Mi van velünk?

Mindig meglepődök, hogy még mindig vagytok ti, olvasók, mintegy 800.000-szer kattintottatok egy-egy írásomra eddig a 8 év alatt. Köszönöm :) De nem tudok már ide írni. Több oka is van. Az egyik, hogy nagyon sok az ismerős, aki idetalált, ilyen-olyan okból, a gyerekeim pedig nagyok. Persze, kiskorukban is vannak személyiségi jogaik, de mintha ezek sokkal erősebbek lennének most, hogy már önálló életük is van, és nem minden percük fonódik az enyémhez. Aztán megkaptam azt a kritikát is - amit én is éreztem -, hogy a címnek már nincs köze a tartalomhoz, mármint ahhoz, hogy nagycsaládban élni jó. Nem is vagyunk átlagos nagycsalád. Tehát maradt volna az, hogy
1. puszta tényekről írok - erre én képtelen vagyok.
2. magamról írok - mostanában nem vagyok én. Az egyesületben elindult a héten egy önismereti dráma csoport, és 3 tárgyat kellett vinni az első alkalomra. A jegygyűrűm vittem, a gyerekem MÁK kártyáját, egy kis zacskó szemetet és játékot - az itthoni káosszal való küzdelmem jelképeként, és egy vallásos témájú regényt. Ami engem meghatároz, az jelenleg ennyi.
3. a belső vívódásaimról írok - ez annyira érint másokat, a családomat, környezetemet, gyerekeimet, hogy őszintén csak névtelenül és beazonosíthatatlanul tudok írni róla.

A fentiek következményeként elkezdtem írni egy másik blogot, másik néven. Azt is elég hektikusan, pedig van elhatározásom, hogy írok naponta, de általában csak hetente lesz belőle.

Azért megpróbálok puszta tényeket írni.
- megnőttek. Réka kamaszodik, ennek minden szépségével együtt. Asszem, mindent elmond, ha leírom, hogy a márciusi magatartása 3-as volt, és van már intője is... Persze biztosan rengetegen örülnének neki, ha leírnám a kis küzdelmeinket, hogy hogy kezelem ezeket, néha jól, néha rosszul, mert szenzációs tapasztalataim vannak. És igen, sorstársa vagyok mindenkinek, akinek van kamaszodó gyereke, és igen, nálunk is pontosan ugyanaz van, mint nálatok. De nem írhatom le úgy, hogy a lányom ezzel bármikor találkozhasson. De öröm látni, ahogy nyílik, önállósodik, lovagol, saját élete és titkai vannak, és közben ugyanúgy gyerek, ahogy volt. Bezárt ajtó mögött pónizik, gyurmázik, játszik, de közben hallgatja a rock rádiót, reggel pedig veszekszem vele, hogy vegye át a kivágott hátú pólóját valami olyanra, ami miatt nem rakják ki a suliból.
- autisták. Ez most éppen egy olyan teher, amibe úgy érzem, belerokkanok. Nem látok túl a következő napon. Nándi gyógyszert szed, olyan súlyosakká váltak a kényszerei (segített a gyógyszer), éjszaka nem tud aludni, és nem látom, hogy hol lesz ennek a menetnek vége. Ábel pedig próbál egyensúlyozni, boldogulni abban a rettenetes óvoda nevű helyben, ahol néha megharapják, néha fojtogatják, és örvénylenek körülötte a kiszámíthatatlan gyerekek. Isten kezébe próbálom tenni őket, de piszkosul nehéz lemondani az irányításról. Pedig én nem tehetek semmit, mindent megtettem már, ami emberileg lehetséges. És közben a különtanárok el vannak ájulva, hogy milyen okos, mennyi esze van Nándinak, látom, ahogy fejlődik, változik, keresi a helyét, ahol gyökeret verhet a fantasztikus humorával és marslakó világlátásával. Ábel pedig a világ legcukibb kisfiúja, bohóckodik, énekel, utánozza a nagyokat, ugrál, kacag, bújik, és a szeme sem áll jól. Mindig valamiben sántikál.
- elhanyagoltak. Misi éppen agyrázkódással van kórházban. Nem azért, mert elhanyagoltuk, nem figyeltünk rá kevésbé, de majdnem nem vittem el, úgy tűnt, jól van, órákkal a baleset után szántam el magam, hogy mégis beviszem. Akkor még nem tartották bent, de azóta is fájt a feje, tegnap, egy hét után végül bevittem, és most már ott tartották. Viszont nagyon kevés rá az idő, nagyobbként kezeljük, mint  a kora, és sokat kell tűrnie. Felelősnek érzi magát, hogy ő az egyetlen, aki jó tanuló, aki ügyes, aki szófogadó, aki segít, és sokszor úgy érzi, neki kell tartani bennünk a lelket. És vele vagyunk a legszigorúbbak. Azért szerencsére tud lázadni is. És mindenki szereti, minden szülinapi bulira meghívják, okos, versenyekre jár, focizik, a családon kívül nagyon megvan a helye a világban. Tegnap egy kisfiúval összebarátkozott a kórházban, ott ültem, hallgattam őket, és hatalmas élmény volt hallgatni őket. Nem kellett beleszólni, magyarázkodni, konfliktusokat elsimítani, csak nevetni velük együtt.
- kitartóak. Mármint mi az emberrel. Jóban-rosszban, még mindig, most már 15 éve házasságban. Mint a hattyúk.

