Milyen jó lenne

folytatásként írni arról, hogy ez a nagy remény hogyan vált valóra. A hála és dicsőség marad, de valami egészen másért, amit még nem tudok, hogy mi lehet.
Volt magántanulás és hullafáradtság, küzdelmek és remények, beszélgetések tanárokkal, igazgatóval, gyógypedagógussal, és ezer pszichiáterrel, fejlesztővel. Még a Köznevelési Kerekasztalnál is ott ültem az egyik munkacsoportban kéthetente, és próbáltam jobbá tenni a világot a gyerekeim és a hozzánk hasonló családok számára.
És fogyott a remény. Benne van nyilván az is, hogy akinek nehéz eset gyereke van, az bizony sokszor nehezen tartja meg a derűjét, és sokat gondolkozik a nehézségeken. Én is rájöttem, hogy nem nézegetem a szép dolgokat, nem keresem a jót, csak fogadom az újabb terheket, és egyre kevésbé zavar, hogy már ki sem látok alóla.

Szóval a magántanulóság alatt elfogyott az összes reményem, hogy a tanító nénivel valaha együtt fogunk tudni működni az életben Nándi érdekeit nézve. Aztán év végén kiderült, hogy egy jogi ok miatt egy évet csúszik a lehetősége annak, hogy a gyerekeim az iskolában kapjanak fejlesztést, odafigyelést, bármit.  Ezzel egyidőben - ugyanazzal az okkal - kiderült az is, hogy Ábinak nincs ovija, kb. 2 nappal azelőtt tudták meg ők is, mielőtt mentem a befogadó nyilatkozatért, amit a Szakértői kért, így természetesen nem fogadták be. A 13. kerületben találtunk olyan intézményt, ahol szívesen fogadták, kocsival csak 10 km, most próbálom beszoktatni, nagyon hosszú menetre számítok, ma próbáltam először egy órára otthagyni, úgy érzem, megrágtak és kiköptek. Már rágja a körmét, álmában sír, hogy nem mentem érte. Kiváltottuk nekik a rokkant parkolási igazolványt is, azért kemény  szembenézni azzal, hogy ez okkal jár, bár élvezzük a lehetőségeket, egyszer már parkoltam járdán is, ahol nem lehetett volna (alvó gyerek volt a kocsiban, és 100m-re volt a legközelebbi hely, nekem meg be kellett szaladni a táskámért, amit ottfelejtettem egy boltban...)
Még maradt remény az idei tanévre, voltak ígéretek, ötletek, de aztán az utolsó héten kiderült, hogy Rékáék mégis 32-en lesznek, év végén még arról volt szó, hogy újra szétszedik az összevont osztályt, és két 18 fős lesz újra, de páran elmentek, és mégsem jött annyi új, így maradtak.  Réka tavaly két jegyet rontott az év elejihez képest, naponta sírt, hogy mennyire nehéz neki figyelni, hogy íratnak vele, mert nincs idő feleltetni, hiába a papírkája, a beszélgetések a tanárokkal... És igazgatóhelyettes lett Nándi napközis tanítóbácsija, aki A Biztos Pont volt neki. Az új napközisnek ő örül, én már óvatos vagyok a reményeimmel.

Az elmúlt 10 napban bőgtem jópár órát, dühöngtem is, üldögéltem összezuhanva, meg imádkoztam persze. Réka most egy alapítványi iskolában van próbakéthéten. Egy nap telt el, annyit látunk, hogy nagyon más világ, mint amiben eddig mozogtunk. Nem rossz, csak nagyon látszik az, hogy a korlátok, amik sokszor nehézzé teszik az életünket, mennyire megvédenek minket. A legrosszabb, hogy nem vagyok benne biztos, hogy jól tudunk dönteni ebben a helyzetben.

Olyan sokmindent elrontottam az évek során, hibáztam, tévedtem, mulasztottam. Mindig bennem volt, hogy "lesz még tavasz", lehet, hogy egy év múlva, de lehetett mindent újra kezdeni, vártam a lehetőséget a javításra. Életemben talán most először engedtem el ezt a reményt. Nem várom a tavaszt, az új lehetőségeket, csak majd lesz valahogy, átvészeljük, túléljük, bármi jön. Valahogy. Úgy érzem, ha a legtöbbet teszem, ami tőlem telik, akkor sem tudom jobbá tenni a gyerekeim világát. Hónapok munkáját teszi tönkre napok alatt néhány jóindulatú, magabiztos segítő, akik hitük szerint jobban ismerik a gyerekeimet mint én.
Szóval nem várom a tavaszt, nem hiszek benne, hogy múlik rajtam bármi. Alázatot tanulok, és próbálom elhinni, hogy ha Jézus fel tudott támadni, akkor tud a mi életünkben is csodát tenni. Milyen hülyeség, hogy a feltámadást könnyebb elhinni...

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

Hála és dicsőség az Úrnak!

Nem térek magamhoz. Nagyon súlyos döntéseket hoztunk és hozunk a napokban, ilyenek vannak közöttük, hogy mindent magunk mögött hagyunk-e, és elköltözünk a Balatonhoz, hogy a gyerekeink magántanulók lesznek-e vagy nem,  hogy elvállalok-e egy munkát vagy nem,  óvodakérdés és hasonlók. Nagy teher, és még nagyobb próbatétel nem akarni valamit, hanem Isten kezébe helyezni ezeket a döntéseket, igeneket és nemeket kimondani a saját akaratom ellenére.

Nándi hétfő óta itthonról tanul. Réka ad még két hét esélyt az iskolának (igaziból én Rékának és magamnak), ezek külön történetek, hogy melyik döntés miért született meg, és mennyi idő alatt. Ábelnek nem találtam olyan óvodát, ahol vállalnák a fejlesztését, és olyan létszám van, ami elviselhető lenne számára, ő retteg a gyerekektől, ami szintén egy külön történet.

Ami miatt pedig ez a hiphiphurrá bejegyzés születik éppen, az azért van, mert felhívtam az igazgató bácsit, hogy beszéljünk róla, hogy hogyan is lesz a Nándi magántanulósága és számonkérése, mit kell tennem, és olyan dolgokat mondott nekem, amiről nem is álmodtam akkor, amikor ősszel a Szentlélek kilencedeket mondtam, hogy megoldódjanak a nehéz helyzeteink a gyerekekkel. Olyan érzés, mintha a csak az én gyerekeim kedvéért történt volna minden.

Szeptembertől az igazgató bácsink irányítása alatt egy oktatási központ fog létrejönni, ami magába foglalja az iskolánkat, a mellette levő óvodát, és egy gyógypedagógiai központot. Mehetek az oviba, hivatkozva az igazgató bácsitól kapott információra, biztosítani tudják majd a fejlesztését. Nem kell magánoviba menni, nem kell a város másik végébe menni, nem kell vagyonokat kifizetni. Az iskolásaimról nem is beszélve, lesz még iskolapszichológus is.

Eldőlt. Nem megyünk világgá. Maradunk itt, ahol megkapunk mindent, amire szükségünk van az egyensúlyhoz, többet, mint amit a hasonló problémákkal bíró gyerekek és családjaik. És adom azt, amit Ő kér tőlem, szívesen, két kézzel, mert mindig jobban tudja, hogy mire is van szükségem.

Hála és dicsőség az Úrnak.

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

Szívműtéten innen és túl

Nem volt könnyű, nem volt egyszerű, volt sok nehéz döntés, de elmúlt, vége, csaknem egészséges a gyermek, és ennek a sok nehéz helyzetnek olyan ajándékai voltak, amiért azt mondom, szívesen gyötrődök máskor is. És le a kalappal a GOKI minden dolgozója előtt, aki ebben a nem normális egészségügyi helyzetben dolgozik, helytáll, teljesít, nem munkaként, hanem hivatásként, emberként, empátiával, szeretettel. Köszönjük!

Nem is tudom, hol kezdődik a történet, két éve, mikor kimondták, hogy egy éven belül mindenképpen, vagy egy éve ilyenkor, mikor lemondtuk a műtéti időpontot az influenza zár miatt. Azóta vártunk, szorult össze a gyomrom minden ismeretlen számról kapott telefonhívásra, és vágtam bele minden nagyobb lélegzetű dologba úgy, hogy "persze csak ha nem megyünk kórházba". November 5, aztán 9, aztán  január 18. És egy nap után megint hazaküldtek minket, transzplantáció lett éjszaka. Hála érte, hogy nem mi vártuk azta a telefont... És péntek újra be, és haza este, és vasárnap újra be, és ültünk hétfő reggel az éhező-szomjazó gyerekkel, és féltem, hogy nehogy valami orvos jöjjön, hogy egyenek anyuka, mert nem lesz ma műtét. Még akkor is féltem, mikor a műtőbe tolták, hogy mégis túlságosan köhög, mégsem merik lélegeztetőgépre tenni... Mert az a hét végig úgy telt, hogy nem tudtuk, hogy elég jól lesz-e hozzá, hogy műtsék, mert reggelente köhögött, nem nagyon, de mégis: és lélegeztetőgép, mellkasi seb... 25-én reggel lett biztos, hogy igen, ez az a nap.
Addigra már pontosan tudtam a leckét - Isten nem tesz semmit feleslegesen, és minden rosszat, minden szenvedést jóra tud váltani. Az ő tenyerén vagyunk, nem kell félnünk, a félelemmel nem teszek hozzá semmit, csak elveszek.

Igen, otthon voltunk már a kórházban, mindketten. Én úgy éreztem, mintha nem telt volna el idő november óta, mintha örökké ott lettünk volna, megszűnt minden. Ábel pedig boldogan tabletezett, mesézett, vonatozott, legózott, jött-ment, együttműködött, magyarázott, lelkesedett. Felkészültünk autizmusból is. Mindenre folyamatábra, tépőzáras képecskék, kulcsszavak, megoldások. Kiképeztem mindenkit, akivel dolgunk volt a kórházban. Biztos kinevettek, Ábel olyan jó gyerek volt, senki nem hitte el, hogy egy mérges macska hozzá képest kismiska, ha nincs jó passzban. Bántam is én, amíg megtették, amit kérek. És megtették, mindenki. Furán néztek néha - vagy csak én gondoltam, hogy furán néznek -, de megtették, ha a bolond anya ettől nyugodtabb, megteszik, mert ebben a kórházban nem csak a gyereket, a szülőket is ápolják.

Nem féltem tőle, hogy nem sikerül a műtét, ott a kórházban már nem féltem tőle, bár hányingerem lett, mikor a sebésszel beszéltem, nagyon egyedül voltam utána, annyira kellett volna, hogy velem legyen Gergő, túl nagy volt a teher egyedül... Aláírtam, hogy elaltassák, csöveket dugjanak bele, hogy leállítsák a szívét, lehűtsék a testét - hogy minimalizálják az agykárosodás esélyét -, felvágják a szívét, műanyagot varrjanak bele, és meg kellett hallgatnom a lehetséges szövődményeket is, hogy ez egy nagyon kockázatos műtét, hiába mondják, hogy viszonylag egyszerű a többihez képest, és utána ott voltam ezekkel a mondatokkal. Jó, hogy Isten velem volt. Beleőrültem volna egyedül.
Biztos voltam benne, hogy minden rendben lesz. Tudtam, hogy minden rendben lesz, annyian imádkoztak érte, értünk, ez az én személyes csodám volt, megtapasztalni az ima erejét. Én amiatt aggódtam csak - mert valami miatt muszáj volt -, hogy nem azt a gyereket kapom vissza, akit bevittem. Hogy nem tud gyógyulni a szorongástól, a félelemtől.

Volt egy pillanat, amikor meglátszott, hogy mi lett volna, ha nem vagyunk felkészülve.
Amikor jöttek Ábiért, hogy vigyék a műtőbe. Nem mondta senki, hogy az amúgy is nehéz eset kórházi pizsamát le kell venni, és meztelenül bele lesz takarva a zöld lepedőbe. A mi menetrendünkben az volt, hogy egy szép kis gurulós ágyon eltolják őt, és az ajtóban elköszönünk. Ehelyett: akkor most le kellene venni a pizsamát... Ábel összekuporodott az ágy közepén és bezárt, mint egy kis kagyló. Ott álltam felette tehetetlenül, és megszólalt a beteghordó - csinálunk belőled egy szép zöld palacsintát!  Nos, ezt szó szerint vette, és még jobban kikészült. Próbáltam megoldást találni, vetkőztettem közben, ő nyöszörgött, és nem tudtam, most mi lesz, hogy ugorjuk át ezt a lépést. Halkan beszéltem hozzá, közben a beteghordó megkérdezte a műtősnőt, hogy mi legyen, vigyem? És akkor ott dőlt el szerintem a sorsunk. Mert a műtősnő azt mondta, hogy nem, várunk. És vártak. Életem egyik legfontosabb ajándéka volt az a két perc, amit kaptunk. Sikerült átlendülni - magunkkal visszük a pizsamát, és vihetem én az ágyra. Amikor letettem, az már ismerős volt, átléptünk az ismeretlen lépcsőfok felett, vigyorgott, hogy vicces, és sírás nélkül köszönt el a műtőajtóban. Kicsit félt,  kicsit nyöszörgött, de hős bátor volt.  Én kevésbé, és mihelyt nem látott, bőgtem. Nagyon megijedtem ettől az epizódtól. Kiderült, hogy a műtőben is várnak rá dolgok, amiket nem mondtak korábban, vizsgálatok, gépek, amiket ismert ugyan, de kicsit máshogy. Vajon sikerülni fog-e neki? Sikerült. Azt mondták, bár legalább minden második gyerek ilyen együttműködő lenne.
Kicsit több, mint három óra volt a műtét. Hosszú volt, ültünk és vártunk. G. úgy fogalmazott, életében nem félt még ennyire, pedig volt már életveszélyben ő is, gyerekünk is...
Nem tudtam otthagyni a kórházban egyedül. Első nap nem lehet látogatni, lélegeztetőgépen volt. Még a boltba sem tudtam kimenni. Megígértem neki, hogy ott leszek a másik szobában, hát ott voltam. Pedig nyugodtan hazamehettem volna a családhoz éjszakára. Nem voltam rá képes... Számomra akkor ért véget a műtét, mikor végre láttam és megsimogathattam: másnap délelőtt negyed 12-kor, mikor letolták a 3. emeleti intenzívre. Vagy talán még később, este 6-kor, mikor kirakták a szűröm, viszont betolt egy nagy tányér gulyáslevest, és ivott rendesen, úgyhogy kihúzogattak belőle még maradék csöveket. Volt benne elég eredetileg, 8-10 biztosan, ha a drótokat nem számoljuk... Egy drót a szívére volt kötve, és kivezetett a hasán keresztül, ha kiszabadult a kötéséből, hintázott egy tekercsen a derekáig, egészen addig, míg a varratokkal együtt ki nem szedték, hogy ha ritmuszavar van, rá tudjanak kötni pacemakert...
Örültem, hogy nem láttam a negyediken. A nyomokból ítélve elég sokminden lehetett benne, valószínűleg kísértene a kép...Az arcát mutatták csak videón, a nyakán lüktetett az ér, nagyon erősen, a mellkasa egyenletesen mozgott, rossz volt rágondolni, hogy nem magától.
Amikor levitték a harmadikra, és beengedtek hozzá, miután minden kérdésemre választ kaptam, és magamra hagytak vele, az volt az első, hogy ráhajoltam a mellkasára, meghallgatni, hogy dobog a szíve, vagy suttyog, ahogy addig. Dobogott.

Aztán második emelet, hotelosztály, és végre együtt lehettem vele nappal. A kórlapba betetettem egy laminált lapon a rövid használati útmutatót Ábelhez a telefonszámommal. Minden este új nővér volt, mindenkinek gyorstalpalót tartottam autizmusból, és a lelkükre kötöttem, hogy szóljanak, jövök szívesen. Ábellel minden este 20-szor megbeszéltük, hogy mi lesz, hogy nem leszek vele, hogy a másik szobában vagyok, és jövök, ha kell, de aludjon inkább, nekem is aludni kell. Volt kis folyamatábránk, benne volt, hogy szomorú is lesz, ha felébred, de aludjon csak tovább. Éjszaka is voltak vizsgálatok, visszaaludt. A nővérek szóltak, ha volt valami, ha pisiltetni kellett, ha gyógyszert kellett beadni, ha jobb volt, ha ott vagyok. Tündérek voltak. Nem akarták megmutatni, hogy ők jobban tudják, hogy ennek a gyereknek semmi baja. Így nem is lett.

Nem akart hazajönni a kórházból. Egy nappal korábban elengedtek minket, a 9. napon. Bebújt a szék alá, és sírt, hogy jó a kórház, nem akar hazajönni. Azért mi elhoztuk, itthon aztán örült mindennek, a tesóknak, akik nem is tudták, hogy jövünk - nem volt biztos - büszkén mutogatta az "ekkora bibijét", felhúzva a pólóját, vigyorogva. És azóta is.

Most, két héttel a műtét után írok, és olyan, mintha egy élet telt volna el azóta. Egy hete vagyunk itthon, és olyan, mintha soha nem lett volna sem intenzív, sem műtét, sem aggodalom. Ahogy amikor a kórházban voltunk, olyan volt, mintha soha nem lett volna más, mintha mindig ott lettünk volna. Mintha minden nap egy hét lett volna, pedig teltek a napok, olvastam, játszottunk, tévéztünk - négy könyvet olvastam ki -, beszélgettünk az anyukákkal, vizsgálatokra jártunk...  És ahogy hazajöttünk, mintha sosem lett volna, csak az egyre szebb vékony, de hosszú heg van ott, ami még mindig meglep, mikor meglátom, és nemsokára már arra nem fogok emlékezni, milyen volt, amikor nem volt ott. Olyan gyönyörűen illesztette össze a sebész, még sosem láttam ilyen szép varrást, pedig rajtam is van pár. Mintha egymás mellé tették volna a két bőrt, és összeragasztották volna, valahogy belülről varrta, de mit?
Tegnap a front miatt Ábi panaszkodott némi mellkasi fájdalomra, és aggódni kezdtem. Mi van, ha folyadék a szívburokban? Mi van, ha a kontrollon azt mondják, maradjunk bent a kórházban? Aztán eszembe jutott, hogy két héttel azelőtt olyankor még lélegeztetőgépen volt, hát hogyne fájt volna a mellkasa, mikor úgy ugrál, mintha sosem látott volna orvost. Én két héttel a császárjaim után időnként lepihentem kicsit, mert éreztem, hogy húz, pedig csontot nem vágtak. És semmi folyadék, semmi aggodalomra okot adó dolog. Gyógyszereket csökkentsük, szépen lassan, aztán elhagyjuk, és újra kontroll. Kímélő életmód még négy hétig. Lehetőleg ne essen el. Azt hiszem, ez a legnagyobb feladat. :) A mellkasi fájdalom élete végéig el fogja kísérni, frontoknál érezni fogja. Ez legyen a legkevesebb. Mondtuk, hogy majd azt mondja a lányoknak, hogy a háborúban szerezte, mikor megküzdött a sárkánnyal, és legyőzte.

Igazi háború volt, igazi sárkány. És legyőzte. A hős kicsi Ábel. Az egész királyságom az övé lehet.

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS