Tudatosság

Lesz Angry birds film, megnéztük az előzetest, Nándi nagyon nevetett rajta.
Először a piros madárhoz hasonlította magát. Fúj egyet, fúj kettőt, megpróbálja kibírni, nem sikerül, csak szétveri a táblát.

Ma reggel pedig idefeküdt mellém, és azt mondta:
- Azt hiszem, a fekete angry birds asperger-szindrómás.
- Miből gondolod?
- Azért, mert félt, mikor kellett mondania valamit.
- Te is szoktál félni?
- Azt szoktam gondolni, hogy furcsán beszélek. És olyan szavakat használok, amiket mások máshogy értenek. És nem jókor.

Majd felkelt és elment. Én meg ittmaradtam, döbbenten, hogy mennyire pontosan látja a különbözőségeit, és milyen jó az, hogy tud ennek nevet adni.

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

Napról-napra

Vannak napok, mikor sokkal nehezebb szembenézni ezzel az autizmus/asperger dologgal, mint egyébként. Talán nem is annyira azért, mert nehéz megküzdeni a nehézségekkel, hanem azért mert bizonyos nehézségek olyanok, hogy az ember csak áll tehetetlenül, és elképzelése sincs, hogy egyáltalán létezik-e helyes megoldás.

Mostanában csak a mában élek. Nincs holnap, nincs tegnap, nincs jövő hét, jövő hónap, egy év múlva. Csak az a nap, és annak a napnak az öröme, ami van. Ha nehezebb a nap, akkor nézem a következő sarkalatos napirendi pontot, ameddig el kell jutni (pl. délutáni iskolakör, vacsora), ha annál is nehezebb, akkor a következő óránál nem nézek tovább. Vagy a következő percnél. Meglepően jó módszer, hogy az ember megőrizze az ép eszét. Vagy azt, ami éppen van, mert sokszor már nem nevezhető épnek :)

Viszont nagyon nehéz ezt tartani, amikor túl sok olyan gondolat tolakszik az ember elé napközben, ami a jövőre vonatkozik, vagy kikukucskál a sötét mélyéről a "mi lett volna ha",  és ha ez megspékelődik még valami jó kis időjárással, no, akkor pont olyan jó nap kerekedik belőle, mint a mai.

Kaptam egy könyvet kölcsön, egész jól megírt regény, talán krimi lehet a műfaj, de elég különleges. Egy erősen aspergeres fiatal fiúról, az öccséről, meg csomóminden másról is szól. A 170. oldal környékén jöttem rá a déli pihenés alatt, hogy bár vágyom olvasni a könyvet, mert jól bele lehet merülni, és én szeretem a jól megírt könyveket, de utálom ezt a világot, ahová elvisz. Utálom, mert szélsőséges, és mégis hihető, és legjobban azért, mert azt a témát boncolgatja, amitől teljesen kikészülök. Hogy hogyan marad ép, ép maradhat-e egyáltalán egy... Hogy is mondják? Neurotipikus, ez az. Szóval hogy a neurotipikus testvér tuti sérül. Nem hibáztatja az anyát, látja, hogy mindent megtesz, ami telik tőle, és mégis. És bizony, jól van megírva, ráadásul ott vannak a saját gondolataim, a saját cselekedeteim, ott vannak a saját konfliktusaink, zűrjeink. És ott van a külső szemlélő, meg a testvérek szemszöge is.. Misi meg mondja, hogy milyen nehéz neki a testvéreivel... Ehh...

Aztán volt ma egy találkozásom is egy anyukával, és nehéz volt a fél évvel ezelőtti magammal találkozni, ez már múlt. És elmondtam neki azokat, amiket azóta megtanultam, amik erőt adtak, és jó volt, hogy igen, ezekben biztos vagyok, és hiszek bennük. Jó volt segíteni, remélem, találkozunk még...
És volt egy találkozásom egy másik anyukával is, akinek négy éves nem annyira átlagosnak tűnő kisfia van, és előtolakszik a "mi lett volna ha már négy évesen eljutunk orvoshoz", amire hülyeség gondolni is, mert hát nem voltunk négy évesen, és már nem is leszünk. Az van, ami van, és nem lesz máshogy, ebben a helyzetben kell feltalálni magunkat, és annyira szeretném, ha biztos lenne, hogy ez a négyéves nem jár úgy, mint az én fiam.
És volt rövidke beszéd az osztályfőnökkel, ami egy nagyon nehéz terület nekem, én úgy érzem, hogy azt gondolja hogy, és ettől ideges vagyok, pedig nem is biztos, hogy gondol bármit. Nehéz neki a dolgaival, túlterhelt, de Nándinak is az, és ő az én gyerekem, én csak az ő boldogságát tudom figyelembe venni, és nem tudom, mi lesz a megoldás.
És nagyon megrázó levél is volt ma, amit a csoportból írt valaki, ahova járok, hogy helyre tegyek magamban dolgokat, és ezek is felkavartak egy csomó iszapot, amivel nem, nem, és nem akarok foglalkozni, és nem akarok választ írni a levélre, mert írásban nem lehet átadni, amit szeretnék.
Szóval most ott tartok, hogy nem akarok gondolkozni, de jönnek a gondolatok, tolakodnak, lökdösi egyik a másikat, én meg nem akarom egyiket sem elővenni, tuszkolom vissza őket a sötétbe, de mindig kilóg valamelyik legalább egy kicsit.

Nem szeretem az ilyen napokat. De még így is fel tudok sorolni kapásból legalább 10-15 dolgot, amiért hálás vagyok.  Talán a legnagyobb, hogy a Nándi kérte, hogy üljünk le, és beszélgessünk (!!!!) a barátságról és a vesztésről. Az élet csoda. Igazi csoda. Még akkor is, ha néha olyan, mintha gesztenyeburokba lenne csomagolva.

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

Mosoly

Jó Nándival kettesben lenni. A többiekkel is, de Nándival ketten lenni az egyetlen esély arra, hogy meglássak valamit abból, ami a lelkében van. Sokkal több idő és figyelem kell neki, hogy akár egy félmondatot mondjon a legón, a katonákon és sárkányokon kívül bármiről.
A mai kaszkadőr-edzés is egy ilyen lehetőség volt.

Nem akart menni. Jó volt, mert mondhattam azt, hogy nem kötelező menni, maradjunk itthon. De menni akart mégis, mert különleges dolog ez az edzés, tényleg nem hasonlítható egyáltalán semmihez, amiben sport címszóval része szokott lenni az ifjúságnak. Talán mert csupa olyan gyerek jár oda, akinek nem kötelező menni. Nincs előre befizetés, nincs bérlet, amit le kell járni x időn belül, nincs menőzés és kivagyiskodás, nincs kínlódó gyerek, aki nem tud magával mihez kezdeni, mert halálosan unja, nincs vasfegyelem, csak szerető szigor, amibe belefér néha egy kis léháskodás a szivacsgödörben vagy a gumiasztalon, és amitől szívvel-lélekkel csinálják az ötödször 10 fekvőtámaszt is, mert érzik, hogy értük van. Olyasmi, mint az iskolai focik, csak a csapatjátékrész nélkül, ami nekünk jó.

Szóval mentünk, és a 20 perces utat megpróbáltam felhasználni arra, hogy kiderítsem, vajon miért is van ez a kettősség. És hát eljutottunk addig, hogy nem ismer senkit, nincsenek barátai, nem mer megszólítani senkit. Mondtam neki, hogy akkor mosolyogjon rá valakire, és az majd megszólítja őt, mert a mosolynak mindenki örül. Vagy legalábbis majdnem mindenki. (Hátha az aspergeresek nem...)
Csend lett, én vezettem. Egyszer csak láttam a szemem sarkából, hogy valamit ügyködik, odanéztem,  lehajtotta a napellenzőt, hogy lássa a tükörben magát, és a száját próbálta kézzel mosolygásra húzni.
Egyszerre volt vicces és szívfájdító, hogy nem megy a mosoly, ha nincs hozzá valami konkrét mosolyogni való. Próbáltuk a vízibiciklit, de az sem volt jobb, aztán szerencsére odaértünk, és inkább előreszaladt.

Aztán persze sikerült segíteni, mert jöttek újak, és Nándinak megmutattam egy új kisfiút, akinek be mert mutatkozni, és fellelte a múltkori kislányt is, akivel párban voltak. Aztán lett sikerélmény is, mert áttették két nagylányhoz, hogy tanuljon is valamit vívásból (akik nem keseregtek emiatt), és ő is részt vehetett a koreográfiában, bár bemutatkozni nem mert, és elfelejtett szinte mindent, amit megbeszéltek. És itt jött be az edző bácsi hatalmas érzéke a gyerekekhez, mert a kis bemutató után odament Nándihoz, kezet nyújtott neki, és hangosan gratulált, hogy milyen ügyes volt.
Az edzés menete ugyanis az, hogy némi egyéni kardgyakorlat után párban, vagy hármasban kitalálnak egy koreográfiát, amit aztán előadnak mindenki előtt, és az új tanult elem benne van ebben. Az utóbbi két órán pl. azt gyakorolták, hogy hogyan verjük ki a másik kezéből a kardot. A régebbiek mindenféle rúgásokkal és gurulásokkal meg verekedéssel tarkított előadásokat csinálnak, az újak azért elég viccesek még.

És volt még sok nehézség, mert a kudarc nehezen megy, és még mindig nem sikerült jól a zuhanás, miközben a nagyok kb. 7-8 m magasról ugrottak "fejest". Volt befordulás, elmenekülés, és magát legyőzés is, mert a játékidőben fél méter magasról azért sikerült neki is, ami nem ment. Volt kétségbeesés a falakon levő feliratok miatt - tiltották azt, amit ő csinált, szerencsére volt elég lélekjelenlétem mondani neki, hogy az csak az atlétákra vonatkozik, ő pedig kaszkadőr, úgyhogy neki szabad. Ott kell lenni vele, mindenhogyan.

És közben sajnálom a Misit, mert neki való lenne ez is, de ha odamegyünk, és Misi ügyesebb esetleg, akkor megint rossz lesz mindenkinek, Nándinak azért, mert nem megy, és feladja, Misinek azért, mert Nándi verni fogja, mert megint van valami, amiben ő a jobb. Most éppen egész jól vannak, a perceknek köszönhetően. És közben ott van az is, hogy miért Nándi határozza meg azt már megint, hogy Misi mit csinálhat, és mit nem, de az is igaz, hogy eszembe nem jutott volna Misit kaszkadőr edzésre vinni. Őt tornázni kéne vinni, meg ott van neki a foci, és az úszás, és remélem, megszereti az atlétikát is, meg mennek majd korizni... Legyen mindenkinek saját világa, amiben boldog, csak jó lenne, ha nem egymáséra vágynának közben. Jó lenne, ha elég bölcs lennék kezelni ezt a helyzetet, és elhitetni velük, hogy nem másokhoz, hanem magukhoz kellene mérni magukat.


  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

percek

Nándi abszolút motiválhatatlan. Vagyis annak tűnik. Gyakorlatilag azonnal nyuszika-fűnyíró effektusra vált, mihelyt valami feltételt állítunk elé: ha .... akkor .... Ebből csak azt tanulta meg, hogy ilyeneket halljak tőle, hogy "ha nem csinálsz nekem jeges kávét, akkor nem írom meg a leckémet." Vagy "széttépem a matekfüzetem." Vagy "kiborogatom a játékokat a földre." Vagy "oké, ne engedd meg, nem is akarom, legyen nekem rossz!" 


Volt egy nagyszerű beszélgetésünk, amit ide is másolok egy az egyben, eléggé olyan volt, mintha tarkónvertek volna egy homokkal töltött zoknival.
Egyik este ugyanis beszélgettünk róla, hogy miért kell felírni mindent, amit mondanak - mert elfelejtjük. Viccesen mondtam neki, hogy akinek nincs elég esze, legyen notesze. Erre ő:
- Az én fejemben nincsen már semmi, csak szavak, amiket mondtak nekem. Az olvasás egy kicsi helyet foglal, a matek az egy irinyó-pirinyót, mert abban most a legszarabb vagyok, a tesi is egy kicsit, meg a sakk...
- Akkor mivel van tele a fejed?
- .... Verekedéssel.
- Szomorúsággal?
- Főleg azzal, mert engem mindig csak szidnak.
- De hát szoktuk mondani neked, hogy ügyes vagy, sokszor!
- Igen, de csak a katonásban.
- Tegnap, mikor együtt tanultunk, mindig megdicsértelek, mikor sikerült megoldani egy feladatot. Az, hogy ügyes vagy, az nem dicséret?
- Nem tudom... A katonásban a csalásokkal kapcsolatban szeretnék megkérdezni valamit...
Ezzel zárta a témát.

Anyának leesett 8 és fél év, najó, mondjuk nyolc év után, hogy a gyerek nem veszi a dicséret általánosan használt módjait. Ezért mér csak a saját mércéjével. Na, bravó...
Úgy néz ki, sikerült elcsípni azonban a kiszámíthatóság és motiválhatóság egy módját, ami be tudja venni a szögletes kanyarokat is a csavaros eszében. Nándi pár napja perceket kap jutalomként, amiket beválthat. Arra, amit akar, és hát mit akar? Kütyüzni. Mindegy, bármit, csak lássa, hogy érdemes, mert ő okos, ügyes, stramm legény. Szép lassan fektetjük a szabályokat, lassan talán bevesszük az utolsó kanyart is. 

Alap az volt, hogy hétköznap nincs kütyü, hétvégén akkor, amikor Ábel alszik. Ezt lehet kiegészíteni a percekkel, amit hétközben napi max fél órára válthat be, hétvégén korlátlanul. Ha olyan sokat összegyűjt, akkor akár egész nap is játszhat. Nincs levonás. Ami jót megtett, az meg van téve, kész. És a mai új szabály, SOHA TÖBBET nincs előre beszámított perc :) . Csak a már megszerzett perceket lehet lejátszani. Majdnem elbukott a rendszer ezen az apróságon, ami egy tegnapi, apával nem összehangolt cselekvéssorozat következménye lett. Megbeszéltük, ha mégis mégegyszer ilyent engedek, Nándi jól fejbevág, és amíg ájultan fekszem, addig játszik. 
Ja, és köteles ő beállítani az órát pontosan, és csipogásnál letenni. A hétközben megmaradt perceket pedig minden este beírjuk a naptárba. 

Miért jár? Mindenért. A helyes viselkedésért, a helyes viselkedés megpróbálásáért, a leckéért, ha kedvesen szól a másikhoz, ha mégsem üti meg, csak ráordít, még azért is. Ha nem ugráltat mindenkit, ha önálló, ha jelentkezik, ha örömet okoz... Minél nehezebb, minél jobban ki kell fordulnia magából, a kis rugalmatlanságából, annál több percet kap. Egyet, kettőt, hármat, egy tantárgyból nyafogás nélküli leckeírásért pl. ötöt. Múltkor 15 perc alatt írta meg az egészet, kapott 15 percet érte, három tárgy volt. Nem is tudom, mikor volt ilyen utoljára... De kapott azért is, hogy első szóra szótfogadott, vagy mert szépen rajzoltak a Misivel, hogy lejött elmondani, hogy hülye volt a Réka, ahelyett, hogy megverte volna. Nem is számított ezekre a percekre. 
A suliban is van egy füzete, kerek etikettcédulákra írtam fel a számokat, azokat ragasztja, ha kap. Ott azért nehezebb kicsit. Vagy sokkal. 

Pedig érdemes lenne. Azt hiszem, az én életem pont annyi perccel hosszabbodik, amennyit kiosztok Nándinak. De legalábbis nem vesztegetem el félreértésből zokogó gyerekek vigasztalására. Ma délután egy tündér volt. Harapós tündér, de tündér :) 

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

A beszélgetés

Nem lettem okosabb. Ami miatt olyan nagyon vártam a mai beszélgetést, valahogy kimaradt. Most szót ejtettünk róla újból, konzultálnak. Erről még nem akarok gondolkozni addig.
A diagnózis maradt egyenlőre kevert specifikus fejlődési zavarok, kap heti kiscsoportos szociális fejlesztést és TSMT-t, mi pedig szülői tanácsadást. Ami nagy ajándék, mindezt ingyen. Hurrá!

Ami nem hurrá, az az, hogy látszik, hogy normál óvodában nem fog tudni kezdeni jövő ősszel, talán később sem, de speciálisra sem lesz szüksége, tehát ezt át kell gondolnunk, hogy erre mit lépünk. A közösség jó lenne a fejlődése szempontjából, tehát mégis erőltetni kéne valamit, nem az a jó megoldás, ha marad még egy évet, de az sem, ha ül egy sarokban, rettegve a többi gyerektől. A problémamegoldó énem azonnal feldobott pár megoldási lehetőséget, ami kemény úttaposás lenne, de bizonyára mások is élveznék a gyümölcsét. Elkezdtem átgondolni, közben betolakodott Nándi is a nehézségei mutogatásával a képletbe, ami újabb problémákat vetett fel, és újabb megoldási lehetőségeket, és rengeteg utánajárni valót. Neki is láttam, néhány zsákutcát sikerült megjárnom, de már sejtem, hogy melyik intézmény fog tudni információt adni, és talán már a kérdéseim is helyesek lesznek. Viszont minden beszélgetőpartnerem kedvesen beszélt velem a végére, és ez nagyon jó érzés volt.

A sok gondolkozás következménye az lett, hogy délután kisebb pánikrohamom lett, majd ellenállhatatlan vágyat éreztem, hogy játsszak a facebookon, úgyhogy gyorsan befejeztem az előrelátást. Majd holnap folytatom. Nem szabad nagy lépésekben haladni. Úgyhogy írni sem írok róla...

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

harmadik nap

Nem is tudom, mit írjak. Elsősorban várakozás van bennem, mi lesz, mit mondanak holnap. Vagy nem akarom tudni. Ábel nem akart menni reggel, de aztán mégis örült, egészen jól érezte magát, sok zene volt, ami elvarázsolta, így lassan-lassan feloldódott, az utolsó fél órában már dumált is a felnőttekkel, veszekedett a gyerekekkel, bár az érdekeiért továbbra sem állt ki... Szóval a gyerekektől továbbra is félt, de a felnőttekkel elvolt, huncutkodott, egészen olyan volt, mint itthon szokott lenni.
Amire meg kifejezetten büszke is voltam, hogy volt egy olyan játék, amikor a szülők körbeültek, ölbe a gyerekek, és mindenki kapott egy ritmushangszert. Énekeltünk egyet, és továbbadtuk, újra énekeltünk, így körbejárt minden. No, és az én kis még nem is kétésfél éves Ábi fiam tartotta a ritmust. És amikor kiesett belőle a nagy lelkesedéstől, megállt, és újra felvette.  Azt nem tudom, hogy jó-e, hogy simán továbbadott mindent, és faarccal fogadta, amit cserébe kapott. Vagy szabálykövető, vagy ilyen rugalmas :) Szóval nagyon büszke voltam rá.
Mondjuk a rugalmasságot kérdőjelezem, ma is csak ugyanazokkal a játékokkal játszott, mást nem vett a kezébe. Hamar el is unta, és csak hentergett.

Ábel egyéként, ha kap egy okostelefont, akkor rövid időn belül megkeresi a youtube-on azokat a videókat, amiken kindertojásokat bontogatnak. És órákon keresztül is képes nézni (KerekMesével és Ninjagoval váltogatva, akár egész nap elvan vele, ezt a kórházban, illetve a rosszabb hidegfrontos napokon tapasztaljuk, mikor a szíve miatt nincs igazán jól, és jobb, ha pihen) Amikor nagyon kiakad, és nem tudom délben elaltatni, akkor elindítok egy ilyen videót. A hangjától is lenyugszik annyira, hogy kizökken, és el tud aludni. Nézni ilyenkor nem engedem.
És tegnap vettem neki egy kindertojást. Leírhatatlan öröm volt, azzal aludt, és ma egész nap cipelte magával, bontogatta, mutogatta az arra érdemes felnőtteknek. A játék, ami benne volt, nem volt lényeg, nem is kellett összerakni, mikor a nagyok mégis megcsinálták, szétszedte, és visszatömködte. Csak az fontos, hogy legyen benne, és zörögjön.

A mai nap végén odajött az a zeneterapeuta, aki a három nap alatt a foglalkozásokat vezette, és végig velünk volt. Azt mondta, hogy ha lesz egyáltalán valami, biztos nem súlyos, mert olyan szép visszajelzései voltak ma,  és ezt nem így szokták csinálni a súlyos auti gyerekek. Hogy még összeülnek, fontos, hogy mit mondanak a többiek, és biztos lesz szüksége segítségre, de Ábi a fejlesztők álma, mert jól fejleszthető gyerek, majd meglátom. Igaziból ezektől a mondatoktól paráztam be, mert szerintem nem aggodalmaskodtam, nem sírtam, nem gondoltam, hogy nagyon látszik rajtam bármi is, és most igyekszem ezeket a gondolatokat elhessegetni. Örültem, hogy minden arcát megmutatta a gyerek a három nap alatt, látszik, hogy nem egészen van rendben minden, hogy extra lassan oldódik, hogy sok tekintetben nagyon különleges, és tutibiztos kap valami diagnózist. Fontosabb volt az a számomra, hogy a szívműtét üggyel kapcsolatban mi lesz a zárójelentésben, mint maga a kód, mindegy, hogy most 86 vagy 83, a lényeg, hogy segítséget kapjon, kapjunk, hogy ne legyen olyan nehéz dolga, mint Nándinak. Ezt a segítséget meg már az első napon is ajánlgatták.

Apropó, Nándi. Tegnap megkérdeztem Ancsi nénit is, a szupi gyógypedagógusunkat, hogy ő most, hogy Nándival már ennyiszer találkozott, mennyire biztos abban, hogy helyesen diagnosztizálták. Annyiszor hallom, hogy félrediagnosztizálnak valakit, rányomják a pecsétet, határeset, inkább ráfogják, figyelemzavar, mittudomén, divat az autizmus, főleg, ahogy a tanító nénitől jön... Na, mindegy, a lényeg, hogy Ancsi néni nagyon határozottan mondta, hogy Nándi tutira aspergeres, és nem a határon van, de nem is súlyos eset. Úgyhogy ma összekaptam magam, és még az igazgató bácsival is megbeszéltem, hogy hogyan lehetne Nándinak kicsit többet hiányoznia az iskolából, és sikerült megoldást találni. Imádom a sulinkat...

Szóval ezek vannak. Holnap megyünk délelőtt. Nem tudom, várom-e.

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

második nap

Mentünk ma is. Ábi nem örült neki. Nem metrózni akart, inkább vonatozni, vagy bármi mást, csak ne játszani a gyerekekkel, de a tegnap felfedezett szökőkút azért vonzotta. Szerencsénk volt, mert éppen szerelték, és az egyik kertész térdig a vízben jött-ment, és takarított, ami lenyűgözte Ábelt. Szóval jó hangulatban érkeztünk végül a kórházba.

Még meg is szólalt a nyitókörben - gyújtsd meg!, mármint a gyertyát, amit aztán el kellett fújni. Aztán megint becsukott, nem vett részt, nem játszott. Mikor jött az a rész, hogy kiborították a játékokat, odaállt, azt hittem, leül a többiekhez, de megint elkezdett bóklászni, nem akart játszani semmivel. Megtalálta a nénós autót, amivel előző nap játszott, de valaki elvette tőle. Aztán előkerestem neki a kávéfőzőt, hogy főzzön nekem, az aranyos volt. Biztattam, hogy főzzön a gyógypedagógus néninek is, szegény, csak negyedikre tudta odavinni, mindig hozzám menekült inkább. Rossz volt látni, hogy míg a többiek játszanak, ő bent ült a sarokban, vagy hasalt, nem ment bohóckodni a gyerekekkel, se szaladgálni, se semmi hasonló. Az meg egyenesen szívszorító volt, mikor végre vette a bátorságot, és szerzett magának egy hangszert a zajongós játéknál, és odament hozzá valaki, megpróbálta kivenni a kezéből, de nem engedte, elhúzta. Aztán lehajtotta a fejét, leengedte a kezét, leejtette a kis cintányérokat, és bevonult a sarokba, pedig a kis agresszor már rég messze járt. Kicsit később előjött, és talált egy másik vacakot, amit valaki letett, azzal meg valami tökéletesen mást talált ki, mint amire való volt. Ugyanígy volt egy másik játéknál is, a négy labdára 8 gyerek volt, Ábel megkaparintott egyet nagy boldogan, és mikor kivették a kezéből, már félre is állt, meg sem próbált többet megfogni, csak amikor már nagyon sok labda lett. Itthon meg olyan frankón kiáll magááért, menekül, ordít, üt-vág, ha kell...
Azért a zene elvarázsolta megint, és az utolsó játékokba be lehetett vonni, már körjátékozott is nagy vigyorogva, sőt, a játszótéren már dumált is csomót. Volt konfliktusuk egy kissráccal, és megmondtuk neki, hogy nem volt szép tőle, hogy úgy viselkedett, ahogy, és ez, meg a nagy tér végül segített neki, hogy oldódjon, és elkezdett járni a szája. Rajtam kívül senki nem értette, de a faarcú jövésmenésen kívül így bemutatott azért mást is, és ez azért fontos.
Holnap még egy kör. Nem tudom, akarom-e, hogy vége legyen, hogy csütörtök legyen, nem tudom, mit fognak mondani. Ma már a többi gyerek is furább volt, mint tegnap, lehet, holnapra az enyém lesz olyan, mint akinek semmi baja...

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

Első nap

Túl vagyunk Ábellel egy pszichológiai, egy gyógypedagógiai és egy logopédiai vizsgálaton, ma kezdődött a komplex, egyhetes kórházi kivizsgálás. Egy adag esélyesen érintett gyerekkel, szüleivel és hadseregnyi segítő és vizsgáló személyzettel vágtunk neki.

Elég hamar látszott, hogy senki nem véletlenül van ott, és voltak síró szülők, akiket irigyeltem is, hogy tudnak sírni, és tudnak gyengék lenni, mert én már rég nem engedem meg magamnak, muszáj erősnek maradni, pedig olyan jó lenne néha csak dőlni, és bőgni. De inkább odaálltam támasznak, vigasznak, és jó volt kimondani, hogy bármit is mondanak a csütörtöki kiértékelésen, nem lesz más tőle a gyerek, ugyanaz lesz, aki volt, szeretnivaló édes kölyök lesz. És hogy persze, el kell gyászolni azt az egészségeset, a tökéleteset, akit elképzeltünk magunknak, mikor hordoztuk őket. És jó volt azt is elmondani, hogy milyen cukik, és milyen jól tudnak boldogulni néha, és hogy segítenek nekik, és akár teljes életet is élhetnek majd. Kicsit szívbemarkoló, de jó is volt látni, hogy kapaszkodik az anyuka az én tapasztalatomba, reményembe, tűnnek el a könnyek, és ömlenek a kérdések, amiket nekem nem válaszolt meg senki, a netről és a fórumokból jövő félinformációk, amik engem is megvezettek, és amit jó volt kijavítani.

Kellett nekem is, hogy kimondjam ezeket a gondolatokat, amik az enyémek, és még sok más anyukáé, miközben láttam, hogy még a 10 nem egészen oké gyerek közül is kilóg az enyim. Mert míg mindenki rávetette magát a játékokra, ő tisztes távolban bóklászott körülöttük, messziről kutatva valami után, amit nem vett el senki, de mégis belefér az érdeklődési körébe. És mikor meglett a nénós, azt együtt szereztük meg a földről, és mikor elvette a másik, csak szomorúan nézett utána. (a másik első szóra visszaadta) Hogy elvarázsolta a zene, a ritmus, a mondóka, mégis, csak ő hasalt pár méterrel arrébb a földön mosolyogva, míg a többiek mind doboltak és tapsoltak, és csak ő nem ment ringatózni a hajóba. Semmiképpen. A buborékok és a zene is kimozdították egy rövid időre, de a többiek kacagó ugrándozása megijesztette, és végül inkább nem kerülgette őket tovább, lefeküdt mellém a földre, onnan nézte a tenger sok buborékot, és pukkasztotta őket gondolatban. Legalábbis mondta, hogy pukk, pukk!
Viszont rengeteget evett, nem félt a felnőttektől, szóbaállt velük, engedte még azt is, hogy valaki felvegye, bár utána bebújt az ölembe, és el sem mozdult egy pár percig.
És gondolkozom rajta még mindig, hogy hogy is van a mi szélsőségesen elfogadó szülőségünkkel? Hogy a furák közül is kilógó gyerekünket is biztos teljesen normálisnak tartanánk, csak egy kicsit visszahúzódónak, merthogy olyan sok az ellentmondás...

Azt hiszem, számomra a legnagyobb sokk az volt, hogy feltettem a kérdést a belgyógyászati vizsgálaton, hogy hogy is van ez a szociális gát a szívműtéttel viszonyban? Előbb vagy később? Hogy lesz az a 3-4 nap, amíg nem lesz velem? Azt hiszem, erről nem tudok írni. Lesz majd egy zárójelentés, lesz majd benne egy javaslat, és megyünk kardiológiára kontrollra úgyis a jövő héten, vagy valamikor. Majd az azoknak a napoknak lesz a baja, most nem is akarok gondolni rá, hogy mi és hogyan kivitelezhető.

Szóval ez van. Nem várom a holnapot, nem izgulok, még csak túl lenni sem akarok rajta, mert ez mind közelebb visz valami véglegesítéshez, ami nem változtat semmin, és kézzelfogható lesz, és lehet építkezni, de mégis kimond majd valamit. Még akkor is, ha időben vagyunk, és bármilyen jellegű is Ábi problémája, a segítséget elég hamar megkapja majd ahhoz, hogy esélyesen kevesebb problémával küzdjön meg, mint Nándi, vagy akár Réka.
Úgy legyen.

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

kaszkadőr edzés

Az utóbbi időben azon gondolkozom, hogy elkezdek írni egy aspergerrel kapcsolatos blogot. Valószínűleg, ha a jövő heti utolsó vizsgálat Ábel autizmussal való kapcsolatát megerősíti, akkor meg is lépem, mert úgy néz ki, az életemet mostanában ugyanúgy kizárólag ez határozza meg, mint annak idején a gyerekek, a nagycsaládos lét, amikor elkezdtem ezt a blogot írni. Oké, hogy még mindig jó nagycsaládban élni, de valahogy ezek a sajátos nevelési igényű dolgok annyira más szintre helyeztek sokmindent... Nem voltunk átlagos család soha, de mióta papírunk is van róla, valahogy más ide írni...

A problémamegoldás fényében mindent megmozgatok, hogy Nándit valahogy egyensúlyba hozzam, és az őt leginkább bántó dolgokat felszámoljam, más szintre helyezzem, segítsem, hogy megbirkózzon velük. És hogy valahogy közösségben tartsam. És muszáj valamit sportolni.
Egy véletlen beszélgetés során hallottam a kaszkadőr edzésről, amiben az anyuka azt mondta, hogy a gyereke végre úgy érzi, hogy nem lóg ki, nem más. Ez csütörtökön volt, pénteken telefonáltam, szombaton este pedig ott voltunk az edzésen, szereztünk fakardot is, átszerveztük az életet, mindent megoldottunk.

Két órás edzésből egy órát vívtak, fél órát bukfenceztek, fél órát pedig zuhanni tanultak. A nagyobbak 5 m magasból, Nándiék csak kb. 1.80-ról. Volt orrvérzés - sírás nélkül -, volt sírás a kudarctól, volt újrakezdés, büszkeség, önfeledt öröm, kötelességtudat, lelkesedés, lógó nyelv. És azóta békesség. Nem kötekszik, nem verekszik, nem veri le a sérelmeit másokon. Vagy legalábbis lényegesen kevesebbet.

Azt mondta, hogy a suliban majd akkor mondja csak el, ha már szépen tud zuhanni. És hogy gyakorolni kell még egy-két dolgot. Már gyakorol is Misivel, vívnak, a korábbi életveszélyes kardlengetés helyett kiszámított mozdulatokkal. Alapállás, kitörés...

De jó lenne, ha megmaradna.

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS