üvegcserepek voltak a falkerítés tetején. Még ma is emlékszem, mennyire megijedtem, mikor egyszer a Kovács néni kinézett a kerítés felett.<br />
<br />
Biztos nyugodtabb lennék, ha többen viselkednének néha őrülten körülöttünk, ha hallanám, hogy tényleg élnek a szomszédaink, az utcabeliek, ha a normálisság kockája kicsit nagyobb lenne, és nem lógnánk ki mindig belőle valahol. De azt hiszem, azért engedem meg a gyerekeknek, amit megengedek, mert így látom jónak. Ha kilógunk, hát kilógunk. Így vagyunk boldogok.<br />
<br />kikocshttp://www.blogger.com/profile/07931596614279996399noreply@blogger.com7