Szóval ezek vannak velünk. Éves átlagban. A napi dolgokról már szerintem nem fogok itt írni.

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

Milyen jó lenne

folytatásként írni arról, hogy ez a nagy remény hogyan vált valóra. A hála és dicsőség marad, de valami egészen másért, amit még nem tudok, hogy mi lehet.
Volt magántanulás és hullafáradtság, küzdelmek és remények, beszélgetések tanárokkal, igazgatóval, gyógypedagógussal, és ezer pszichiáterrel, fejlesztővel. Még a Köznevelési Kerekasztalnál is ott ültem az egyik munkacsoportban kéthetente, és próbáltam jobbá tenni a világot a gyerekeim és a hozzánk hasonló családok számára.
És fogyott a remény. Benne van nyilván az is, hogy akinek nehéz eset gyereke van, az bizony sokszor nehezen tartja meg a derűjét, és sokat gondolkozik a nehézségeken. Én is rájöttem, hogy nem nézegetem a szép dolgokat, nem keresem a jót, csak fogadom az újabb terheket, és egyre kevésbé zavar, hogy már ki sem látok alóla.

Szóval a magántanulóság alatt elfogyott az összes reményem, hogy a tanító nénivel valaha együtt fogunk tudni működni az életben Nándi érdekeit nézve. Aztán év végén kiderült, hogy egy jogi ok miatt egy évet csúszik a lehetősége annak, hogy a gyerekeim az iskolában kapjanak fejlesztést, odafigyelést, bármit.  Ezzel egyidőben - ugyanazzal az okkal - kiderült az is, hogy Ábinak nincs ovija, kb. 2 nappal azelőtt tudták meg ők is, mielőtt mentem a befogadó nyilatkozatért, amit a Szakértői kért, így természetesen nem fogadták be. A 13. kerületben találtunk olyan intézményt, ahol szívesen fogadták, kocsival csak 10 km, most próbálom beszoktatni, nagyon hosszú menetre számítok, ma próbáltam először egy órára otthagyni, úgy érzem, megrágtak és kiköptek. Már rágja a körmét, álmában sír, hogy nem mentem érte. Kiváltottuk nekik a rokkant parkolási igazolványt is, azért kemény  szembenézni azzal, hogy ez okkal jár, bár élvezzük a lehetőségeket, egyszer már parkoltam járdán is, ahol nem lehetett volna (alvó gyerek volt a kocsiban, és 100m-re volt a legközelebbi hely, nekem meg be kellett szaladni a táskámért, amit ottfelejtettem egy boltban...)
Még maradt remény az idei tanévre, voltak ígéretek, ötletek, de aztán az utolsó héten kiderült, hogy Rékáék mégis 32-en lesznek, év végén még arról volt szó, hogy újra szétszedik az összevont osztályt, és két 18 fős lesz újra, de páran elmentek, és mégsem jött annyi új, így maradtak.  Réka tavaly két jegyet rontott az év elejihez képest, naponta sírt, hogy mennyire nehéz neki figyelni, hogy íratnak vele, mert nincs idő feleltetni, hiába a papírkája, a beszélgetések a tanárokkal... És igazgatóhelyettes lett Nándi napközis tanítóbácsija, aki A Biztos Pont volt neki. Az új napközisnek ő örül, én már óvatos vagyok a reményeimmel.

Az elmúlt 10 napban bőgtem jópár órát, dühöngtem is, üldögéltem összezuhanva, meg imádkoztam persze. Réka most egy alapítványi iskolában van próbakéthéten. Egy nap telt el, annyit látunk, hogy nagyon más világ, mint amiben eddig mozogtunk. Nem rossz, csak nagyon látszik az, hogy a korlátok, amik sokszor nehézzé teszik az életünket, mennyire megvédenek minket. A legrosszabb, hogy nem vagyok benne biztos, hogy jól tudunk dönteni ebben a helyzetben.

Olyan sokmindent elrontottam az évek során, hibáztam, tévedtem, mulasztottam. Mindig bennem volt, hogy "lesz még tavasz", lehet, hogy egy év múlva, de lehetett mindent újra kezdeni, vártam a lehetőséget a javításra. Életemben talán most először engedtem el ezt a reményt. Nem várom a tavaszt, az új lehetőségeket, csak majd lesz valahogy, átvészeljük, túléljük, bármi jön. Valahogy. Úgy érzem, ha a legtöbbet teszem, ami tőlem telik, akkor sem tudom jobbá tenni a gyerekeim világát. Hónapok munkáját teszi tönkre napok alatt néhány jóindulatú, magabiztos segítő, akik hitük szerint jobban ismerik a gyerekeimet mint én.
Szóval nem várom a tavaszt, nem hiszek benne, hogy múlik rajtam bármi. Alázatot tanulok, és próbálom elhinni, hogy ha Jézus fel tudott támadni, akkor tud a mi életünkben is csodát tenni. Milyen hülyeség, hogy a feltámadást könnyebb elhinni...

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

Hála és dicsőség az Úrnak!

Nem térek magamhoz. Nagyon súlyos döntéseket hoztunk és hozunk a napokban, ilyenek vannak közöttük, hogy mindent magunk mögött hagyunk-e, és elköltözünk a Balatonhoz, hogy a gyerekeink magántanulók lesznek-e vagy nem,  hogy elvállalok-e egy munkát vagy nem,  óvodakérdés és hasonlók. Nagy teher, és még nagyobb próbatétel nem akarni valamit, hanem Isten kezébe helyezni ezeket a döntéseket, igeneket és nemeket kimondani a saját akaratom ellenére.

Nándi hétfő óta itthonról tanul. Réka ad még két hét esélyt az iskolának (igaziból én Rékának és magamnak), ezek külön történetek, hogy melyik döntés miért született meg, és mennyi idő alatt. Ábelnek nem találtam olyan óvodát, ahol vállalnák a fejlesztését, és olyan létszám van, ami elviselhető lenne számára, ő retteg a gyerekektől, ami szintén egy külön történet.

Ami miatt pedig ez a hiphiphurrá bejegyzés születik éppen, az azért van, mert felhívtam az igazgató bácsit, hogy beszéljünk róla, hogy hogyan is lesz a Nándi magántanulósága és számonkérése, mit kell tennem, és olyan dolgokat mondott nekem, amiről nem is álmodtam akkor, amikor ősszel a Szentlélek kilencedeket mondtam, hogy megoldódjanak a nehéz helyzeteink a gyerekekkel. Olyan érzés, mintha a csak az én gyerekeim kedvéért történt volna minden.

Szeptembertől az igazgató bácsink irányítása alatt egy oktatási központ fog létrejönni, ami magába foglalja az iskolánkat, a mellette levő óvodát, és egy gyógypedagógiai központot. Mehetek az oviba, hivatkozva az igazgató bácsitól kapott információra, biztosítani tudják majd a fejlesztését. Nem kell magánoviba menni, nem kell a város másik végébe menni, nem kell vagyonokat kifizetni. Az iskolásaimról nem is beszélve, lesz még iskolapszichológus is.

Eldőlt. Nem megyünk világgá. Maradunk itt, ahol megkapunk mindent, amire szükségünk van az egyensúlyhoz, többet, mint amit a hasonló problémákkal bíró gyerekek és családjaik. És adom azt, amit Ő kér tőlem, szívesen, két kézzel, mert mindig jobban tudja, hogy mire is van szükségem.

Hála és dicsőség az Úrnak.

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

Szívműtéten innen és túl

Nem volt könnyű, nem volt egyszerű, volt sok nehéz döntés, de elmúlt, vége, csaknem egészséges a gyermek, és ennek a sok nehéz helyzetnek olyan ajándékai voltak, amiért azt mondom, szívesen gyötrődök máskor is. És le a kalappal a GOKI minden dolgozója előtt, aki ebben a nem normális egészségügyi helyzetben dolgozik, helytáll, teljesít, nem munkaként, hanem hivatásként, emberként, empátiával, szeretettel. Köszönjük!

Nem is tudom, hol kezdődik a történet, két éve, mikor kimondták, hogy egy éven belül mindenképpen, vagy egy éve ilyenkor, mikor lemondtuk a műtéti időpontot az influenza zár miatt. Azóta vártunk, szorult össze a gyomrom minden ismeretlen számról kapott telefonhívásra, és vágtam bele minden nagyobb lélegzetű dologba úgy, hogy "persze csak ha nem megyünk kórházba". November 5, aztán 9, aztán  január 18. És egy nap után megint hazaküldtek minket, transzplantáció lett éjszaka. Hála érte, hogy nem mi vártuk azta a telefont... És péntek újra be, és haza este, és vasárnap újra be, és ültünk hétfő reggel az éhező-szomjazó gyerekkel, és féltem, hogy nehogy valami orvos jöjjön, hogy egyenek anyuka, mert nem lesz ma műtét. Még akkor is féltem, mikor a műtőbe tolták, hogy mégis túlságosan köhög, mégsem merik lélegeztetőgépre tenni... Mert az a hét végig úgy telt, hogy nem tudtuk, hogy elég jól lesz-e hozzá, hogy műtsék, mert reggelente köhögött, nem nagyon, de mégis: és lélegeztetőgép, mellkasi seb... 25-én reggel lett biztos, hogy igen, ez az a nap.
Addigra már pontosan tudtam a leckét - Isten nem tesz semmit feleslegesen, és minden rosszat, minden szenvedést jóra tud váltani. Az ő tenyerén vagyunk, nem kell félnünk, a félelemmel nem teszek hozzá semmit, csak elveszek.

Igen, otthon voltunk már a kórházban, mindketten. Én úgy éreztem, mintha nem telt volna el idő november óta, mintha örökké ott lettünk volna, megszűnt minden. Ábel pedig boldogan tabletezett, mesézett, vonatozott, legózott, jött-ment, együttműködött, magyarázott, lelkesedett. Felkészültünk autizmusból is. Mindenre folyamatábra, tépőzáras képecskék, kulcsszavak, megoldások. Kiképeztem mindenkit, akivel dolgunk volt a kórházban. Biztos kinevettek, Ábel olyan jó gyerek volt, senki nem hitte el, hogy egy mérges macska hozzá képest kismiska, ha nincs jó passzban. Bántam is én, amíg megtették, amit kérek. És megtették, mindenki. Furán néztek néha - vagy csak én gondoltam, hogy furán néznek -, de megtették, ha a bolond anya ettől nyugodtabb, megteszik, mert ebben a kórházban nem csak a gyereket, a szülőket is ápolják.

Nem féltem tőle, hogy nem sikerül a műtét, ott a kórházban már nem féltem tőle, bár hányingerem lett, mikor a sebésszel beszéltem, nagyon egyedül voltam utána, annyira kellett volna, hogy velem legyen Gergő, túl nagy volt a teher egyedül... Aláírtam, hogy elaltassák, csöveket dugjanak bele, hogy leállítsák a szívét, lehűtsék a testét - hogy minimalizálják az agykárosodás esélyét -, felvágják a szívét, műanyagot varrjanak bele, és meg kellett hallgatnom a lehetséges szövődményeket is, hogy ez egy nagyon kockázatos műtét, hiába mondják, hogy viszonylag egyszerű a többihez képest, és utána ott voltam ezekkel a mondatokkal. Jó, hogy Isten velem volt. Beleőrültem volna egyedül.
Biztos voltam benne, hogy minden rendben lesz. Tudtam, hogy minden rendben lesz, annyian imádkoztak érte, értünk, ez az én személyes csodám volt, megtapasztalni az ima erejét. Én amiatt aggódtam csak - mert valami miatt muszáj volt -, hogy nem azt a gyereket kapom vissza, akit bevittem. Hogy nem tud gyógyulni a szorongástól, a félelemtől.

Volt egy pillanat, amikor meglátszott, hogy mi lett volna, ha nem vagyunk felkészülve.
Amikor jöttek Ábiért, hogy vigyék a műtőbe. Nem mondta senki, hogy az amúgy is nehéz eset kórházi pizsamát le kell venni, és meztelenül bele lesz takarva a zöld lepedőbe. A mi menetrendünkben az volt, hogy egy szép kis gurulós ágyon eltolják őt, és az ajtóban elköszönünk. Ehelyett: akkor most le kellene venni a pizsamát... Ábel összekuporodott az ágy közepén és bezárt, mint egy kis kagyló. Ott álltam felette tehetetlenül, és megszólalt a beteghordó - csinálunk belőled egy szép zöld palacsintát!  Nos, ezt szó szerint vette, és még jobban kikészült. Próbáltam megoldást találni, vetkőztettem közben, ő nyöszörgött, és nem tudtam, most mi lesz, hogy ugorjuk át ezt a lépést. Halkan beszéltem hozzá, közben a beteghordó megkérdezte a műtősnőt, hogy mi legyen, vigyem? És akkor ott dőlt el szerintem a sorsunk. Mert a műtősnő azt mondta, hogy nem, várunk. És vártak. Életem egyik legfontosabb ajándéka volt az a két perc, amit kaptunk. Sikerült átlendülni - magunkkal visszük a pizsamát, és vihetem én az ágyra. Amikor letettem, az már ismerős volt, átléptünk az ismeretlen lépcsőfok felett, vigyorgott, hogy vicces, és sírás nélkül köszönt el a műtőajtóban. Kicsit félt,  kicsit nyöszörgött, de hős bátor volt.  Én kevésbé, és mihelyt nem látott, bőgtem. Nagyon megijedtem ettől az epizódtól. Kiderült, hogy a műtőben is várnak rá dolgok, amiket nem mondtak korábban, vizsgálatok, gépek, amiket ismert ugyan, de kicsit máshogy. Vajon sikerülni fog-e neki? Sikerült. Azt mondták, bár legalább minden második gyerek ilyen együttműködő lenne.
Kicsit több, mint három óra volt a műtét. Hosszú volt, ültünk és vártunk. G. úgy fogalmazott, életében nem félt még ennyire, pedig volt már életveszélyben ő is, gyerekünk is...
Nem tudtam otthagyni a kórházban egyedül. Első nap nem lehet látogatni, lélegeztetőgépen volt. Még a boltba sem tudtam kimenni. Megígértem neki, hogy ott leszek a másik szobában, hát ott voltam. Pedig nyugodtan hazamehettem volna a családhoz éjszakára. Nem voltam rá képes... Számomra akkor ért véget a műtét, mikor végre láttam és megsimogathattam: másnap délelőtt negyed 12-kor, mikor letolták a 3. emeleti intenzívre. Vagy talán még később, este 6-kor, mikor kirakták a szűröm, viszont betolt egy nagy tányér gulyáslevest, és ivott rendesen, úgyhogy kihúzogattak belőle még maradék csöveket. Volt benne elég eredetileg, 8-10 biztosan, ha a drótokat nem számoljuk... Egy drót a szívére volt kötve, és kivezetett a hasán keresztül, ha kiszabadult a kötéséből, hintázott egy tekercsen a derekáig, egészen addig, míg a varratokkal együtt ki nem szedték, hogy ha ritmuszavar van, rá tudjanak kötni pacemakert...
Örültem, hogy nem láttam a negyediken. A nyomokból ítélve elég sokminden lehetett benne, valószínűleg kísértene a kép...Az arcát mutatták csak videón, a nyakán lüktetett az ér, nagyon erősen, a mellkasa egyenletesen mozgott, rossz volt rágondolni, hogy nem magától.
Amikor levitték a harmadikra, és beengedtek hozzá, miután minden kérdésemre választ kaptam, és magamra hagytak vele, az volt az első, hogy ráhajoltam a mellkasára, meghallgatni, hogy dobog a szíve, vagy suttyog, ahogy addig. Dobogott.

Aztán második emelet, hotelosztály, és végre együtt lehettem vele nappal. A kórlapba betetettem egy laminált lapon a rövid használati útmutatót Ábelhez a telefonszámommal. Minden este új nővér volt, mindenkinek gyorstalpalót tartottam autizmusból, és a lelkükre kötöttem, hogy szóljanak, jövök szívesen. Ábellel minden este 20-szor megbeszéltük, hogy mi lesz, hogy nem leszek vele, hogy a másik szobában vagyok, és jövök, ha kell, de aludjon inkább, nekem is aludni kell. Volt kis folyamatábránk, benne volt, hogy szomorú is lesz, ha felébred, de aludjon csak tovább. Éjszaka is voltak vizsgálatok, visszaaludt. A nővérek szóltak, ha volt valami, ha pisiltetni kellett, ha gyógyszert kellett beadni, ha jobb volt, ha ott vagyok. Tündérek voltak. Nem akarták megmutatni, hogy ők jobban tudják, hogy ennek a gyereknek semmi baja. Így nem is lett.

Nem akart hazajönni a kórházból. Egy nappal korábban elengedtek minket, a 9. napon. Bebújt a szék alá, és sírt, hogy jó a kórház, nem akar hazajönni. Azért mi elhoztuk, itthon aztán örült mindennek, a tesóknak, akik nem is tudták, hogy jövünk - nem volt biztos - büszkén mutogatta az "ekkora bibijét", felhúzva a pólóját, vigyorogva. És azóta is.

Most, két héttel a műtét után írok, és olyan, mintha egy élet telt volna el azóta. Egy hete vagyunk itthon, és olyan, mintha soha nem lett volna sem intenzív, sem műtét, sem aggodalom. Ahogy amikor a kórházban voltunk, olyan volt, mintha soha nem lett volna más, mintha mindig ott lettünk volna. Mintha minden nap egy hét lett volna, pedig teltek a napok, olvastam, játszottunk, tévéztünk - négy könyvet olvastam ki -, beszélgettünk az anyukákkal, vizsgálatokra jártunk...  És ahogy hazajöttünk, mintha sosem lett volna, csak az egyre szebb vékony, de hosszú heg van ott, ami még mindig meglep, mikor meglátom, és nemsokára már arra nem fogok emlékezni, milyen volt, amikor nem volt ott. Olyan gyönyörűen illesztette össze a sebész, még sosem láttam ilyen szép varrást, pedig rajtam is van pár. Mintha egymás mellé tették volna a két bőrt, és összeragasztották volna, valahogy belülről varrta, de mit?
Tegnap a front miatt Ábi panaszkodott némi mellkasi fájdalomra, és aggódni kezdtem. Mi van, ha folyadék a szívburokban? Mi van, ha a kontrollon azt mondják, maradjunk bent a kórházban? Aztán eszembe jutott, hogy két héttel azelőtt olyankor még lélegeztetőgépen volt, hát hogyne fájt volna a mellkasa, mikor úgy ugrál, mintha sosem látott volna orvost. Én két héttel a császárjaim után időnként lepihentem kicsit, mert éreztem, hogy húz, pedig csontot nem vágtak. És semmi folyadék, semmi aggodalomra okot adó dolog. Gyógyszereket csökkentsük, szépen lassan, aztán elhagyjuk, és újra kontroll. Kímélő életmód még négy hétig. Lehetőleg ne essen el. Azt hiszem, ez a legnagyobb feladat. :) A mellkasi fájdalom élete végéig el fogja kísérni, frontoknál érezni fogja. Ez legyen a legkevesebb. Mondtuk, hogy majd azt mondja a lányoknak, hogy a háborúban szerezte, mikor megküzdött a sárkánnyal, és legyőzte.

Igazi háború volt, igazi sárkány. És legyőzte. A hős kicsi Ábel. Az egész királyságom az övé lehet.

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

Áttörés a rendetlenség frontján

Egy jó ismerősöm mondta évekkel ezelőtt, hogy kisgyerekes házban pakolni olyan, mint hóviharban havat lapátolni. A helyzetet nehezíti, amikor az embernek hiányzik hozzá a hólapát, vagyis élből rendetlen, mint én.

Szeretném kijelenteni, hogy aki rendetlen, nem jelenti azt, hogy nem tudja, mi a rend, vagy nem érezné jól magát, ha rend van. Igenis vágyok rá, szeretném, frusztrál a kupi, szeretnék megoldást találni, de valahogy olyan áldozattal jár számomra, amit nem tudok meghozni. Teljes körű tisztaságra vágyok, minden sarokban, szekrények mögött, és mindenhol. Szeretném, ha elhúzva egy bútort sosem lepődnék meg. Évek óta keresek olyan takarítónőt, aki nem csak letöröli a taknyos papírzsebkendő alatt a port, hanem ki is dobja, nem lepődik meg rajta, ha arra kérem, hogy a könyvek alatt is töröljön, és akinek nem derogál a szoba közepéra rakott dobozba beledobni, ami véleménye szerint nem a helyén van. Reméltem, hogy ha majd anyósom ideköltözik, segít vagy legalább ösztökél, de ez sem jött be. Próbáltam fly ladyt, saját rendszert, mindent. Nem megy egyedül, mert sosem jutok el arra a szintre, ami kitart addig, amíg újra van erőm, hogy végigcsináljam az egészet. Tudom, hogy másoknak hogy megy, az nekem nem. Az utóbbi években egyre lejjebb csúsztunk. És egyre inkább egyedül éreztem magam a feladatokra, a gyerekek nem segítenek, ha igen, akkor ordítva, hisztizve, megvásárolva, veszekedve. Hát, nem jó.

Mindegy.
Akárhogy is, elég sokat olvastam autizmus, figyelemzavar témában, míg rájöttem, hogy rosszul csináltam a gyerekek bevonását. Nem a neveléssel volt a baj, hanem a feladat kiadásával.
Úgyhogy most listát kapnak, nagyon részletesen lebontva a feladatokat.
RÁjöttem, hogy kevés nekik az, ha azt mondom, hogy pakoljatok el a szobátokban. Ez a feladat 10 részfeladatból áll:
- vonatokat a vonatosba
- autókat az autósba
- legókat a legósba
- playmobileket a playmobilokba
- plüssöket a kosárba
- könyveket a polcokra, egyenesen
- papírokat, ceruzákat az íróasztalra
- ruhákat kivinni a szennyesbe
- sarkokból, bútorok mellől kikotorni mindent a szoba közepére
- aminek nem tudod a helyét, kérj hozzá segítséget felnőttől!

Az íróasztalt is lebontottam hasonlóan. Összesen kb. 40 feladatuk van, mindet pipálják, ha kész. Mindegyik fél-1-2 perc, így gyorsan van sikerélmény, látják, hogy fogy a lista, hogy szépül a szoba, a fürdő.
Csodák csodája, gyönyörűen takarított velem együtt mindenki. Összedolgoznak, nem veszekszenek a feladatokon, segítenek, csinálják, nem kérnek jutalmat. És én is haladok. Most már második szombaton sikerült, remélem, így marad. Így, társaságban sokkal könnyebb, nekem is kedvem van csinálni. Nem állunk nyerésre, de áttörtük a frontot.

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

Várunk


Újra, megint. Hogy kapjunk egy időpontot (jövőre van csak), vagy hogy csörögjön a telefon, hogy menjünk, holnap, holnapután, vagy akár két óra múlva. Ábel benáthásodott, mivel pár napig lélegeztetőgépen lesz, ez törölte a műtétet.

Azért nem könnyű.
Persze, látom a jó oldalát, mert van, egy csomó.
Nem ismeretlen helyre megyünk, több időnk van felkészülni, együtt lenni, jobb az én egészségem is. Arról a nagy lelki ajándékról, amit pedig hitben kaptam, hát, azt hiszem, újra végigcsinálnám.
Próbálom ezt az időt ajándékként tekinteni, amit kaptam, hiszen most a kórházban kellene üldögélni. Bár tudnám jól felhasználni!

Csak fáradt vagyok. Nagyon fáradt.

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

Pár napig itthon...

Hazaküldtek minket, nem férünk bele a holnapi napba. Holnap délben kell telefonálnunk, hogy mi is lesz, előreláthatólag a hét elején. Köszönet minden imáért, ránkgondolásért, nagyon éreztük. 

A nap úgy kezdődött, hogy tegnap későn értem haza, és nem volt kedvem összepakolni a kórházi cuccot. Megírtam a listát, néhány dolgot összeszedtem még napközben, de nem volt kedvem, na. Beállítottam az órát fél 6ra, hogy majd reggel. 
Csak nem mentettem el. 
Úgyhogy Réka ébresztett minket fél 7-kor. Még az iskolából is majdnem elkéstek... Én viszont tök nyugodt voltam, Réka még mondta is, hogy jó, hogy dolgom van, mert különben mindig azt kérdezgetném tőle, hogy bepakolta-e a táskáját, meg evett-e reggelit, meg a többit :) És nagyon igazságtalan lettem volna, mert az volt, hogy Ábel teljesen ellenállt mindennek, krokodilkönnyeket hullatva zokogott a földön, és nem volt hajlandó kilépni magából. Nem lehetett sem megvásárolni, sem kizökkenteni az általam ismert és elfogadható módszerekkel. Így hagytam, hadd sírjon, majd abbahagyja. Nem úgy Réka, aki előhozott egy ajándékot, amit ő készített Ábinak a kórház idejére - maga készítette papírtasak benne egy-két gumicukorral. Mit mondjak, komolyabb tételt állítottam korábban Ábi elé az együttműködés áraként, de azt semmibe vette. Van azonban, ami mindent megér. Szóval sikerült mindent fél óra alatt - ami a kórházi csomag nélkül is csaknem egy óra szokott lenni.
Berongyoltunk, kihánytuk az iskolásokat az iskola előtt, és mentünk a kórházba. 

Nagyon örülök, hogy végül sikerült Isten kezébe letenni azt, hogy mi fog történni, és nem próbáltam megoldani. Anélkül, hogy bárkivel beszéltem volna, mindenki hiperszuper kedves és együttműködő volt, senki nem akarta megmondani a tutit. Szóltak előre a vizsgálatokról, megvárták türelmesen, amíg magyaráztam Ábinak, és láttam rajta, hogy meg is értette.  Igazi, valódi földön járó angyalok voltak...
Egy tünemény volt, mindenki el volt ájulva tőle. Volt, aki meg is kérdezte, hogy még milyen tünetei vannak, azon kívül, hogy kivételesen együttműködő gyerek :) 

Ábi nagyon félt. Mondta is többször, hogy fél. Beszéltünk róla, hogy mik lesznek, nézegettük a kártyákat ugye, de nem tudtunk pontosan semmit. Felmentünk az osztályra, és ott igazi angyalokat találtunk. Mindenben segítettek. Elmondtam, megértették, tudomásul vették, betartották. 

A legnagyobb para a vérvétel volt, mivel Ábinak nincs vénája - a nyári szentlászlós történet miatt öt vérvételen vagyunk túl - és öt kémcsövet kellett megtölteni cseppenként vérrel. Az ár egy óriás kindertojás volt, ami hatalmas vágy volt, és az egyetlen kapocs Ábi és a kórház között. Mivel ő többnyire nem mesét néz, hanem a youtube-on olyan videókat, amin kindertojásokat bontogatnak.Akárhogy is, keményen megfizette az árat, de akkor sem rugdosott, nem állt ellen, csak sírt, nem-et hajtogatta. Illetve sírva nevetett, mikor végre csepegtek a katicák. Nem kellett lefogjam sem a kezét, sem a lábát. 
Aztán valahogy ez, hogy ez a vágy teljesült, és valóra vált, és pont az történt, amit megbeszéltünk, elkezdte oldani a rongybabaságot, és egyre lazábban, egyre könnyebben vette az újabb és újabb tapogatásokat, műszereket és mindent. 

Elaludt az ultrahang vizsgálat alatt, némán tűrte, hogy percekig hallgassa  a doktorbácsi az egyébként nagyon különleges és egyedi szívhangját, mozdulatlanul feküdt az EKG alatt, és tűrte, hogy a röntgenen állítgassák, hogy milyen irányba és hogyan forduljon a lába, mennyire húzza ki magát. Majdnem megkérdeztem, hogy ezt hány kétévessel tudták még megcsinálni, de végül kibírtam, hogy ne :) Röntgenezték már gyerekemet, ott az volt a cél, hogy ne mozduljon abban az egyetlen másodpercben :) 

A túlterheltség miatt végül csak háromnegyed ötkor vizsgálta meg Ábit kardiológus - akinek négykor telt le a munkaideje. Ekkor tudtam meg csak azt, hogy mi is lesz velünk, lesz-e másnap műtét, illetve hogy hazamehetünk-e. Egészen addig ugyanabban a bizonytalanságban voltunk, mint akár egy héttel ezelőtt.
Néha egy-egy villanásra eszembe jutott, hogy megkérdezek valakit, hogy mi van már, vagy elkezdődött bennem egy kis türelmetlenség, de sikerült ezt is rábízni Istenre, hogy fordítsa jóra. 
Ennek következtében volt időm a késő délutáni nyugodtabb időszakban leülni az egyik nővérrel, és átbeszélni lépésről lépésre azt, hogy mi lesz majd, hogy az előttünk álló pár napban fel tudjunk rá készülni, illetve megkérdezni, hogy milyen rugalmasságra számíthatok, és kik azok, akikhez fordulnom kell.

Végül hétkor indultunk haza, és Ábel maradni akart volna inkább. Csudajó napja volt, és kijelentette, hogy jó a kórház. Erről álmodni sem mertem reggel, mikor rongybabaként nyöszörögve vittük be az ajtón. 

És most itthon. Meglátjuk, mikor jön a folytatás - talán jövő hét elején -, de már semmi aggodalom nincs bennem. Készen vagyunk. Mindketten.

-----------

Friss hír. Reggelre Ábelnek hasmenése lett. Hála érte, hogy nem fértünk bele a mai keretbe... 

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS