Áttörés a rendetlenség frontján

Egy jó ismerősöm mondta évekkel ezelőtt, hogy kisgyerekes házban pakolni olyan, mint hóviharban havat lapátolni. A helyzetet nehezíti, amikor az embernek hiányzik hozzá a hólapát, vagyis élből rendetlen, mint én.

Szeretném kijelenteni, hogy aki rendetlen, nem jelenti azt, hogy nem tudja, mi a rend, vagy nem érezné jól magát, ha rend van. Igenis vágyok rá, szeretném, frusztrál a kupi, szeretnék megoldást találni, de valahogy olyan áldozattal jár számomra, amit nem tudok meghozni. Teljes körű tisztaságra vágyok, minden sarokban, szekrények mögött, és mindenhol. Szeretném, ha elhúzva egy bútort sosem lepődnék meg. Évek óta keresek olyan takarítónőt, aki nem csak letöröli a taknyos papírzsebkendő alatt a port, hanem ki is dobja, nem lepődik meg rajta, ha arra kérem, hogy a könyvek alatt is töröljön, és akinek nem derogál a szoba közepéra rakott dobozba beledobni, ami véleménye szerint nem a helyén van. Reméltem, hogy ha majd anyósom ideköltözik, segít vagy legalább ösztökél, de ez sem jött be. Próbáltam fly ladyt, saját rendszert, mindent. Nem megy egyedül, mert sosem jutok el arra a szintre, ami kitart addig, amíg újra van erőm, hogy végigcsináljam az egészet. Tudom, hogy másoknak hogy megy, az nekem nem. Az utóbbi években egyre lejjebb csúsztunk. És egyre inkább egyedül éreztem magam a feladatokra, a gyerekek nem segítenek, ha igen, akkor ordítva, hisztizve, megvásárolva, veszekedve. Hát, nem jó.

Mindegy.
Akárhogy is, elég sokat olvastam autizmus, figyelemzavar témában, míg rájöttem, hogy rosszul csináltam a gyerekek bevonását. Nem a neveléssel volt a baj, hanem a feladat kiadásával.
Úgyhogy most listát kapnak, nagyon részletesen lebontva a feladatokat.
RÁjöttem, hogy kevés nekik az, ha azt mondom, hogy pakoljatok el a szobátokban. Ez a feladat 10 részfeladatból áll:
- vonatokat a vonatosba
- autókat az autósba
- legókat a legósba
- playmobileket a playmobilokba
- plüssöket a kosárba
- könyveket a polcokra, egyenesen
- papírokat, ceruzákat az íróasztalra
- ruhákat kivinni a szennyesbe
- sarkokból, bútorok mellől kikotorni mindent a szoba közepére
- aminek nem tudod a helyét, kérj hozzá segítséget felnőttől!

Az íróasztalt is lebontottam hasonlóan. Összesen kb. 40 feladatuk van, mindet pipálják, ha kész. Mindegyik fél-1-2 perc, így gyorsan van sikerélmény, látják, hogy fogy a lista, hogy szépül a szoba, a fürdő.
Csodák csodája, gyönyörűen takarított velem együtt mindenki. Összedolgoznak, nem veszekszenek a feladatokon, segítenek, csinálják, nem kérnek jutalmat. És én is haladok. Most már második szombaton sikerült, remélem, így marad. Így, társaságban sokkal könnyebb, nekem is kedvem van csinálni. Nem állunk nyerésre, de áttörtük a frontot.

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

Várunk


Újra, megint. Hogy kapjunk egy időpontot (jövőre van csak), vagy hogy csörögjön a telefon, hogy menjünk, holnap, holnapután, vagy akár két óra múlva. Ábel benáthásodott, mivel pár napig lélegeztetőgépen lesz, ez törölte a műtétet.

Azért nem könnyű.
Persze, látom a jó oldalát, mert van, egy csomó.
Nem ismeretlen helyre megyünk, több időnk van felkészülni, együtt lenni, jobb az én egészségem is. Arról a nagy lelki ajándékról, amit pedig hitben kaptam, hát, azt hiszem, újra végigcsinálnám.
Próbálom ezt az időt ajándékként tekinteni, amit kaptam, hiszen most a kórházban kellene üldögélni. Bár tudnám jól felhasználni!

Csak fáradt vagyok. Nagyon fáradt.

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

Pár napig itthon...

Hazaküldtek minket, nem férünk bele a holnapi napba. Holnap délben kell telefonálnunk, hogy mi is lesz, előreláthatólag a hét elején. Köszönet minden imáért, ránkgondolásért, nagyon éreztük. 

A nap úgy kezdődött, hogy tegnap későn értem haza, és nem volt kedvem összepakolni a kórházi cuccot. Megírtam a listát, néhány dolgot összeszedtem még napközben, de nem volt kedvem, na. Beállítottam az órát fél 6ra, hogy majd reggel. 
Csak nem mentettem el. 
Úgyhogy Réka ébresztett minket fél 7-kor. Még az iskolából is majdnem elkéstek... Én viszont tök nyugodt voltam, Réka még mondta is, hogy jó, hogy dolgom van, mert különben mindig azt kérdezgetném tőle, hogy bepakolta-e a táskáját, meg evett-e reggelit, meg a többit :) És nagyon igazságtalan lettem volna, mert az volt, hogy Ábel teljesen ellenállt mindennek, krokodilkönnyeket hullatva zokogott a földön, és nem volt hajlandó kilépni magából. Nem lehetett sem megvásárolni, sem kizökkenteni az általam ismert és elfogadható módszerekkel. Így hagytam, hadd sírjon, majd abbahagyja. Nem úgy Réka, aki előhozott egy ajándékot, amit ő készített Ábinak a kórház idejére - maga készítette papírtasak benne egy-két gumicukorral. Mit mondjak, komolyabb tételt állítottam korábban Ábi elé az együttműködés áraként, de azt semmibe vette. Van azonban, ami mindent megér. Szóval sikerült mindent fél óra alatt - ami a kórházi csomag nélkül is csaknem egy óra szokott lenni.
Berongyoltunk, kihánytuk az iskolásokat az iskola előtt, és mentünk a kórházba. 

Nagyon örülök, hogy végül sikerült Isten kezébe letenni azt, hogy mi fog történni, és nem próbáltam megoldani. Anélkül, hogy bárkivel beszéltem volna, mindenki hiperszuper kedves és együttműködő volt, senki nem akarta megmondani a tutit. Szóltak előre a vizsgálatokról, megvárták türelmesen, amíg magyaráztam Ábinak, és láttam rajta, hogy meg is értette.  Igazi, valódi földön járó angyalok voltak...
Egy tünemény volt, mindenki el volt ájulva tőle. Volt, aki meg is kérdezte, hogy még milyen tünetei vannak, azon kívül, hogy kivételesen együttműködő gyerek :) 

Ábi nagyon félt. Mondta is többször, hogy fél. Beszéltünk róla, hogy mik lesznek, nézegettük a kártyákat ugye, de nem tudtunk pontosan semmit. Felmentünk az osztályra, és ott igazi angyalokat találtunk. Mindenben segítettek. Elmondtam, megértették, tudomásul vették, betartották. 

A legnagyobb para a vérvétel volt, mivel Ábinak nincs vénája - a nyári szentlászlós történet miatt öt vérvételen vagyunk túl - és öt kémcsövet kellett megtölteni cseppenként vérrel. Az ár egy óriás kindertojás volt, ami hatalmas vágy volt, és az egyetlen kapocs Ábi és a kórház között. Mivel ő többnyire nem mesét néz, hanem a youtube-on olyan videókat, amin kindertojásokat bontogatnak.Akárhogy is, keményen megfizette az árat, de akkor sem rugdosott, nem állt ellen, csak sírt, nem-et hajtogatta. Illetve sírva nevetett, mikor végre csepegtek a katicák. Nem kellett lefogjam sem a kezét, sem a lábát. 
Aztán valahogy ez, hogy ez a vágy teljesült, és valóra vált, és pont az történt, amit megbeszéltünk, elkezdte oldani a rongybabaságot, és egyre lazábban, egyre könnyebben vette az újabb és újabb tapogatásokat, műszereket és mindent. 

Elaludt az ultrahang vizsgálat alatt, némán tűrte, hogy percekig hallgassa  a doktorbácsi az egyébként nagyon különleges és egyedi szívhangját, mozdulatlanul feküdt az EKG alatt, és tűrte, hogy a röntgenen állítgassák, hogy milyen irányba és hogyan forduljon a lába, mennyire húzza ki magát. Majdnem megkérdeztem, hogy ezt hány kétévessel tudták még megcsinálni, de végül kibírtam, hogy ne :) Röntgenezték már gyerekemet, ott az volt a cél, hogy ne mozduljon abban az egyetlen másodpercben :) 

A túlterheltség miatt végül csak háromnegyed ötkor vizsgálta meg Ábit kardiológus - akinek négykor telt le a munkaideje. Ekkor tudtam meg csak azt, hogy mi is lesz velünk, lesz-e másnap műtét, illetve hogy hazamehetünk-e. Egészen addig ugyanabban a bizonytalanságban voltunk, mint akár egy héttel ezelőtt.
Néha egy-egy villanásra eszembe jutott, hogy megkérdezek valakit, hogy mi van már, vagy elkezdődött bennem egy kis türelmetlenség, de sikerült ezt is rábízni Istenre, hogy fordítsa jóra. 
Ennek következtében volt időm a késő délutáni nyugodtabb időszakban leülni az egyik nővérrel, és átbeszélni lépésről lépésre azt, hogy mi lesz majd, hogy az előttünk álló pár napban fel tudjunk rá készülni, illetve megkérdezni, hogy milyen rugalmasságra számíthatok, és kik azok, akikhez fordulnom kell.

Végül hétkor indultunk haza, és Ábel maradni akart volna inkább. Csudajó napja volt, és kijelentette, hogy jó a kórház. Erről álmodni sem mertem reggel, mikor rongybabaként nyöszörögve vittük be az ajtón. 

És most itthon. Meglátjuk, mikor jön a folytatás - talán jövő hét elején -, de már semmi aggodalom nincs bennem. Készen vagyunk. Mindketten.

-----------

Friss hír. Reggelre Ábelnek hasmenése lett. Hála érte, hogy nem fértünk bele a mai keretbe... 

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

Bevonulunk

holnap reggel a kórházba. És kiderül, melyik nap műtik meg. Holnap biztos nem, lehet, hogy a hétvégét is itthon tölthetjük. Meglepően nyugodt vagyok, de azért képes voltam valami újra.
Legalábbis még sosem hallottam róla, hogy valaki azon a kezén vágja el a középső ujját, amelyikkel a kést fogja. Még mindig jöttem rá, hogyan csináltam, de sikerült. :)

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

Köszönöm, jól vagyok!

Egy ideje akartam írni már, mert kaptam több kedves telefont, mailt, hogy imádkoztok értünk, meg minden. Meg akartam írni, hogy érezzük, és hogy köszönjük. Annyira érezzük, hogy az őszi szünetünk olyan békében telt, amilyenben nem hiszem, hogy volt részem, részünk az utóbbi egy-másfél évben egyhuzamban. Egyszer sem folyt vér, alig ordítottam, és alig ordítottak a gyerekek is, viszont békésen játszottak órákon át, megbeszélték a konfliktusaikat, segítettek, időnként megcsinálták, amit kértem: egyszóval, olyanok voltunk, mint egy hétköznapi nagycsalád a maga káoszával és konfliktusaival, de hétköznapiak, a szó jó értelmében. Én 10-12 órákat aludtam, volt, hogy délben is, csináltunk jó dolgokat, találkoztunk jó emberekkel, szóval igazi békességes csoda volt ez az elmúlt hét.

Ma éppen hirtelen felindulásból Halloween napi parti lesz itthon, reggel találták ki a gyerekek, vadul elkezdték díszíteni a lakást, meg minden, nagyon aranyosak. Meghívtunk pár gyereket, akik többnyire nem érnek rá - egy részének ezért nem szóltunk - de páran mégis, szóval lesz azért tombolás. Rejtély, mit fognak csinálni, én most nem készültem semmivel, csak több gofrit sütöttem ebédre, hogy maradjon délutánra is.

Éljen a béke!

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

De mi van, ha...

Apukám mondogatja a utóbbi hetekben, hogy az egész élete összes problémája abból származik, hogy aggódik. Az enyém is.

Igyekszem, nagyon igyekszem. Vannak az észérvek is, a tudományos tények, statisztikák, tapasztalatok. Ott van az emberi, vagy anyai természet, a megérzés, hogy nem történhet baj, hogy úgyis jó vége lesz, hogy igaziból tudom, hogy minden tökéletesen és teljesen rendben lesz.

De mi van ha...

Nincs ha. Jelen van, az a pillanat, amiben vagyok, ha jön valami probléma, ott és akkor megoldom.  Akkor majd foglalkozom vele.

Fel akartam készülni. Mozgattam köveket, kerestem kapcsolatokat, kértem segítséget, imádkoztam bölcsességért, hogy rendeződjön minden. Hogy Ábi ne készüljön ki, hogy ne rendüljön meg a bizalma bennem, hogy megmaradjon ilyen vidám, bizakodó, engedelmes, rám mint felsőbb hatalomra tekintő bájos kis gyereknek, akire mindig számíthat.

"Legyen meg a Te akaratod"
Most úgy tűnik, hogy nem egyezik az enyém és az Övé, nem tudok úgy felkészülni, ahogy szerettem volna. Példát kell vennem alázatból és engedelmességből a kétésfélévestől, és azzal a bizalommal tenni le Isten kezébe ezt az egészet, ahogy Ábeltől remélem ugyanezt, ha bemegyünk a kórházba. Hogy bízza rám magát, hogy csak jót akarok neki.

Kértem, és nem kaptam olyan segítséget, ami szerettem volna, hogy nyugodt szívvel induljunk neki a kórház túrának november 5-én. Senki, aki ott dolgozik és kompetens, nem szánt rám időt, pénzért sem, hogy megnyugodjak, hogy feltehessem a kérdéseim, hogy megpróbáljam felkészíteni valamennyire Ábelt valamire, amitől retteg nyár óta: a kórházi ottlétre. Nem a műtétre, hanem a lábadozásra. Mindenki jobban tudja, anélkül, hogy egy pillantást is vetettek volna az orvosi vizsgálati papírjainkra, vagy akár a gyerekre magára, hogy hogyan fogja viselni a kórházi napokat, a vizsgálatokat, a lábadozást. Hisztis anyuka vagyok, aki túlparáz mindent.
Lehet. Nagyon szeretném, ha így lenne. Bár hülyét csinálnék magamból!

De mi van, ha nem? Mi van, ha elveszíti a bizalmát bennem? Mi van, ha bezárja magát a saját világába? Mi van, ha nehezebben gyógyul? Mi van, ha a sok megkeresés és kérés miatt mindenki be akarja majd bizonyítani, hogy én vagyok a hülye?
Mi van, ha azzal, hogy segítséget kértem, csak mélyebbre löktem magunkat?

Mi van, ha sosem kapom vissza ezt az Ábelt, hogy a vigyori, mosolygós szöszi babaképekből ugyanúgy komoly, világba bámuló képek lesznek, mint Nándinál? Akinél nem tudom, hol tört el valami, de a világ legboldogabb kisfiúja volt ő is annak idején...

Igyekszem, nagyon igyekszem.
Legyen meg a Te akaratod. És hátha egyezik a kettőnké...

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

Beszélek róla

Átfolyt rajtam a kétségbeesés, már megint a viharra figyeltem, elfelejtve, hogy van nekem hitem, van, akitől segítséget kérjek, és biztos lehetek benne, hogy azonnal kezet nyújt. Jót tesz az embernek néha az önsajnálat, de hogy nem vezet sehova egy idő után, az is tuti.

Hétfőn Ábel F83H0-ás BNO kódjából F8490 lett, csak összehasonlításnak: F8450 Nándi Asperger szindrómája, és F8410 a gyerekkori autizmus. Nem gondoltam, hogy így lesz, de nagyon megviselt.
Kedden kardiológiára mentünk, ott pedig mondták ezt a november 5-öt. Ami úgy önmagában sem lett volna kevés, de vittem a zárójelentésünket, és kértem a doktorbácsit, hogy szóljon már a sebésznek arról is, hogy van itt ez a probléma. És ezt úgy kezelte a dokibácsi a fülem hallatára, hogy van itt ugyan egy diagnózis, de ez egy olyan ügyes, értelmes kisfiú, nincs ezzel semmi gond.

Egyrészt a pszichés állapotom amiatt rezeg az utóbbi 1-2 évben, mert nem tekintenek kompetensnek a gyerekimet illetőleg. 5-10-30 percnyi, vagy bármennyi felületes jelenlét után jobban tudják, mint én, vagy egy szakember, hogy mi a jó nekik, és én, aki a gondolataikat, érzéseiket, álmaikat meghallgatom, jelen vagyok a hisztiknél, örömöknél, életük szinte minden percéről van információm, (kivéve Nándit) én semmit nem tudok jól.
Természetesen a dokibácsi valóban egy cuki, együttműködő gyönyörűséggel találkozott, akinek ugyan nem értette egyetlen szavát sem, és akinek a 10 perc alatt 10-15 induló sírásából mindet sikerült rövidre zárni, de nem tudta, hogy ezt mi előzte meg. Annak ellenére nem tudta, hogy képregénnyel érkeztünk, és azonnal vágta, hogy ezt most úgy, és abban a sorrendben kéne csinálni, ahogy ez le van rajzolva. Az asszisztens el is kérte egyébként a kis rajzunkat.
Merthogy már felöltöztetni sem tudtam Ábit, totál kiborult tőle, hogy doktorbácsihoz kell menni. Őt nem vizsgálja meg senki. És akkor lerajzoltam pontosan, hogy mi is fog történni, kockáról kockára, és az utolsó kocka egy kindertojás volt. Ami azért volt lényeges, mert Ábel mostanában nem Bogyó és Babócát néz a youtube-on, hanem azt, hogy hogyan bontogatnak ki kindertojásokat. Viszont még nem kapott, csak életében egyszer.
Azt sem tudta a dokibácsi, hogy egész készülődés alatt, odafele úton, a rendelőbe menet, és a váróban is ezt a mesét meséltem újra és újra, és a rendelőben már elég volt mondani a kindertojást, és mutatni a rajzot, hogy megnyugodjon.

És ennek a gyereknek kell bent tölteni 2 hetet a kórházban. Nos ettől összedőltem fizikailag, erről most nem írok, nem volt jó, de hazavezettem, és elláttam a gyerekeket egész estig. Imádkoztam sokat, letettem Isten kezébe az egészet, másnap semmi bajom nem volt.
Most elkezdtem göngyölíteni az emberi oldalt. Írtam a sebésznek, hogy szeretnék vele találkozni, 15 percet kérek, hogy kiderítsem, mit lehet bevinni, tablet, szótár, napirend, mivel lehet jutalmazni, a kedvenc pizsamájában lehet-e (ha hazajövünk valahonnan, azonnal visszaöltözik) együttműködőek-e a nővérek egy vizuális napirend használatában, tudnak-e segíteni. A barátnőm szomszédja ott dolgozik a GOKI-ban, megkértem, segítsen összeszedni, hogy milyen dolgok történhetnek Ábival, hogy kis rajzokat készítsek.  Kértem egy igazolást a pszichiátertől, hogy indokolt az, hogy Ábel a lehető legtöbb időt töltse velem. Lehet, hogy jövő héten bemegyek az osztályra is, csinálok néhány fotót.
A legnagyobb parám, hogy Ábit annyira megviseli a kórház, hogy megint összedől, mint a nyáron, pedig az csak öt nap volt, és végig vele tudtam lenni.

Szóval ez van. A hétfő és a kedd után kaptam egy pihenőnapot, majd csütörtökön egy hatalmas pofont az iskolában, amitől megint megszédültem rendesen, de erről nem fogok most írni. Mert minden csupa-csupa kérdőjel. Remélem, jövő héten pont kerül ezek végére.

Most itt tartunk. Megyünk előre, ahogy szoktunk.


  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

November 5.

Műtét.
Azt hiszem, nem akarok még róla beszélni.

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

Tudatosság

Lesz Angry birds film, megnéztük az előzetest, Nándi nagyon nevetett rajta.
Először a piros madárhoz hasonlította magát. Fúj egyet, fúj kettőt, megpróbálja kibírni, nem sikerül, csak szétveri a táblát.

Ma reggel pedig idefeküdt mellém, és azt mondta:
- Azt hiszem, a fekete angry birds asperger-szindrómás.
- Miből gondolod?
- Azért, mert félt, mikor kellett mondania valamit.
- Te is szoktál félni?
- Azt szoktam gondolni, hogy furcsán beszélek. És olyan szavakat használok, amiket mások máshogy értenek. És nem jókor.

Majd felkelt és elment. Én meg ittmaradtam, döbbenten, hogy mennyire pontosan látja a különbözőségeit, és milyen jó az, hogy tud ennek nevet adni.

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

Napról-napra

Vannak napok, mikor sokkal nehezebb szembenézni ezzel az autizmus/asperger dologgal, mint egyébként. Talán nem is annyira azért, mert nehéz megküzdeni a nehézségekkel, hanem azért mert bizonyos nehézségek olyanok, hogy az ember csak áll tehetetlenül, és elképzelése sincs, hogy egyáltalán létezik-e helyes megoldás.

Mostanában csak a mában élek. Nincs holnap, nincs tegnap, nincs jövő hét, jövő hónap, egy év múlva. Csak az a nap, és annak a napnak az öröme, ami van. Ha nehezebb a nap, akkor nézem a következő sarkalatos napirendi pontot, ameddig el kell jutni (pl. délutáni iskolakör, vacsora), ha annál is nehezebb, akkor a következő óránál nem nézek tovább. Vagy a következő percnél. Meglepően jó módszer, hogy az ember megőrizze az ép eszét. Vagy azt, ami éppen van, mert sokszor már nem nevezhető épnek :)

Viszont nagyon nehéz ezt tartani, amikor túl sok olyan gondolat tolakszik az ember elé napközben, ami a jövőre vonatkozik, vagy kikukucskál a sötét mélyéről a "mi lett volna ha",  és ha ez megspékelődik még valami jó kis időjárással, no, akkor pont olyan jó nap kerekedik belőle, mint a mai.

Kaptam egy könyvet kölcsön, egész jól megírt regény, talán krimi lehet a műfaj, de elég különleges. Egy erősen aspergeres fiatal fiúról, az öccséről, meg csomóminden másról is szól. A 170. oldal környékén jöttem rá a déli pihenés alatt, hogy bár vágyom olvasni a könyvet, mert jól bele lehet merülni, és én szeretem a jól megírt könyveket, de utálom ezt a világot, ahová elvisz. Utálom, mert szélsőséges, és mégis hihető, és legjobban azért, mert azt a témát boncolgatja, amitől teljesen kikészülök. Hogy hogyan marad ép, ép maradhat-e egyáltalán egy... Hogy is mondják? Neurotipikus, ez az. Szóval hogy a neurotipikus testvér tuti sérül. Nem hibáztatja az anyát, látja, hogy mindent megtesz, ami telik tőle, és mégis. És bizony, jól van megírva, ráadásul ott vannak a saját gondolataim, a saját cselekedeteim, ott vannak a saját konfliktusaink, zűrjeink. És ott van a külső szemlélő, meg a testvérek szemszöge is.. Misi meg mondja, hogy milyen nehéz neki a testvéreivel... Ehh...

Aztán volt ma egy találkozásom is egy anyukával, és nehéz volt a fél évvel ezelőtti magammal találkozni, ez már múlt. És elmondtam neki azokat, amiket azóta megtanultam, amik erőt adtak, és jó volt, hogy igen, ezekben biztos vagyok, és hiszek bennük. Jó volt segíteni, remélem, találkozunk még...
És volt egy találkozásom egy másik anyukával is, akinek négy éves nem annyira átlagosnak tűnő kisfia van, és előtolakszik a "mi lett volna ha már négy évesen eljutunk orvoshoz", amire hülyeség gondolni is, mert hát nem voltunk négy évesen, és már nem is leszünk. Az van, ami van, és nem lesz máshogy, ebben a helyzetben kell feltalálni magunkat, és annyira szeretném, ha biztos lenne, hogy ez a négyéves nem jár úgy, mint az én fiam.
És volt rövidke beszéd az osztályfőnökkel, ami egy nagyon nehéz terület nekem, én úgy érzem, hogy azt gondolja hogy, és ettől ideges vagyok, pedig nem is biztos, hogy gondol bármit. Nehéz neki a dolgaival, túlterhelt, de Nándinak is az, és ő az én gyerekem, én csak az ő boldogságát tudom figyelembe venni, és nem tudom, mi lesz a megoldás.
És nagyon megrázó levél is volt ma, amit a csoportból írt valaki, ahova járok, hogy helyre tegyek magamban dolgokat, és ezek is felkavartak egy csomó iszapot, amivel nem, nem, és nem akarok foglalkozni, és nem akarok választ írni a levélre, mert írásban nem lehet átadni, amit szeretnék.
Szóval most ott tartok, hogy nem akarok gondolkozni, de jönnek a gondolatok, tolakodnak, lökdösi egyik a másikat, én meg nem akarom egyiket sem elővenni, tuszkolom vissza őket a sötétbe, de mindig kilóg valamelyik legalább egy kicsit.

Nem szeretem az ilyen napokat. De még így is fel tudok sorolni kapásból legalább 10-15 dolgot, amiért hálás vagyok.  Talán a legnagyobb, hogy a Nándi kérte, hogy üljünk le, és beszélgessünk (!!!!) a barátságról és a vesztésről. Az élet csoda. Igazi csoda. Még akkor is, ha néha olyan, mintha gesztenyeburokba lenne csomagolva.

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

Mosoly

Jó Nándival kettesben lenni. A többiekkel is, de Nándival ketten lenni az egyetlen esély arra, hogy meglássak valamit abból, ami a lelkében van. Sokkal több idő és figyelem kell neki, hogy akár egy félmondatot mondjon a legón, a katonákon és sárkányokon kívül bármiről.
A mai kaszkadőr-edzés is egy ilyen lehetőség volt.

Nem akart menni. Jó volt, mert mondhattam azt, hogy nem kötelező menni, maradjunk itthon. De menni akart mégis, mert különleges dolog ez az edzés, tényleg nem hasonlítható egyáltalán semmihez, amiben sport címszóval része szokott lenni az ifjúságnak. Talán mert csupa olyan gyerek jár oda, akinek nem kötelező menni. Nincs előre befizetés, nincs bérlet, amit le kell járni x időn belül, nincs menőzés és kivagyiskodás, nincs kínlódó gyerek, aki nem tud magával mihez kezdeni, mert halálosan unja, nincs vasfegyelem, csak szerető szigor, amibe belefér néha egy kis léháskodás a szivacsgödörben vagy a gumiasztalon, és amitől szívvel-lélekkel csinálják az ötödször 10 fekvőtámaszt is, mert érzik, hogy értük van. Olyasmi, mint az iskolai focik, csak a csapatjátékrész nélkül, ami nekünk jó.

Szóval mentünk, és a 20 perces utat megpróbáltam felhasználni arra, hogy kiderítsem, vajon miért is van ez a kettősség. És hát eljutottunk addig, hogy nem ismer senkit, nincsenek barátai, nem mer megszólítani senkit. Mondtam neki, hogy akkor mosolyogjon rá valakire, és az majd megszólítja őt, mert a mosolynak mindenki örül. Vagy legalábbis majdnem mindenki. (Hátha az aspergeresek nem...)
Csend lett, én vezettem. Egyszer csak láttam a szemem sarkából, hogy valamit ügyködik, odanéztem,  lehajtotta a napellenzőt, hogy lássa a tükörben magát, és a száját próbálta kézzel mosolygásra húzni.
Egyszerre volt vicces és szívfájdító, hogy nem megy a mosoly, ha nincs hozzá valami konkrét mosolyogni való. Próbáltuk a vízibiciklit, de az sem volt jobb, aztán szerencsére odaértünk, és inkább előreszaladt.

Aztán persze sikerült segíteni, mert jöttek újak, és Nándinak megmutattam egy új kisfiút, akinek be mert mutatkozni, és fellelte a múltkori kislányt is, akivel párban voltak. Aztán lett sikerélmény is, mert áttették két nagylányhoz, hogy tanuljon is valamit vívásból (akik nem keseregtek emiatt), és ő is részt vehetett a koreográfiában, bár bemutatkozni nem mert, és elfelejtett szinte mindent, amit megbeszéltek. És itt jött be az edző bácsi hatalmas érzéke a gyerekekhez, mert a kis bemutató után odament Nándihoz, kezet nyújtott neki, és hangosan gratulált, hogy milyen ügyes volt.
Az edzés menete ugyanis az, hogy némi egyéni kardgyakorlat után párban, vagy hármasban kitalálnak egy koreográfiát, amit aztán előadnak mindenki előtt, és az új tanult elem benne van ebben. Az utóbbi két órán pl. azt gyakorolták, hogy hogyan verjük ki a másik kezéből a kardot. A régebbiek mindenféle rúgásokkal és gurulásokkal meg verekedéssel tarkított előadásokat csinálnak, az újak azért elég viccesek még.

És volt még sok nehézség, mert a kudarc nehezen megy, és még mindig nem sikerült jól a zuhanás, miközben a nagyok kb. 7-8 m magasról ugrottak "fejest". Volt befordulás, elmenekülés, és magát legyőzés is, mert a játékidőben fél méter magasról azért sikerült neki is, ami nem ment. Volt kétségbeesés a falakon levő feliratok miatt - tiltották azt, amit ő csinált, szerencsére volt elég lélekjelenlétem mondani neki, hogy az csak az atlétákra vonatkozik, ő pedig kaszkadőr, úgyhogy neki szabad. Ott kell lenni vele, mindenhogyan.

És közben sajnálom a Misit, mert neki való lenne ez is, de ha odamegyünk, és Misi ügyesebb esetleg, akkor megint rossz lesz mindenkinek, Nándinak azért, mert nem megy, és feladja, Misinek azért, mert Nándi verni fogja, mert megint van valami, amiben ő a jobb. Most éppen egész jól vannak, a perceknek köszönhetően. És közben ott van az is, hogy miért Nándi határozza meg azt már megint, hogy Misi mit csinálhat, és mit nem, de az is igaz, hogy eszembe nem jutott volna Misit kaszkadőr edzésre vinni. Őt tornázni kéne vinni, meg ott van neki a foci, és az úszás, és remélem, megszereti az atlétikát is, meg mennek majd korizni... Legyen mindenkinek saját világa, amiben boldog, csak jó lenne, ha nem egymáséra vágynának közben. Jó lenne, ha elég bölcs lennék kezelni ezt a helyzetet, és elhitetni velük, hogy nem másokhoz, hanem magukhoz kellene mérni magukat.


  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

percek

Nándi abszolút motiválhatatlan. Vagyis annak tűnik. Gyakorlatilag azonnal nyuszika-fűnyíró effektusra vált, mihelyt valami feltételt állítunk elé: ha .... akkor .... Ebből csak azt tanulta meg, hogy ilyeneket halljak tőle, hogy "ha nem csinálsz nekem jeges kávét, akkor nem írom meg a leckémet." Vagy "széttépem a matekfüzetem." Vagy "kiborogatom a játékokat a földre." Vagy "oké, ne engedd meg, nem is akarom, legyen nekem rossz!" 


Volt egy nagyszerű beszélgetésünk, amit ide is másolok egy az egyben, eléggé olyan volt, mintha tarkónvertek volna egy homokkal töltött zoknival.
Egyik este ugyanis beszélgettünk róla, hogy miért kell felírni mindent, amit mondanak - mert elfelejtjük. Viccesen mondtam neki, hogy akinek nincs elég esze, legyen notesze. Erre ő:
- Az én fejemben nincsen már semmi, csak szavak, amiket mondtak nekem. Az olvasás egy kicsi helyet foglal, a matek az egy irinyó-pirinyót, mert abban most a legszarabb vagyok, a tesi is egy kicsit, meg a sakk...
- Akkor mivel van tele a fejed?
- .... Verekedéssel.
- Szomorúsággal?
- Főleg azzal, mert engem mindig csak szidnak.
- De hát szoktuk mondani neked, hogy ügyes vagy, sokszor!
- Igen, de csak a katonásban.
- Tegnap, mikor együtt tanultunk, mindig megdicsértelek, mikor sikerült megoldani egy feladatot. Az, hogy ügyes vagy, az nem dicséret?
- Nem tudom... A katonásban a csalásokkal kapcsolatban szeretnék megkérdezni valamit...
Ezzel zárta a témát.

Anyának leesett 8 és fél év, najó, mondjuk nyolc év után, hogy a gyerek nem veszi a dicséret általánosan használt módjait. Ezért mér csak a saját mércéjével. Na, bravó...
Úgy néz ki, sikerült elcsípni azonban a kiszámíthatóság és motiválhatóság egy módját, ami be tudja venni a szögletes kanyarokat is a csavaros eszében. Nándi pár napja perceket kap jutalomként, amiket beválthat. Arra, amit akar, és hát mit akar? Kütyüzni. Mindegy, bármit, csak lássa, hogy érdemes, mert ő okos, ügyes, stramm legény. Szép lassan fektetjük a szabályokat, lassan talán bevesszük az utolsó kanyart is. 

Alap az volt, hogy hétköznap nincs kütyü, hétvégén akkor, amikor Ábel alszik. Ezt lehet kiegészíteni a percekkel, amit hétközben napi max fél órára válthat be, hétvégén korlátlanul. Ha olyan sokat összegyűjt, akkor akár egész nap is játszhat. Nincs levonás. Ami jót megtett, az meg van téve, kész. És a mai új szabály, SOHA TÖBBET nincs előre beszámított perc :) . Csak a már megszerzett perceket lehet lejátszani. Majdnem elbukott a rendszer ezen az apróságon, ami egy tegnapi, apával nem összehangolt cselekvéssorozat következménye lett. Megbeszéltük, ha mégis mégegyszer ilyent engedek, Nándi jól fejbevág, és amíg ájultan fekszem, addig játszik. 
Ja, és köteles ő beállítani az órát pontosan, és csipogásnál letenni. A hétközben megmaradt perceket pedig minden este beírjuk a naptárba. 

Miért jár? Mindenért. A helyes viselkedésért, a helyes viselkedés megpróbálásáért, a leckéért, ha kedvesen szól a másikhoz, ha mégsem üti meg, csak ráordít, még azért is. Ha nem ugráltat mindenkit, ha önálló, ha jelentkezik, ha örömet okoz... Minél nehezebb, minél jobban ki kell fordulnia magából, a kis rugalmatlanságából, annál több percet kap. Egyet, kettőt, hármat, egy tantárgyból nyafogás nélküli leckeírásért pl. ötöt. Múltkor 15 perc alatt írta meg az egészet, kapott 15 percet érte, három tárgy volt. Nem is tudom, mikor volt ilyen utoljára... De kapott azért is, hogy első szóra szótfogadott, vagy mert szépen rajzoltak a Misivel, hogy lejött elmondani, hogy hülye volt a Réka, ahelyett, hogy megverte volna. Nem is számított ezekre a percekre. 
A suliban is van egy füzete, kerek etikettcédulákra írtam fel a számokat, azokat ragasztja, ha kap. Ott azért nehezebb kicsit. Vagy sokkal. 

Pedig érdemes lenne. Azt hiszem, az én életem pont annyi perccel hosszabbodik, amennyit kiosztok Nándinak. De legalábbis nem vesztegetem el félreértésből zokogó gyerekek vigasztalására. Ma délután egy tündér volt. Harapós tündér, de tündér :) 

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

A beszélgetés

Nem lettem okosabb. Ami miatt olyan nagyon vártam a mai beszélgetést, valahogy kimaradt. Most szót ejtettünk róla újból, konzultálnak. Erről még nem akarok gondolkozni addig.
A diagnózis maradt egyenlőre kevert specifikus fejlődési zavarok, kap heti kiscsoportos szociális fejlesztést és TSMT-t, mi pedig szülői tanácsadást. Ami nagy ajándék, mindezt ingyen. Hurrá!

Ami nem hurrá, az az, hogy látszik, hogy normál óvodában nem fog tudni kezdeni jövő ősszel, talán később sem, de speciálisra sem lesz szüksége, tehát ezt át kell gondolnunk, hogy erre mit lépünk. A közösség jó lenne a fejlődése szempontjából, tehát mégis erőltetni kéne valamit, nem az a jó megoldás, ha marad még egy évet, de az sem, ha ül egy sarokban, rettegve a többi gyerektől. A problémamegoldó énem azonnal feldobott pár megoldási lehetőséget, ami kemény úttaposás lenne, de bizonyára mások is élveznék a gyümölcsét. Elkezdtem átgondolni, közben betolakodott Nándi is a nehézségei mutogatásával a képletbe, ami újabb problémákat vetett fel, és újabb megoldási lehetőségeket, és rengeteg utánajárni valót. Neki is láttam, néhány zsákutcát sikerült megjárnom, de már sejtem, hogy melyik intézmény fog tudni információt adni, és talán már a kérdéseim is helyesek lesznek. Viszont minden beszélgetőpartnerem kedvesen beszélt velem a végére, és ez nagyon jó érzés volt.

A sok gondolkozás következménye az lett, hogy délután kisebb pánikrohamom lett, majd ellenállhatatlan vágyat éreztem, hogy játsszak a facebookon, úgyhogy gyorsan befejeztem az előrelátást. Majd holnap folytatom. Nem szabad nagy lépésekben haladni. Úgyhogy írni sem írok róla...

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

harmadik nap

Nem is tudom, mit írjak. Elsősorban várakozás van bennem, mi lesz, mit mondanak holnap. Vagy nem akarom tudni. Ábel nem akart menni reggel, de aztán mégis örült, egészen jól érezte magát, sok zene volt, ami elvarázsolta, így lassan-lassan feloldódott, az utolsó fél órában már dumált is a felnőttekkel, veszekedett a gyerekekkel, bár az érdekeiért továbbra sem állt ki... Szóval a gyerekektől továbbra is félt, de a felnőttekkel elvolt, huncutkodott, egészen olyan volt, mint itthon szokott lenni.
Amire meg kifejezetten büszke is voltam, hogy volt egy olyan játék, amikor a szülők körbeültek, ölbe a gyerekek, és mindenki kapott egy ritmushangszert. Énekeltünk egyet, és továbbadtuk, újra énekeltünk, így körbejárt minden. No, és az én kis még nem is kétésfél éves Ábi fiam tartotta a ritmust. És amikor kiesett belőle a nagy lelkesedéstől, megállt, és újra felvette.  Azt nem tudom, hogy jó-e, hogy simán továbbadott mindent, és faarccal fogadta, amit cserébe kapott. Vagy szabálykövető, vagy ilyen rugalmas :) Szóval nagyon büszke voltam rá.
Mondjuk a rugalmasságot kérdőjelezem, ma is csak ugyanazokkal a játékokkal játszott, mást nem vett a kezébe. Hamar el is unta, és csak hentergett.

Ábel egyéként, ha kap egy okostelefont, akkor rövid időn belül megkeresi a youtube-on azokat a videókat, amiken kindertojásokat bontogatnak. És órákon keresztül is képes nézni (KerekMesével és Ninjagoval váltogatva, akár egész nap elvan vele, ezt a kórházban, illetve a rosszabb hidegfrontos napokon tapasztaljuk, mikor a szíve miatt nincs igazán jól, és jobb, ha pihen) Amikor nagyon kiakad, és nem tudom délben elaltatni, akkor elindítok egy ilyen videót. A hangjától is lenyugszik annyira, hogy kizökken, és el tud aludni. Nézni ilyenkor nem engedem.
És tegnap vettem neki egy kindertojást. Leírhatatlan öröm volt, azzal aludt, és ma egész nap cipelte magával, bontogatta, mutogatta az arra érdemes felnőtteknek. A játék, ami benne volt, nem volt lényeg, nem is kellett összerakni, mikor a nagyok mégis megcsinálták, szétszedte, és visszatömködte. Csak az fontos, hogy legyen benne, és zörögjön.

A mai nap végén odajött az a zeneterapeuta, aki a három nap alatt a foglalkozásokat vezette, és végig velünk volt. Azt mondta, hogy ha lesz egyáltalán valami, biztos nem súlyos, mert olyan szép visszajelzései voltak ma,  és ezt nem így szokták csinálni a súlyos auti gyerekek. Hogy még összeülnek, fontos, hogy mit mondanak a többiek, és biztos lesz szüksége segítségre, de Ábi a fejlesztők álma, mert jól fejleszthető gyerek, majd meglátom. Igaziból ezektől a mondatoktól paráztam be, mert szerintem nem aggodalmaskodtam, nem sírtam, nem gondoltam, hogy nagyon látszik rajtam bármi is, és most igyekszem ezeket a gondolatokat elhessegetni. Örültem, hogy minden arcát megmutatta a gyerek a három nap alatt, látszik, hogy nem egészen van rendben minden, hogy extra lassan oldódik, hogy sok tekintetben nagyon különleges, és tutibiztos kap valami diagnózist. Fontosabb volt az a számomra, hogy a szívműtét üggyel kapcsolatban mi lesz a zárójelentésben, mint maga a kód, mindegy, hogy most 86 vagy 83, a lényeg, hogy segítséget kapjon, kapjunk, hogy ne legyen olyan nehéz dolga, mint Nándinak. Ezt a segítséget meg már az első napon is ajánlgatták.

Apropó, Nándi. Tegnap megkérdeztem Ancsi nénit is, a szupi gyógypedagógusunkat, hogy ő most, hogy Nándival már ennyiszer találkozott, mennyire biztos abban, hogy helyesen diagnosztizálták. Annyiszor hallom, hogy félrediagnosztizálnak valakit, rányomják a pecsétet, határeset, inkább ráfogják, figyelemzavar, mittudomén, divat az autizmus, főleg, ahogy a tanító nénitől jön... Na, mindegy, a lényeg, hogy Ancsi néni nagyon határozottan mondta, hogy Nándi tutira aspergeres, és nem a határon van, de nem is súlyos eset. Úgyhogy ma összekaptam magam, és még az igazgató bácsival is megbeszéltem, hogy hogyan lehetne Nándinak kicsit többet hiányoznia az iskolából, és sikerült megoldást találni. Imádom a sulinkat...

Szóval ezek vannak. Holnap megyünk délelőtt. Nem tudom, várom-e.

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

második nap

Mentünk ma is. Ábi nem örült neki. Nem metrózni akart, inkább vonatozni, vagy bármi mást, csak ne játszani a gyerekekkel, de a tegnap felfedezett szökőkút azért vonzotta. Szerencsénk volt, mert éppen szerelték, és az egyik kertész térdig a vízben jött-ment, és takarított, ami lenyűgözte Ábelt. Szóval jó hangulatban érkeztünk végül a kórházba.

Még meg is szólalt a nyitókörben - gyújtsd meg!, mármint a gyertyát, amit aztán el kellett fújni. Aztán megint becsukott, nem vett részt, nem játszott. Mikor jött az a rész, hogy kiborították a játékokat, odaállt, azt hittem, leül a többiekhez, de megint elkezdett bóklászni, nem akart játszani semmivel. Megtalálta a nénós autót, amivel előző nap játszott, de valaki elvette tőle. Aztán előkerestem neki a kávéfőzőt, hogy főzzön nekem, az aranyos volt. Biztattam, hogy főzzön a gyógypedagógus néninek is, szegény, csak negyedikre tudta odavinni, mindig hozzám menekült inkább. Rossz volt látni, hogy míg a többiek játszanak, ő bent ült a sarokban, vagy hasalt, nem ment bohóckodni a gyerekekkel, se szaladgálni, se semmi hasonló. Az meg egyenesen szívszorító volt, mikor végre vette a bátorságot, és szerzett magának egy hangszert a zajongós játéknál, és odament hozzá valaki, megpróbálta kivenni a kezéből, de nem engedte, elhúzta. Aztán lehajtotta a fejét, leengedte a kezét, leejtette a kis cintányérokat, és bevonult a sarokba, pedig a kis agresszor már rég messze járt. Kicsit később előjött, és talált egy másik vacakot, amit valaki letett, azzal meg valami tökéletesen mást talált ki, mint amire való volt. Ugyanígy volt egy másik játéknál is, a négy labdára 8 gyerek volt, Ábel megkaparintott egyet nagy boldogan, és mikor kivették a kezéből, már félre is állt, meg sem próbált többet megfogni, csak amikor már nagyon sok labda lett. Itthon meg olyan frankón kiáll magááért, menekül, ordít, üt-vág, ha kell...
Azért a zene elvarázsolta megint, és az utolsó játékokba be lehetett vonni, már körjátékozott is nagy vigyorogva, sőt, a játszótéren már dumált is csomót. Volt konfliktusuk egy kissráccal, és megmondtuk neki, hogy nem volt szép tőle, hogy úgy viselkedett, ahogy, és ez, meg a nagy tér végül segített neki, hogy oldódjon, és elkezdett járni a szája. Rajtam kívül senki nem értette, de a faarcú jövésmenésen kívül így bemutatott azért mást is, és ez azért fontos.
Holnap még egy kör. Nem tudom, akarom-e, hogy vége legyen, hogy csütörtök legyen, nem tudom, mit fognak mondani. Ma már a többi gyerek is furább volt, mint tegnap, lehet, holnapra az enyém lesz olyan, mint akinek semmi baja...

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

Első nap

Túl vagyunk Ábellel egy pszichológiai, egy gyógypedagógiai és egy logopédiai vizsgálaton, ma kezdődött a komplex, egyhetes kórházi kivizsgálás. Egy adag esélyesen érintett gyerekkel, szüleivel és hadseregnyi segítő és vizsgáló személyzettel vágtunk neki.

Elég hamar látszott, hogy senki nem véletlenül van ott, és voltak síró szülők, akiket irigyeltem is, hogy tudnak sírni, és tudnak gyengék lenni, mert én már rég nem engedem meg magamnak, muszáj erősnek maradni, pedig olyan jó lenne néha csak dőlni, és bőgni. De inkább odaálltam támasznak, vigasznak, és jó volt kimondani, hogy bármit is mondanak a csütörtöki kiértékelésen, nem lesz más tőle a gyerek, ugyanaz lesz, aki volt, szeretnivaló édes kölyök lesz. És hogy persze, el kell gyászolni azt az egészségeset, a tökéleteset, akit elképzeltünk magunknak, mikor hordoztuk őket. És jó volt azt is elmondani, hogy milyen cukik, és milyen jól tudnak boldogulni néha, és hogy segítenek nekik, és akár teljes életet is élhetnek majd. Kicsit szívbemarkoló, de jó is volt látni, hogy kapaszkodik az anyuka az én tapasztalatomba, reményembe, tűnnek el a könnyek, és ömlenek a kérdések, amiket nekem nem válaszolt meg senki, a netről és a fórumokból jövő félinformációk, amik engem is megvezettek, és amit jó volt kijavítani.

Kellett nekem is, hogy kimondjam ezeket a gondolatokat, amik az enyémek, és még sok más anyukáé, miközben láttam, hogy még a 10 nem egészen oké gyerek közül is kilóg az enyim. Mert míg mindenki rávetette magát a játékokra, ő tisztes távolban bóklászott körülöttük, messziről kutatva valami után, amit nem vett el senki, de mégis belefér az érdeklődési körébe. És mikor meglett a nénós, azt együtt szereztük meg a földről, és mikor elvette a másik, csak szomorúan nézett utána. (a másik első szóra visszaadta) Hogy elvarázsolta a zene, a ritmus, a mondóka, mégis, csak ő hasalt pár méterrel arrébb a földön mosolyogva, míg a többiek mind doboltak és tapsoltak, és csak ő nem ment ringatózni a hajóba. Semmiképpen. A buborékok és a zene is kimozdították egy rövid időre, de a többiek kacagó ugrándozása megijesztette, és végül inkább nem kerülgette őket tovább, lefeküdt mellém a földre, onnan nézte a tenger sok buborékot, és pukkasztotta őket gondolatban. Legalábbis mondta, hogy pukk, pukk!
Viszont rengeteget evett, nem félt a felnőttektől, szóbaállt velük, engedte még azt is, hogy valaki felvegye, bár utána bebújt az ölembe, és el sem mozdult egy pár percig.
És gondolkozom rajta még mindig, hogy hogy is van a mi szélsőségesen elfogadó szülőségünkkel? Hogy a furák közül is kilógó gyerekünket is biztos teljesen normálisnak tartanánk, csak egy kicsit visszahúzódónak, merthogy olyan sok az ellentmondás...

Azt hiszem, számomra a legnagyobb sokk az volt, hogy feltettem a kérdést a belgyógyászati vizsgálaton, hogy hogy is van ez a szociális gát a szívműtéttel viszonyban? Előbb vagy később? Hogy lesz az a 3-4 nap, amíg nem lesz velem? Azt hiszem, erről nem tudok írni. Lesz majd egy zárójelentés, lesz majd benne egy javaslat, és megyünk kardiológiára kontrollra úgyis a jövő héten, vagy valamikor. Majd az azoknak a napoknak lesz a baja, most nem is akarok gondolni rá, hogy mi és hogyan kivitelezhető.

Szóval ez van. Nem várom a holnapot, nem izgulok, még csak túl lenni sem akarok rajta, mert ez mind közelebb visz valami véglegesítéshez, ami nem változtat semmin, és kézzelfogható lesz, és lehet építkezni, de mégis kimond majd valamit. Még akkor is, ha időben vagyunk, és bármilyen jellegű is Ábi problémája, a segítséget elég hamar megkapja majd ahhoz, hogy esélyesen kevesebb problémával küzdjön meg, mint Nándi, vagy akár Réka.
Úgy legyen.

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

kaszkadőr edzés

Az utóbbi időben azon gondolkozom, hogy elkezdek írni egy aspergerrel kapcsolatos blogot. Valószínűleg, ha a jövő heti utolsó vizsgálat Ábel autizmussal való kapcsolatát megerősíti, akkor meg is lépem, mert úgy néz ki, az életemet mostanában ugyanúgy kizárólag ez határozza meg, mint annak idején a gyerekek, a nagycsaládos lét, amikor elkezdtem ezt a blogot írni. Oké, hogy még mindig jó nagycsaládban élni, de valahogy ezek a sajátos nevelési igényű dolgok annyira más szintre helyeztek sokmindent... Nem voltunk átlagos család soha, de mióta papírunk is van róla, valahogy más ide írni...

A problémamegoldás fényében mindent megmozgatok, hogy Nándit valahogy egyensúlyba hozzam, és az őt leginkább bántó dolgokat felszámoljam, más szintre helyezzem, segítsem, hogy megbirkózzon velük. És hogy valahogy közösségben tartsam. És muszáj valamit sportolni.
Egy véletlen beszélgetés során hallottam a kaszkadőr edzésről, amiben az anyuka azt mondta, hogy a gyereke végre úgy érzi, hogy nem lóg ki, nem más. Ez csütörtökön volt, pénteken telefonáltam, szombaton este pedig ott voltunk az edzésen, szereztünk fakardot is, átszerveztük az életet, mindent megoldottunk.

Két órás edzésből egy órát vívtak, fél órát bukfenceztek, fél órát pedig zuhanni tanultak. A nagyobbak 5 m magasból, Nándiék csak kb. 1.80-ról. Volt orrvérzés - sírás nélkül -, volt sírás a kudarctól, volt újrakezdés, büszkeség, önfeledt öröm, kötelességtudat, lelkesedés, lógó nyelv. És azóta békesség. Nem kötekszik, nem verekszik, nem veri le a sérelmeit másokon. Vagy legalábbis lényegesen kevesebbet.

Azt mondta, hogy a suliban majd akkor mondja csak el, ha már szépen tud zuhanni. És hogy gyakorolni kell még egy-két dolgot. Már gyakorol is Misivel, vívnak, a korábbi életveszélyes kardlengetés helyett kiszámított mozdulatokkal. Alapállás, kitörés...

De jó lenne, ha megmaradna.

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

Kórház és lélek

Nagyon sok gondolat kavarog bennem. Egyrészt voltak jó dolgok, mert voltunk Ausztriában egy vidámparkban, ami nagyon szuper élmény volt, ha Ábel négy éves lesz, újra megyünk. Meg voltunk otthon anyukáméknál, és ott volt egy régirégi jó barátnőm, akivel kicsit elsodort az élet, de még mindig tudjuk ott folytatni, ahol abbahagytuk. És hatalmasat beszélgettem a húgommal, amit szerintem évek óta nem sikerült így kivitelezni. Meg voltunk a nővéreméknél is, ahol szintén jó volt nagyon, meg ők is voltak nálunk, és vagyunk itthon a kánikulában, és van, akivel találkozzak, és beszélgessek, és van, aki hiányzik, és van, ami hiányzik...

És jönnek az új terhek is közben, és nem oldódik a többi, úgyhogy igyekszem nem gondolkozni, és nem tudom, hogy ez jó-e. Néha erőt veszek magamon, és göngyölítek egy kicsit. Most pl. jön valaki takarítani. Le tudtam győzni magamban, a családban, és egyáltalán. De hogy nem feladat vár minden sarokban - szó szerint, pókhálók és poroszlánok formájában - kicsit jobb létezni itthon.
Mindig vannak olyan dolgok, amikről nehéz lemondani. Az elmúlt év a lemondásról, a vágyak elengedéséről szólt. Sokat kaptam cserébe. A baj most is ott van, hogy nem akarom odaadni. Bíztam benne, hogy lesz négy napom csendbékenyugalomban itthon, amikor van idő semmit csinálni, csak együtt lenni, filmet nézni, akár sétálni, akár aludni, későn kelni, későn feküdni... Kicsit szabadnak lenni, akár a saját vágyaimtól, bebizonyítani magamnak, hogy nem ettől vagyok boldog. Most úgy tűnik, kicsúszott a kezemből.

Két hete elkaptunk egy fosóshányóst. Ábel kezdte. Már másnap a kórházban kötöttünk ki, és pont aznap jöttünk haza, öt nap után, amikor megkezdtük volna azt a bizonyos négy nap szabit, ami szegény nagyszülőknek rabszolgaság, és ami nekem most receptre volt felírva a pszichiáter által. Nincs is kedvem arról írni, hogy mit éreztem, mikor rájöttem, hogy napokon keresztül megvezettek, félreinformáltak, halálos betegségeket lebegtettek, mivel Ábinak gyakorlatilag nem volt értékelhető a vérképe. Végül 5. nap délután, miután rájöttem, hogy mi a helyzet, meg bőgtem egy sort az orvosnak, hogy értse már meg az emberi oldalunkat - de esélyesebb, hogy kellett az ágyunk egy súlyosabb esetnek -, az került a zárójelentésre, hogy a  vérkép megfelel a regenerálódó csontvelőműködésnek, kontroll a háziorvosnál. És hazakerültünk végre egy totálisan kikészült gyerekkel, akivel 3 napot az ötből tökéletesen feleslegesen töltöttünk bent, és aki azóta időnként olyan hisztériás rohamokat kap, amiket előtte soha nem produkált. Sem egyik gyerekem. Nem hitték el, hogy autisztikus, mert a rúgkapálás helyett halottnak tetette magát. Mert mindent megtett azért, hogy hazamenjünk. Nem hitték el, hogy a kétesélyesen szobatiszta gyerek vissza tudja tartani fél napig a pisijét. Egy egészig is. Nem tudom elképzelni, hol fért bele az a rengeteg pisi... (Cserébe most már ágytiszta is) Jobban kiborult attól, hogy mit tettek a kezével - branül -, és hogy néz ki, mint attól, hogy harmadik próbálkozásra betették, nyomkodták, vért vettek, pedig az sem volt kutya. Nem evett, nem ivott, csak fenyegetőzésre, kétségbeesetten hazudtam kétszerakkora mennyiségeket a nővéreknek, mint ami ténylegesen bement, hogy vissza ne kössék az infúzióra, mert esélytelen volt, hogy megigyon másfél litert. Én sem iszom annyit, ami lehet, hogy nem jó, mindegy, szemmel láthatólag jól volt,  ha kimentünk a kórház épületéből (odabent csak feküdt, meg elbújt a takarója alá) a vérét meg minden nap nézték, kiderült volna, ha kiszáradóban van. Mikor felébredt alvásból, és látta, hol vagyunk, ájulásig sírt. Hoztak be cuccot Gergő meg Misi, mikor másnap arra jártunk, ahol velük játszott, kiáltozott, hogy jöjjenek elő. Mikor hazajöttünk nagy stressz volt az is, hogy egyáltalán hajlandó lesz-e valaha kakilni, de sikerült megtörni a jeget. Egy teljesen hétköznapi gyereket is megviselhet a kórház, mi ezt most hatványozottan kaptuk. És ami bánt, hogy mindezt feleslegesen, a tudálékosság és fontoskodás miatt.

Szóval buktuk a négy nap szabit. Ma kaptunk egy majdnem egészet, mamáék bevállalták mind a négyet, simán ment.  Nagy sóhaj. Talán, ha nem lesz ennyire meleg, lesz még ilyen. Talán. Egyenlőre úgy néz ki, az lesz. Augusztus utolsó hetében pedig Ábinak lesz kivizsgálás, még szociális készség témában, ha minden igaz. Próbálok lemondani. És a Balatonról is, ami három nap lett volna. Valószínűleg nem sikerülne jól, mert túl meleg van, és mert elvárásaim vannak, nem vagyok rá alkalmas. Gergő nem lelkes, én félek így bárminek nekivágni, segítenie kellene, de legalább jól éreznie magát. Három éve nem voltam a Balatonnál, mindig történik valami, pedig... Valószínűleg kórházba fogok menni pihenni a négy napos férjezés helyett, biztos nem lesz olyan szórakoztató, de nem kapunk többet, mint amennyit bírunk. Egyre könnyebb ezt is elfogadni.

De kedden jön valaki, gyógypedagógus, aki megnézi Nándit, és talán tud segíteni. És van egy listám is, hogy mit szeretnék még megcsinálni, ami mind piszkál, hogy nincs meg. Még nem húztam ki róla semmit, mióta elkészült, de el fogom kezdeni egyszer csak. És a meleg miatt végre üres a szennyestartó is, amiben 10 napi ruha volt, mert Óvár után jött rögtön a kórház, jó, hogy sok a cuccunk. És van felfújható medence, benne pancsoló, boldog gyerekek, és hűvös, tiszta, bár rendetlen lakás, tücsökciripelés éjjel, remegő nyárfalevelek a szélben teregetés közben, locsolás a szürkületben, esténként pár mondatnyi beszélgetés az emberrel, szóval szép az élet, a pillanatban ott az öröm, a találkozás Istennel mindig, csak egyben nem tudok még ajándékként tekinteni a sokmindenre. Talán nem is kell egyben nézni. Talán az egész élet is csak egy pillanat.

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

Élmények és kísérőik

Azért előfordul, hogy elfog egy kis egészséges irigység, mikor hétköznapi gyerekeket látom ugyanazt játszani, mint a sajátjaimat. Nem is igazi irigység, csak egy kis sóhaj, hogy mennyivel könnyebb lenne. Mert persze nem biztos, hogy jobb lenne, és el nem cserélném egyiket sem, de jól esne néha, ha könnyebb lenne. Fárasztó a tudat is, hogy nem növik ki.

Az is nehéz, mikor néznek ránk, lesajnálva, vagy megvetően, hogy elkényeztetett büdös kölykök, és az is nehéz, ahogy megváltoznak az arcok, ha találok egy alkalmat, hogy mentegetőzzek, hogy mi ezzel élünk, és nem csak a nevelés a hibás. Nem is a megítélés miatt, néha csak nekem kell beszélni róla bárkivel, hogy jó ez így, szeretem ezt így, ahogy van, a nehézségeivel együtt, egy kis önbiztatás. Persze hozzászokik az ember, remélem. Most már persze az is jó, hogy legalább van mivel mentegetőzni, rájöttem, hogy az utóbbi években kerültem minden olyan programot, ahol a gyerekeim nagyon kilógtak, az, hogy egy játszótéren csak az én gyerekeim hangját lehet hallani, az még belefért. Most úgy belefutottunk nagy bátran néhány programba így a kiruccanásaink során, amiről tudtam, hogy necces, de úgy alakult, hogy inkább mégis igent mondtam, és végül túléltük. Sőt, ha kizártam a környezetet, akkor azt is mondhatom, hogy jól sikerült.

A legfrissebb, hogy Miskolcon jártunk a tesóméknál a hétvégén. Úgy volt, hogy Nándi előbb ment, pár napig ott volt, és közösen utána mentünk. Én pedig kicserélődtem, volt kedvem, energiám és mindenfélét megcsináltam, amikhez nem volt kedvem. Szívből remélem, hogy ez egy felfelé menet, irtózatosan szégyellném magam, ha nem így lenne.
No, akárhogy is, két ütős programot is benyomtunk a három napba. Az egyik a kalandpark volt, amire az volt a terv, hogy nem visszük a hadat, éreztem a programban rejlő kockázatot. A nővérem el is vitte külön az ő kisfiát meg Nándit, még mielőtt megérkeztünk volna, de Nándi nagyon szerette volna, ha a tesók is kipróbálják, így végül nekimentünk.
Nem tudom, máshol hogy van, de nálunk a kulturált öltözködés vékony jég, de némi vita után többnyire engedelmeskednek, és átveszik a foltos pólót, szakadt papucsot, ha elmegyünk otthonról. Kiadtam a parancsot, hogy nem lehet papucsban jönni, Nándi még le is szúrta Misit, mert bepróbálkozott, és erőszakkal kényszerítette a szandálra.
Majd a kalandparkban ki jött oda hozzám zokogva? Nándi, aki azt hitte, hogy a szandálja a kocsiban van, de nem volt, erről nem szólt, és papucsban jött, amiben nem lehet felmenni a pályára. Elszabadult a pokol. Felváltva zokogott, követelte ordítva, hogy menjünk vissza a szandáljáért a házhoz, verte a testvéreit, és szidott engem, a legszörnyűbb anyát, aki próbáltam megoldást találni, felkönyörögni mezítláb, papucsban, a tesók szandáljában, elsőként, utolsóként, de semmi nem volt elfogadható számára. Átgörgettem magamban azt a lehetőséget, hogy tényleg haza a szandálért, de egyrészt nagy távolság volt, másrészt az aspergerrel nem magyarázható, hogy miért is papucsban jött, szóval azért felelőssége van a tetteiért, és ezt meg kell tanulnia, még ha mindenkinek szörnyű is ez. Közben végre - kb fél óra - sorra kerültünk, beöltöztek a tesók is a következő csoporttal, és ahogy ott állt a raklapon az egyik kisfiú egy Kipsta teremcipőben, eszembe jutott, hogy előző nap pont egy hasonló kiborulás megelőzése érdekében megvettük neki őszre a focicipőjét, és az talán még a kocsiban van. Ott volt. Megváltódtunk. Nagyjából öt percre, mert Ábel vette, hogy ő nincs a többiek között, majd azt, hogy ennek az ára kizárólag a bukósisak és nem nyugodott, amíg nem szereztünk neki egyet. Sajnos ez nem volt elég, és mivel nem mehetett fel a függőpályára, a csúszdával nem elégedett meg, úgy 20 percen keresztül hallgathatta az úszóbajnokság összes résztvevője 2 éves kiadásban ugyanazt, amit korábban Nándi adott elő. Végül sikerült egy okostelefonnal kikapcsolni őt is.

A közeljövőben egy vidámparkos kirándulásra megyünk Ausztriába. Meglátjuk, hogy vesszük az akadályt.

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

Elbénázott nyaralás

Nem tudom, miért tekintek erre a mögöttünk levő nyaralásra úgy, mint ami rossz volt. Csak rajtam múlt, hogy hogyan érzem magam. És volt sok jó pillanat, és mégis azokon mérgelődök, ami nem sikerült. Azt hiszem azért, mert mostanában megint várok, elvárok, szeretnék dolgokat, és így sokkal nehezebb örülni annak, ami lesz, ahelyett, amire vágyok. Azt hittem, kilépünk kicsit a hétköznapokból, nem kell főzni, gondolkozni, problémamegoldani, küzdeni, és valahogy mégis folytattuk, amit itthon abbahagytuk, csak még nehezebb volt, mert nem itthon, a megszokottban.

Bosszankodtam azon, hogy bár 3 szobánk volt, mégis, egyben aludtunk mind a hatan. Misi, akit magamban mostanában Ödipusznak hívok, azonnal berendezkedett az egyik kétágyasban, és kijelentette, hogy én alszom vele. Teljesen megsértődött, mikor felajánlottam, hogy a háromágyasban legyünk ő, apa, meg én, mert a feleségek a férjekkel alszanak együtt, és a vége az lett - nem is részletezem hogyan, de sok-sok torokátharapás kíséretében - hogy mind egyben aludtunk, két szoba gyakorlatiag üres volt.

Ahelyett, hogy örültem volna a fantasztikus strandidőnek, amit 3 napon az ötből is ki tudtunk használni, azt sajnáltam, hogy mindenki kikészült a melegtől, és nem jutott idő - energia, jártányi erő - arra, hogy pár dolgot békésen, Gergővel kettesben megvegyek, elintézzek. A szállásunk olyan volt, hogy a radiátorok este 9-kor még melegek voltak, mert felforrósodott benne a víz, ahogy sütötte a nap, és a zuhanyból hosszasan kellett engedni a "hideg" vizet, hogy ne legyen túl forró a fürdéshez. Lefeküdni 10 után tudtunk.

Ahelyett, hogy örültem volna, hogy együtt vagyunk, hogy élveztem volna minden percét, azt sajnáltam, hogy nem tudom letenni a család terhét, hogy nem tudok elolvasni egy cikket az újságomban, amin kívül még könyvet is vittem magammal, abban a hitben, hogy majd olvasok. Mert arra még itthon is van idő, hát ha még nem kell főzni sem. Nem volt.

És még jobban szenvedtem a veszekedésektől, verekedésektől, világgámenésektől, vitáktól, megmondomatutiktól, ordítástól, hisztitől, akaromtól, bekakilástól mint itthon, mert oké, hogy nem érdekel, hogy mit mondanak mások, de azért hagytam volna a másokat a véleményükkel együtt aludni, enni, jönni, menni, üldögélni, szóval úgy összességében élni. És nem volt kedvem reklámozni, hogy nehéz időket élünk.

Pedig ott volt az önfeledt, felszabadult öröme a strandoló, vízijátszóterező, csúszdázó, kisautózó, merülő, úszni tanuló, bátorságpróbáló, jégkásázó, játszóterező, fagyizó, hamburgerező, kavicsdobáló, botgyűjtő, görkorizó, vízipisztolyozó, könyvesboltban keresélő, csillagnéző, szobatisztuló, lepkevadászó, egykupacban későnlefekvő gyerekeinknek. Hiába panaszkodott szinte folyamatosan valamelyik, azért többnyire volt, aki tökéletesen boldog volt.

És jutott azért nekem is néhány saját pillanat, amikor a saját örömömnek is örülhettem: egy békés ebéd, amikor csak két gyerekkel voltam, és utána fél óra magányos kószálás egy boltban a másnapi reggeli címén, egy jó beszélgetés a mamával, két séta Gergővel, három cikknyi olvasgatás az árnyékban, - de milyen jó cikkek voltak, még mindig gondolkozom rajtuk!!! - néhány kávé kettesben,  jó kis közös beszélgetés, egy kör Aranyásók a kolesz hűvösebb földszintjén, üldögélés Nándival a könyvesboltban, egy szép szentmise Rékával kettesben, egy telefonbeszélgetés valakivel, akit hetek óta fel akartam hívni, a felfrissült, esőszagú város...

Szóval elrontottam a nyaralásomat. Lehetett volna jó is. Talán még lesz is, ha csak a jókra gondolok.

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

Őrültek vagyunk

Ment a napokban a helyi levlistán egy érdekes, vagy talán fura levelezés a toleranciáról. Valaki nehezményezte, hogy déli alvásidőben nyírja valaki a füvet, mások elfogadásra intettek, és előjöttek a sérelmek, amiket ki-ki elszenved a szomszédaitól.
Szomorú, hogy egy több, mint ezerfős levlistán kell ezt megbeszélni, és nem a szomszédokkal.

Ezen gondolkoztam ma, mikor kút-tisztítás érdekében órákon át folyattuk a vizet, és mivel meleg volt, a gyerekek ellenőrzésével történt mindez. Rövid idő után elkezdtek a slaggal gödröket ásni a kertben, így kihajtottam őket a kerítésen kívülre, a szántóföld szélére. Azt hiszem, úgy három órát voltak kint, kifolyattak pár köbméter vizet, dagonyáztak, iszapbirkóztak, visítottak, és mindent, ami ezzel jár. Úgy sajnálom, hogy nem készült kép az 5 kismalacról, merthogy annyian voltak. (Haza már tiszta gyerekek kerültek, leverettem a nagyját slaggal, aztán bent lezuhanyoztak meleggel, a ruhák most forognak a gépben...)
Biztos mi is zavarunk egy csomó mindenkit. Lehet, hogy van, akit a puszta látvány is megbotránkoztat, koszosak, hangosak, hordában bicajoznak, görkoriznak, rohannak, rajzolnak az útra. Egyébként nem is csodálom, lehet, hogy én is elképednék, ha nem az enyémek lennének, tulajdonképpen még így is sokszor.

Nem is tudom, miért engedek meg ilyesmit. Valahol tudom, hogy nem elfogadott - hétköznapi, megengedett - az, amit akár csak ma délután műveltek szülői hallgatólagos beleegyezéssel. És mégis ott van, hogy miért ne? Lehet, hogy le kellett volna állítani, amikor kezdett elszabadulni a pokol, és az építgetés helyett csobbanni és csúszkálni kezdtek. De olyan jó látni a felszabadultságukat, az örömüket, hogy együtt tudnak csinálni valami igazán őrültséget. Ők is tudják, hogy ez őrültség, hogy túllépnek minden határt, hogy ilyent nem szoktunk/szoktak az emberek csinálni. Szó nélkül - vigyorogva - fogadták el, mikor csutakoltam őket, hogy nem lesz több vizezés a szántóföldön.
Talán van benne egy jó adag fáradtság is, hogy nincs kedvem, hogy nyaggassanak, magyarázkodni kelljen, alkudozzanak, egymás torkának essenek unalmukban. De ha azt vesszük, hogy a kimosdatásuk milyen szinten strapált le, máris el tudom vetni a fáradtságot, mint tényezőt.
Néha el is gondolkozom, hogy ha akarnám, tudnám-e kordában tartani őket? Hogy ez a fajta engedékenység miért van? Azért mert unom a folyamatos 'nem' mondást? Különleges gyerekek, különleges fantáziával és rendkívüli ötletekkel. Néha rendkívül hülye ötletekkel, és mikor jönnek Réka keresztkérdései, hogy de miért is nem, és ki szokott jönni, hogy csak azért, mert őrültség, de ha őrültek, hát miért ne legyenek azok? Mikor lehetnek még őrültek, mikor csinálhatnak még ilyeneket? Lesz-e kedvük felnőttként vad dolgokba belevágni, amik jónak tűnnek, csak másnak, ha már gyerekként mindig korlátokat teszek eléjük?

Azt hiszem, bennük vagyok gyerek. Az ő felszabadultságuk, felhőtlen boldogságuk repít vissza az időben, mikor a palántázáshoz gyűjtött sokszáz használt sörös és üdítős műanyag poharat mostuk ki a kerti csapnál, és kezdtünk a tesóimmal vízicsatát játszani. Aztán földet tettünk bele, és sárcsata lett a végén, és apu ugyanúgy jeges vizű slaggal veretett le minket, ahogy én most a gyerekeket.  Azt hiszem, mi is sok olyan dolgot csináltunk a tesóimmal, amit nem szoktak mások. Lehet, hogy mi is hangos szomszédok voltunk - sosem tették szóvá, mindig úgy éreztem, hogy szeretnek minket, csak a Kovácséktól rettegtem, apunak gyerekkorában kihasította a labdáját, és üvegcserepek voltak a falkerítés tetején. Még ma is emlékszem, mennyire megijedtem, mikor egyszer a Kovács néni kinézett a kerítés felett.

Biztos nyugodtabb lennék, ha többen viselkednének néha őrülten körülöttünk, ha hallanám, hogy tényleg élnek a szomszédaink, az utcabeliek, ha a normálisság kockája kicsit nagyobb lenne, és nem lógnánk ki mindig belőle valahol. De azt hiszem, azért engedem meg a gyerekeknek, amit megengedek, mert így látom jónak. Ha kilógunk, hát kilógunk. Így vagyunk boldogok.

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

Én és mi

Volt egy komment az előző bejegyzés után arról, hogy én, és nem mi. Átolvastam újra ezzel a szemmel a posztot, hogy valóban így van-e. Értem, mire gondolt, és sokat gondolkoztam ma ezen.

Egyrészt nem igaz, mert ketten húzzuk az igát. Olyan nagy szerencsénk van, hogy G. itthon van, itthon dolgozik, heti egy-két napot kell csak bemennie, és többnyire akkor sem tölti le a 8 órát, hanem ha befejezte bent, amit kell, jön haza. Segít, odaáll - főleg, ha kérem - nyilván, ha határidő van, akkor kevesebbet, máskor többet.

Másrészt igaz, mert ez most egy olyan gödör, aminek a széléről le tud kiabálni, hogy itt vagyok, le is tud lógatni ezt-azt, hogy segítsen, de kiküzdeni magam nekem kell, a neheze az enyém. (vagy ki tudja, melyik a nehezebb...) Beszélgettem Heni barátnőmmel arról pl. hogy és G. hogy van ebben az egész helyzetben. És nem is igazán tudom. Úgy látom, nem érinti annyira, mint engem, egyszer megkérdeztem tőle, arra mondott valamit, az is ezt támaszotta alá. Szóval azt hiszem, itt van a gödör szélén, nem egy másik gödörben. De valóban, el vagyok foglalva magammal, a saját szerepemmel, saját feladataimmal. Valahogy az a szereposztás nálunk így gyerekügyben, hogy én kitalálom,  előadom, átbeszéljük, ha kell, leszállít a földre, feltesz néhány jólirányzott kérdést, és segít a végrehajtásban. És most várja türelmesen az előadást, hogy legyen mit átbeszélni, de nem sürgeti, lehet, hogy nem is tudja, hogy lesz :)

Tény, hogy magányosabb vagyok, nem csak azért, mert több az én "dolgom" ebben az élethelyzetben. Azért is, mert én "szoktam" építeni magunkat, a kettőnk kapcsolatát, és most sokszor ez is túl nagy feladat. Sokszor nincs kedvem megbeszélni egy konfliktust, nincs kedvem elsőként kedvesnek lenni, nincs kedvem szólni valamiért, ami bánt, vagy figyelmeztetni valamiért, ami nincs meg. Sokszor nincs kedvem kérni, és szeretném, ha magától keresné a kedvem, és találná ki, mire vágyok. (Én sem tudom.)
Egy-két hónapja volt egy olyan szitu, ami miatt viszont észbe kellett kapni, rájöttem, hogy ez már nem kedv kérdése, hanem muszáj változtatni, és nem várni, hogy ő tegye meg ezeket az első lépéseket. Végül sikerült erőt venni magamon, azóta sokminden változott, és jó, hogy mostanában ő is figyel már. Ha hazajövök valahonnan, leül mellém, és nem kezdi el nyomkodni a telefonját, ha szólok hozzá, kikapcsolja, és rámnéz - apró örömök, ugye? - mesél, kérdez, gondolkozik velem. Együtt van velem. Ez jó nagyon, hiányzott. Visszatérve a gödrös képhez, nagyon nem mindegy, hogy a gödör szélén a kütyüt nyomkodja, vagy tartja bennem a lelket. És gondolkoztam azon is, hogy mennyire hanyagolom el én őt. Igen, elhanyagolom, ahhoz képest, ami korábban megszokott volt, de talán úgy egyáltalán elhanyagolom, és olyan dolgokat várok tőle, amit én sem feltétlen adok meg.

Szoktam mondani, hogy olyanok vagyunk, mint egy kör alakú kétdarabos puzzle, sok-sok kinyúlóval és bemélyedővel. Ahol nekem hiányzik, oda neki beleillik, és fordítva, így vagyunk egy kerek egész. Nos, most jónéhány ilyen kiálló rész letört nálam, elveszítettem alapvető tulajdonságaimat, készségeimet, amiket ő nem tud kinöveszteni hónapok alatt. Szóval értem én, hogy nem tudunk úgy működni, mint korábban, és van is bennem türelem. Valahogy majd átalakulunk, hogy jó legyen. Az alapvető szeretet és összetartozás érzés, az egymás támogatása megvan. Pont ma olvastam egy érdekes gondolatot arról, hogy hol is van a probléma. Van valakivel egy problémám, vagy közöttünk egy probléma, vagy van vele egy probléma (valami baj van vele)... A lényeg, hogy ha van közöttünk egy probléma, akkor szemben állunk egymással, ha van egy problémánk, akkor egy oldalon állunk, ha neki van egy, akkor az az ő dolga, nincs hozzá közöm.

Szóval nekünk van egy problémánk, amin túl leszünk. Néha úgy tekintek rá, mintha az enyém lenne, de többnyire közösként. És ez a lényeg. Megyünk előre együtt, lesznek majd új alapok, és megerősödünk. Ebben biztos vagyok. Visszacelluxozom azokat a letört darabkákat előbb vagy utóbb.

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

Zuhanás

Az az érdekes, hogy lehet az ember úgy depressziós, hogy közben boldognak érzi magát. Hogy megtalálja a percben az örömet, a szépet, ami tovább hajtja a következő percig, óráig, napig.

Nem az tett padlóra, hogy mások a gyerekeim. Mindig tudtam, hogy azok. Talán még az sem, hogy egy ideig boldogtalannak láttam őket, de biztos nagyot lökött rajtam ez is. Nem nagyon találkoztam még rosszabb érzéssel annál a tehetetlenségnél, amivel anyaként a gyerekem mellett állok, és nem tudok segíteni neki. Valószínűleg az utolsó csepp az volt, hogy rájöttem, hogy teljesen át kell alakítani az életünket. Vagyis nem az átalakítás puszta ténye, inkább az, hogy ez teljesen lehetetlennek tűnik.

Nagycsaládban élni jó, de hihetetlen nagy rugalmasságot kíván. Nem tudni, mit hoz a jövő hét, a holnap, vagy akár a következő óra. Tervez az ember, vannak rutinok, de egy kisebb dugó, egy elfelejtett vagy áttett időpont, betegség, fejfájás vagy bármi váratlan dolog borít mindent, és a nagy létszám miatt ezek előfordulási esélye is nagyobb. Már az is könnyen átírja az egész nap logisztikáját, ha Ábel bealszik délelőtt valamilyen ügyintézés közben, hiszen úgy kell sakkozni, hogy ne a forró autóban aludjon, eleget, és este kicsit korábban ágyba kerüljön. Ennek érdekében felhasználunk minden rokont, ismerőst és barátot.

És itt van most már két olyan gyerekünk, aki bár tűri a rugalmatlanságot, keményen kijön rajtuk előbb vagy utóbb. Néha azonnal megy a kiborulás, ha már amúgy is teli a pohár. Volt olyan, hogy a barátnőm megkérdezte, beférnek a gyerekeim, vigye-e őket haza, én örömmel kaptam a lehetőségen, hogy megúszok egy utat, és Nándi kiakadt, hogy nem volt megbeszélve, anyát várta... Hazajött végül, meg tudták beszélni, de nem volt egyszerű.
Hogy lehet úgy átalakítani az életünket, hogy közben elviselhető legyen a két autista számára is? Nándi a rosszabb napjain megbillen azon is, hogy nem azon az úton megyünk haza, amin szoktunk. Hogy beiktatunk egy vásárlást, mert délelőtt nem sikerült elintézni. Az iskolai kiszámíthatatlanságokat most nem is mondom, mert az egy külön történet, ami amikor kiderült, három napig nem voltam magamnál, pedig akkor már szedtem a szorongásoldót is...
Azt értem, hogy a számára érthetetlen helyzetek miatt szorong, és azért kapaszkodik a megszokottba, hogy attól egyenesbe jöjjön, lássa, hogy a világ nem érthetetlen, csak ott, azon a ponton, és továbbra is ott van az érthető, a kiszámítható. És nem is mindig kell, hogy egyforma legyen, de amikor rossz, akkor viszont mindennél jobban kell, hogy pontosan az, és úgy történjen, ahogy szokott, hogy semmi ne legyen más, ne legyen érthetetlen. De hogyan tudok kialakítani egy olyan keretet, amibe tud kapaszkodni, amihez tud alkalmazkodni? És élhető a családnak is? És bármennyire láthatatlan is vagyok, még külön nekem is? Mert bár bármit megtennék és teszek is a boldogságukért, nem láthatom előre, hogy tényleg boldogok is lesznek attól, amit én gondolok, így nem áll szándékomban feláldozni magam egy vélt oltáron egészen elégő áldozatul, hogy aztán a végén mind elégjünk.

Ami egyértelmű és világos, válságban vagyunk a fogalom klasszikus értelmében: látszik, hogy úgy, ahogy eddig működött a családunk, nem fog a jövőben. Ezért szorong a négyből három gyerekünk, és ezért vagyok megzuhanva én is. Ahogy minden válságnak, ennek is két kimenete lehetséges, egy pozitív és egy negatív. Nos, a negatívra nem vagyok kíváncsi. A pozitív építéséhez pedig nem tudok hozzáfogni.
Elkezdtem pszichoterápiára járni. Járok pszichiáterhez is, de az egy másik vonal. Nem voltam szomorú, csak nem tudtam aludni, nem okoz(ott) örömet szinte semmi, ami korábban feltöltött, nem tudtam(ok) döntéseket hozni. Amikor már enni sem volt kedvem, még csokit sem, na, akkor mentem el orvoshoz, és jöttem rá, hogy segítség nélkül nem fogok ebből kijönni, mert nem kell szomorúnak és pesszimistának lenni ahhoz, hogy depressziós legyen valaki. Elég, ha az jut eszembe, mikor le kell törölni a konyhapultot, hogy minek, úgyis mindjárt ilyen lesz, vagy a főzésnél, hogy minek, úgyis lefikázzák.
Na, szóval pszichológus, és nagyon vicces volt, mert gyakorlatilag a saját görbe tükrömmel találkoztam, ez érdekes lesz még bizonyára. Megkérdezte, hogy miért mentem el, én mondtam, hogy azért, mert azt mondták, hogy segíteni fog, és most én bármit megteszek, hogy visszakapjam önmagam. Mert itt van előttem az a 10.000 darabos puzzle, amit kiborítottak, és hónapok óta csak nézem, és nincs erőm arra, hogy elkezdjem valahol. Néha felveszek darabokat, megnézegetem, megpróbálom összeilleszteni, de végtelenül kilátástalannak tűnik. Kaptunk egyszer, sok évvel ezelőtt egy pisai ferde tornyot, középen a torony, körülötte kék ég. A tornyot kiraktuk, az eget nem sikerült hónapok alatt sem, bár akárki jött hozzánk, mindig rakosgattuk. Aztán elköltöztünk, és azóta nem került elő. No, olyan, mintha csupa olyan darab kerülne a kezembe, mint ez az ég. Mind egyformának tűnik, és ha néha találok is néhány összeillőt, jön valaki, és meglöki az egészet, vagy én vágok oda mindent.

Művészetterápiás csoportba is járok, autista gyerekeket nevelő szülőkkel, ingyenes, és kezdem nem luxusnak tekinteni. Nehéz döntés volt, hogy rászánhatom-e az időt, elvehetem-e az önképzéstől, a családtól, a pihenéstől, a háztartástól. Ott jöttem rá, hogy kéne írnom újra. Mert ez is egy művészeti ág: írni, még ha nem is művészien. És a művészet gyógyít, mert máshogy gondolkoztat. Szóval elkezdtem. Nem ígérek semmit, magamnak sem. De elkezdtem. Hátha itt a padló, és már nincs tovább a zuhanás. Kiderül.

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

És egy újabb diagnózis - ADD

4-ből 3 sajátos nevelési igényű. Ez sokmindent megmagyaráz. Például azt, hogy miért is éreztem magam olyan sokszor szaranyának az elmúlt években. Tudtam, hogy a legtöbbet adom, amit tudok, mégis, olyan hiábavalónak, kevésnek, semminek tűnik még az is, ami erőmön felül van. És az elmúlt évben tapasztaltak alapján csak azt tudom mondani, hogy kedves édesanyák, mindig magatoknak higgyetek! Ha valami nem stimmel, tessék utánamenni, ha ott motoszkál, ha újra és újra előjön, tessék utánajárni, rászánni az időt, energiát. Nem tuti, hogy ki fogja nőni, hogy majd megtanulja, belejön. Van olyan is. De mi jobban tudjuk anyaként, mint a nagymama, a szomszéd, az osztálytárs anyja, vagy a váróban az ismeretlen, az öreg botos beszólogatós néniről nem is szólva.


Persze az ADD sok szempontból jobb, mint az ADHD, amit mindenki ismer, mint hiperaktivitást, merthogy legalább magatartási problémák nincsenek hozzá. Tényleg nincsenek. Réka magatartása mindig jeles volt, mindig szót fogadott, szép csendben elfoglalta magát az órákon a kis játékaival, vagy ha nem volt játék, a fal mintájával, az arra járó bogarakkal, vagy egy különleges gondolatmenettel. Ezek olyan szinten kötötték le, hogy simán elmondta negyed órában, hogy mi is volt a logikája annak a bizonyosnak, ami miatt gőze nem volt arról, hogy miről is volt szó órán. Az oltári kupleráj a szobájában az a rendetlenség, ami a fejében van. Ahogy a mi lakásunk állapota is egyenes arányban van azzal, hogy én hogy érzem magam éppen a bőrömben. És egyébként egy tündér, úgy beszélget felnőttekkel, ahogy más felnőttek sem tudnak, szabálytisztelő, tisztelettudó, empatikus, kedves... Itthon persze minden joghézagot megtalál és kiforgatja a szavainkat, de ez más tészta :) 

Amikor az autizmusról olvasgattam, akkor találkoztam először azzal, hogy létezik figyelemzavar hiperaktivitás nélkül. Ezekben a fórumokban úgy dobálóznak a BNO kódokkal, betűszavakkal, terápiákkal, mint Nándi meg Misi a pisis pelenkákkal - számomra követhetetlen volt, egyik-másiknak utánanéztem. És ekkor találtam ezt a leírást, ami fölé odaírhatták volna, hogy Réka. Akkor már több olyan élményem volt, hogy nem attól függ, hogy hányast kap, hogy mennyire tudja az anyagot, hanem hogy mikor írja meg. Többször előfordult, hogy helyesírásból ugyanazon a héten kapott egyest vagy ötöst. Hittanból a dolgozatát megírta 2-esre, szóban feleltették, 5-ös. Környezetből együtt tanultunk, tudta, mégis 2-3-asokat írt. Reggel hasfájósan ment iskolába, mert rendszeresen otthon hagyott, elfelejtett valamit, pedig nagyon igyekezett, mégis 4 beírása lett év végére. Nem értettem, hogy olyan kis okos, mégsem jönnek az eredmények, ő hülyének, rossznak, butának érzi magát, hiába dicsérjük, biztatjuk. 
Beszéltem a tanító nénivel, aki azt mondta, hogy ő benne van, ha kivizsgáltatnám, megkérte a suli a nevtantól a figyelemzavar vizsgálatot. Sírtam, mikor elolvastam a jellemzést. Nagyon fájt, hogy ilyen tanulónak van leírva, még ha a negatívumokra is ment rá maga a kérdőív. 

A héten sikerült beszélnem a pszichológussal, aki a vizsgálatokat vezette, még a papír nincs meg, de bizony ADD. Az intelligenciája összességében normális-magas. Lebontva a verbális iq-ja kiemelkedően magas, a nem verbális átlag alatti. A gyógypedagógiai vizsgálat alapján mindent tud, amit kell, sőt. Így minden a helyére került. Várjuk a papírt, kap majd tanulási könnyítéseket, pl. több időt a dolgozatokra, hogy legyen ideje álmodozni is közben, és remélem, hogy lehetőséget arra, hogy ne írásban, hanem szóban feleltessék, amiből csak lehet. 
Volt egy nagyon jó kép szemléltetni, hogy a figyelemzavaros gyerek agyában mi zajlik. Nem találom most, de nagyon tetszett, nekem segített megérteni a gondolkozásmódot. Egy ügyfélszolgálati iroda volt, a normális agyban szépen sorban állnak az emberek, van fontos feliratú pad, egyvalaki áll a középen álló asztalnál. A figyelemzavarnál minden ember az asztalnál tömörült, kiabáltak, ellepték az ügyintézőt. Nem könnyű így teljesíteni. 

Nem változott semmi. Réka ugyanaz a tündérke, aki volt, és lehet állatgondozó és papagájtenyésztő, amire vágyik. Csak nekem kell kitalálni, hogy hogyan tudom neki megtanítani azt a rendszert, amivel át tudja vészelni azt az időszakot, amíg élesen meghúzott vonalak között kell egyensúlyoznia, sokszor csukott szemmel, anélkül, hogy elvennék azt, amivel ő több, mint az átlagos fejlődésű gyerekek. 


  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

Széles a spektrum...

Tulajdonképpen örülök, és jó érzés, hogy nem hagytam magam, és megint bízhattam az ösztöneimben. A többi azt hiszem, majd később jön.

Tulajdonképpen azzal a reménnyel mentem oda, hogy majd mosolyogva - vagy akár bosszankodva - elhajtanak, hogy anyuka, ne tessék túlparázni a dolgokat, nincs itt semmi gyanakodnivaló. Az, hogy 1:5-höz az esélye, hogy egy autizmus spektrumzavarba eső gyereknek lesz egy hasonló problémával küzdő testvére, az nem azt jelenti, hogy a 3 testvérből egy az, tessék szépen hazamenni, megnyugodni, és elhinni, hogy a tünetnek tűnő dolgok most valóban normálisak, és majd kinövi őket. Ezúttal tényleg, nem úgy, mint ahogy Nándinál ígérték annak idején.
Tulajdonképpen lehet, hogy ha fentieket mondják, el sem hiszem, nem tudok megnyugodni, és továbbra is gyanakszom. És persze az is lehet, hogy történelem megismételte volna önmagát, és azt hallom, amit hallani akarok, nem foglalkozom vele tovább.

De nincs volna, nincs feltételes mód. Nincs diagnózis sem, csak ráutaló magatartás, tapintat és elkent mondatok. Mert pici. Két évesen nem mondják ki, csak ha súlyos. Mi az, ami van?
Van kiemelkedő értelmi képesség.
Van szemkontaktus, még ha nehezen is.
Van huncutság, megfelelő reakciók bizonyos helyzetekben.
Van szociális probléma.
Van elmaradott beszédfejlődés.
Van olyan koncentráció, hogy nem reagál zajokra.
Van rugalmatlanság, főleg az új helyzetekben.
Van komoly gyanú az autizmus spektrumzavarra.
Van még több kör vizsgálat.

És van ígéret szeptembertől TB finanszírozott fejlesztésre az első egy órás vizsgálat után. Olyan fejlesztésre, amit nem tudok Nándinak kijárni az ő saját, számomra látványos problémáira sok pénzért, alapítványoknál SEM.

Ugyanaz az érzés, mint Nándinál. Nem változott semmi.

Az élet akkor változik meg, mikor az ember gyereke boldogtalan lesz. Akkor viszont kifordul a világ a sarkából, minden összedől, összetörik, széthullik, és semmi nem számít, csak az, hogy minél többször legyen mosoly az arcán, és minél tovább tartson.

Kapaszkodok a mosolyokba.

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

Időutazás

Mintha visszarepültünk volna az időbe, valahova oda, amikor még az önállóság legkisebb jelére is örömujjongásba törtem ki, amikor még tapsvihar követte az első önállóan kivett kiskanalat vagy poharat, és hitetlenkedő fejcsóválás az egy óránál rövidebb üldögélést az altatás közben.

Mintha visszafejlődtek volna.

Nem tudom, mikor és hogyan történt, de ott tartunk, hogy bár öltöztetni nem kell őket - csak időnként Nándit meg Misit, igen, azt a Misit, aki három évesen ezt már a nagycsoportosokat megszégyenítő gyorsasággal csinálta önállóan - de a ruhákat nem tudják már kivenni a szekrényből, ahogy a szennyesig sem elvinni. Nem tudnak teríteni, nem tudnak kakaót csinálni maguknak, sem tejet önteni,  néha még poharat sem elővenni, vagy egy kiflit az eléjük tett kupacból. Nem tudnak levenni, elővenni, eltenni, összerakni, megoldani, elaludni.
Itt van, fél 10 éjszaka, és én itt ülök a 10 éves mellett, Gergő meg a fiúkkal, mert altatni kell. Nem, nem Ábelt. Nándit. Meg Rékát és Misit. És mivel Nándi fél, követel a többi is. Jár, jár, ha a másiknak jár, neki miért nem? Ja, hogy egy szobában vannak az nem számít. És az sem, ha egyforma messze mindkét ágytól. Az én ágyam mellett legyen a szék, az én szobarészemben! Különben nem számít.
Hiába a nagy szövegek, hogy mindenkinek igénye szerint, neked meg ez, meg az, nem számít, marad a kesergés.
Kiegyeztünk. Heti egy nap a többieknek, fixen, de mi fix egy négygyerekes családban, még ha kettő is a szülő? A többi öt Nándié.

És most így este fél 10-kor a 10 éves nagylány szobájában azon gondolkozom, hogy nekem mi jár? Mert nem jár az, hogy a férjemmel tudjak váltani pár szót. És az sem, hogy nyugodtan megnézzünk egy filmet, mert ha még  úgy is döntünk, hogy belevágunk, majd kómázunk holnap, a felénél tuti megérkezik Nándi, vagy átszól Réka, hogy felébredt, hangos, fél, halkítsunk. Nem jár a békés olvasás, csak az a fajta, ami azért van, hogy elájuljak,  ugyanazt a fejezetet olvasom újra és újra az autizmus könyvből, mert elfelejtem, mit olvastam, annyira fáradt vagyok, és mert magamtól elaludni már jó ideje nem tudok. Mert nincs idő, hogy lecsengjen a nap, aminek néha már gyomorgörccsel állok neki, mert egy kis eltérés, és borul minden, óramű pontossággal kell odaérni, elhozni, átvinni, altatni, etetni, és hiába a két szülő, a kocsi. Néha fél órákat vagyok csak itthon, és várok, várok, végtelen időket várok óvodában, iskolában, fejlesztésen, orvosnál, pszichológusnál, autóban, valahol, valakire, töltve semmivel a végtelen drága időt.

Még három hét, és legalább a sulinak vége.


  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

Az egészségügy szépségei nagycsaládban

Hatan vagyunk. Szombaton reggel a következőre ébredtünk:
- egy darab kötőhártya gyulladás, sárga trutyis takony
- egy darab lábrólledöntős influenza (mára migrénnel fűszerezve)
- egy darab sikítozva fájós középfülgyulladás
- egy darab hasfájás és hólyagos torok
- egy darab erős fogfájás, hasmenéssel, szédüléssel
- egy darab kicsit taknyos, de alapvetően egészségesnek mondható gyermek (valószínűleg nem sokáig, ma reggel már fájlalta a torkát)

Ha csak belegondolok, hogy ezeket a kedves és kellemes betegségeket, melyek 80%-a önállóan is végig szokott menni a családon, hogyan fogjuk vegyíteni a következő hetekben, kiráz a hideg. Úgyhogy inkább mégsem gondolok bele. Mindig csak a következő óráig gondolkozok. Jobb órákban esetleg pár órát előre. Most éppen jó óra van, úgyhogy megyek is, és elkezdek főzni, hátha lesz ebéd, nem csak vacsora. Hála a mamáért, aki tegnap főzött nekünk, és házhoz is hozta!

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

Nehéz, nehéz döntés

Nem tudom, jó döntés volt-e, helyes döntés volt-e, az biztos, hogy nagyon nehéz volt meghozni, sok gyötrődés és könny van mögötte. Mindent a műtétnek rendeltünk alá, mindent megtettünk, hogy ott lehessen, hogy végre meggyógyuljon Ábel, a gyerekek nem mentek iskolába, bezárkóztunk, én nem mentem el az orvosi vizsgálataimra, Misi a nyílt napra, a pszichológusokhoz, Gergő a megbeszélésekre, anyukámékhoz és még sorolhatnám... Mindent, mindent lemondtunk, alárendeltünk, háttérbe tettünk. Mind a hatan mint a gitár húrjai, feszesen pendültünk a héten, és nem mindig összhangban...

Igyekeztem nem félni, aggódni, sikerült is. Aztán csütörtökön délután sóhajtottam egy nagyot, hogy itt az ideje, hogy elkezdjem szervezni a jövő hetet és szembenézzünk a nehézségekkel. Első lépésként felhívtam az anyaszállót, hogy megkérdezzem, tudnak-e fogadni engem, mibe kerül, stb. Ott mondta a hölgy, hogy látogatási tilalom van, emiatt csak a szoptatós anyákat vehetik fel, és azok sem lehetnek a gyerekek mellett, csak szoptatni mehetnek fel. 16-18 óráig viszont lehet látogatni, ennyi jut a nem szoptatós anyáknak.
Azzal szembesültem, hogy ha hétfőn beviszem Ábelt, akkor a papírok elintézése után integetek neki, aztán 4-6 között meglátogatom, újra integetek, és aztán amikor ott lesz felvágott mellkassal, félig gyógyultan, megint csak integetek neki... Két héten keresztül. Rosszabb esetben akár három. Arról az Ábelről van szó még mindig, aki szegény mamát, akivel rendszeresen találkozunk, és többször volt már nála korábban, mostanában cipővel dobálja az ajtónál, hogy haza akar menni, ha ott hagyom nála. (Így már egészen le is szoktunk erről.)
Összeomlottam. Már a telefonban elkezdtem bőgni, aztán Gergőnek, meg csak úgy magamban, aztán reménykedni kezdtem, hogy nem eszik olyan forrón a kását, hátha a gyakorlat más, csak telefonban mondanak ilyeneket. De aztán újabb telefonok, ismerős megkérdezése után kiderült, hogy bizony nem, ez a kása bizony forró, és forrón kell lenyelni. Ábelt ott kell hagyni, ha most bemegyünk, és nem csak az intenzíven lesz nékülünk.

Lehetetlen helyzet. Vagy lemondjuk a műtétet, vagy ott hagyjuk magára. Melyik a kisebb rossz? Mivel ártok neki többet? Ha most lemondjuk, hogy állnak majd hozzá? Mikor kerül újra sorra? Mire van nagyobb szüksége? Hogy fogják viselni a tesók, hogy még marad a feszültség?
A legnehezebb számomra maga a döntés volt. Sokkal könnyebb számomra kimondani egy rossz helyzetre, hogy legyen meg a Te akaratod, és próbálni örömmel megélni, vagy legalább hűséggel, ha az öröm nem megy, és bízni benne, hogy valami jó születik majd belőle. De itt és most döntést kellett hozni, az ÉN akaratomat ráerőltetni a családra. Mi fontosabb? Ki hogy sérül? Sérül? Vagy ez csak az én agyszüleményem? Menjünk oda hétfőn, állítsuk a kórházat kész tények elé, és hátha engednek? Ha nem, akkor meg hazajövünk? Mi van, ha hétfőre feloldják a zárlatot, és minden menne az eredeti terv szerint?

Ábel mellett döntöttünk és a korrektség mellett. Nem adtuk, és lemondtuk a műtétet. Még pénteken, úgyhogy valaki biztos kapott egy szívrohamot, hogy három nap múlva be kell feküdni, de legalább túl lesznek rajta, és műtéti üresjárat sem lesz. Remélem, valakinek segítettünk.
A sebész először próbált hatni ránk, hogy nem vagyunk jó fejek, és hogy fontos Ábelnek is a műtét, de aztán elsírtam magam, és bőgve magyaráztam neki, hogy mennyire szerettük volna, de nem vagyunk rá képesek. Hogy Ábel nem alkalmas erre, lehet, hogy más gyerekek igen, két évesen is, de ő biztos nem. Azt hiszem, megértette, és nem úri huncutságnak gondolja a döntésünket.

Úgyhogy most várunk. MOndtam, hogy minket hívhatnak bármikor, egyik napról a másikra is, szóval azt hiszem, összekészítek egy kórházi csomagot, mint szülésnél, aztán várjuk, hátha egyszer csak hívnak. Újjászületni. Most így lesz. Ebből hozzuk ki a legjobbat.

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

Érzelmek?

Elolvastam NÁndi kapcsán a Különös gyerekek c. könyvet, ami az asperger-szindrómás gyereket nevelő szülők bibliája állítólag. Tervem, hogy veszek belőle pár példányt, és osztogatni fogom azoknak, akik sokat találkoznak Nándival, pl. a tanárainak, nagyszülőknek. Nagyon sok dolog a helyére került, és villámsebességgel, kb.  egy hét alatt zuhantam át az összes fázison és fogadtam el a tényt, hogy ez van, nincs félrediagnózis.

Az a szép ebben a tünetegyüttesben, hogy nagyon sokféle. Egyik gyereknél ilyen, másiknál olyan, és bizony kerestem a kiskapukat. Például nagyon nehéz volt nekem elfogadni, hogy Nándi ne lenne empatikus. Vagy hogy teljesen kizárt, hogy ne tudná követni azt, hogy milyen érzései vannak a másiknak, ez a tünet nálunk tuti nincs. Van a könyvben egy olyan oldal, ahol sok-sok különböző érzelmű arc van lerajzolva, amin lehet gyakorolni. Még röhögtem is rajta, hogy na, ez még nekem sem menne. Aztán ma este eszembe jutott, és játszottunk egyet. A játék neve: milyen arcot vágok? Különböző érzelmeket tükröző arcokat vágtam, és találják ki, mit mutatnak!

Megdöbbentem. Nem hittem el. Három érzelem ment át az erősen hangsúlyozott arcmimikából. A vidám, a szomorú és a mérges. Réka ott volt kontrollcsoportnak, így ő valóban meglepettnek látta azt, amit Nándi ordítósnak, és sajnálkozónak, amit Nándi idiótának.
Aztán fordítottunk, én találtam ki, és Nándi is eljátszott arcokat. A kakilóst, a minionost, az őrültet, és még nem is tudom mit. Nem érzelmeket, cselekedeteket.

 Mindenesetre jót nevettünk, én pedig alaposan elgondolkoztam. Efelett különösen nehéz napirendre térni, és milyen sokmindent ír át, ami számomra egyértelmű. Kifejezetten profi vagyok az emberi kapcsolataimban, érzékeny a rezdülésekre, apró fintorokra, gesztusokra, jelzésekre. Hogy lehet ezek nélkül élni? Hogy ebből valaki a mosolyt, a lekonyuló szájat, az összehúzott szemöldököt látja csak meg, és ha az a száj nyitva van, az már csak ordítás lehet... Nem csoda, hogy nem figyeli az embert beszéd közben, hiszen nem mond neki semmit...

Ilyenkor esek kétségbe, hogy egyrészt hogy nem vettem észre, meg hogy ÉN hogy fogom tudni legyőzni magam, hogy megértsem és segíteni tudjam a lelkét. És a többi ember? Akik nem szeretik úgy, mint én?
No, majd valahogy lesz. Addig meg még emésztem.

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

Önkéntes karantén

Amikor néhány nappal Nándi diagnózisa után felhívtak a GOKI-ból, hogy szeretettel várják Ábelt egy hét múlva műtétre, egy fél órára összeomlottam. Jó, hogy nem volt itthon gyerek, teljesen kiborultam, hogy ezt a terhet most így egyszerre nem bírom el. Úgy tűnik, mégis, sőt, örülök is neki. Nem is részletezem, milyen véletlenek, milyen szétkapcsolások és félreértések következtek, aminek az lett a vége, hogy a kardiológusunk azt mondta, hogy éljünk a lehetőséggel, és csináltassuk meg most a műtétet, és nyertünk még 10 napot, február 19. helyett március 2-án kell befeküdni, azon a héten valamikor remélhetőleg meg is műtik. Ami azért is volt jó, mert Ábel már két nap múlva influenzás lett, és az időpontjára nem gyógyult volna meg. A másik meg, hogy amikor felhívtak minket, már pár napja komolyan aggódtam, mert Ábi körülbelül 10 napja csak ide-oda fekszik, kicsit játszik, majd elfekszik és csak néz, bújik, az ölembe ül. Szóval nincs jól. Nem tudom, a szíve, vagy más miatt, de nincs jól.

És hát influenza-járvány van. Bízom abban, hogy egészséges lesz, ha át kell esnie a műtéten, de most már minden emberit meg akarok tenni, hogy ez így legyen. Nagyon vágyok rá, hogy túl legyünk rajta, hogy ne következzen megint egy bizonytalanság, ne legyen gyomorgörcs, ha ismeretlen számról hívnak. Hogy ne kelljen gyógyszerezni, hogy ne kelljen figyelni, aggódni, mérlegelni, hogy megnyugodhassunk mind, szülők és testvérek, hogy Ábel végre teljesen egészséges legyen. A két fiút kezelő pszichológusok is érdeklődéssel várják a változást. És várnak változást.
Szóval osztottunk szoroztunk a gyerekorvosunkkal, és az  lett a vége, hogy önkéntes karantét vállaltunk magunkra az előttünk álló hétre. Nem vagyunk egészségesek. Ábel kapott antibiotikumot a náthájára, torkára, amire különben nem kapott volna, de hátha akkor elhúzódik. Jó döntés volt, 3 adag után már nem is folyik az orra. (De a nyomiság, bújás, hempergés maradt.) Gergő úgyszintén iratott antibiotikumot, mondjuk ő elég beteg. És nem megy senki se oviba, se iskolába, ami elég nagy teher rajtam, de legalább nincs időm gondolkozni, van mivel elterelni, mikor az jut eszembe, hogy leállítják a két éves gyerekem szívét, vagy mi van, ha azért bújik, mert tudja, hogy kevés ideje van már velünk. Vagy hogy a műtét után be sem mehetek hozzá, csak kamerán keresztül mutatják meg, aztán pár napig csak néha, 10 percre lehet majd bemenni. Szörnyű gondolatok, hessegetem őket, jó másra figyelni ezek helyett. Meg arra gondolni, hogy 4-5 nappal a műtét után már szaladni fog, és utána már mindig.
Úgyhogy erőből nyúzom az iskolásokat a tanulásra, szigorúan próbálom betartani a kereteket, ápolni Misi lelkét, aki nem fűz hozzá soha semmit, ha szóba kerül, hogy nem lesz anya, hogy Ábelt megjavítják, hogy túl leszünk rajta, csak mélyen hallgat. Pozitívak vagyunk, és még nem félek attól a pár pillanattól és betolakodó gondolattól eltekintve, valóban az a lényeg, hogy végre pontot teszünk erre a kérdésre is, de azért biztos érzik, hogy valahol mélyen van bennünk félelem, aggodalom is.

Isten szeret minket, és velünk van, minden a javunkra válik. Jó lesz, túl leszünk rajta. Remélem, valóban rövidesen.

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

Asperger-szindróma

A 8. szülinapra kaptuk gyakorlatilag a diagnózist. Érdekes, hogy előtte nagyon nehezen bírtam ki, hogy ne írjak a gondolataimról, hogy ne foglalkozzak vele, hiszen számomra nagyon kétesélyes volt, hogy megállapítják-e vagy nem. És próbáltam elterelni a figyelmem, hogy ne éljem bele magam, nem olvastam róla, nem csináltam terveket. Most pedig nem is tudom, hogy hol fogjam meg a végét. 


Tragédia, sírni, szomorkodnivaló nincs, hiszen semmi nem változott. Tulajdonképpen örülhetek is, hiszen Nándinak mindig fura dolgai voltak, mindig voltak nehézségei dolgokkal, az utóbbi egy évben pedig gyakorlatilag kifutott a lába alól a talaj, megnyugvás az, hogy nem én, mi vagyunk az oka ennek. Ahogy egyre többet tudok meg erről a tünetegyüttesről, még veregetem is a vállamat, hogy a "szélsőségesen elfogadó szülő"-i magatartás, amit rámrakott az első szülői beszélgetésen a pszichiáter, csak a javára vált Nándinak. Egy bő hónapig szenvedtem ettől a skatulyától, hogy ez milyen felelősséget jelent, segít a gyerekeinknek, vagy kárukra válik. És az is jó érzés hogy az anyai megérzéseim nagy része helytálló. 
Hogy négy éve kerül elő újra és újra, és mindig elhajtottak a szakemberek, pedagógusok, hogy Nándi semmiképpen, mert milyen jó humora van. Még a tuti pszichológus is, aki tavasz óta foglalkozik vele. De jártunk vagy 4 pszichológusnál összesen az évek folyamán. Ősszel derült ki számomra, hogy az aspergeres gyerekeknek igenis lehet jó humoruk, főleg nyelvi, mivel szó szerint értenek dolgokat, és ez mulatságos számukra. És meg tudják tanulni az átvitt értelmeket, de a szó szerint is mindig játszik náluk. És ekkor már autizmus területén otthon levő pszichiáterhez fordultunk, aki azt mondta, hogy tuti, hogy Nándinak valami problémája van, és ha nem lennénk ilyen szélsőségesen elfogadó szülők, akkor ez már évekkel ezelőtt kiverte volna a biztosítékot. 
Hogy mennyit sóhajtoztam rajta, hogy milyen érdekes, hogy két gyerek tök profin elsajátította azt a módszert, hogy kimondjuk az érzéseinket, a harmadiknak meg egyszerűen nem megy, neki még mindig muszáj ütni. Hogy 8 év alatt nem tudta elsajátítani azt a képességet, hogy elmondja, hogy mit vár a másiktól, és ne uralkodjanak el rajta az érzelmei. 
Hogy nem egészen egészséges az, hogy a fájdalmakat ennyire tűri. 
Hogy nem egészen természetes az, hogy leválik a többi gyerektől, és egyedül játszik. A saját döntése ugyan, nem kizárják, ettől a pedagógusok nyugodtak voltak mindig, de többször éreztem, hogy mégis magányos. 
Hogy nem egészen természetes az, hogy mennyire kiborul, ha nem játszhat valami számítógéppel, és ha teheti, reggeltől estig nem hagyja abba, de még akkor is kikészül, ha a lefekvés miatt el kell tenni. 
Hogy nem elfogadható az, hogy imádott iskolába járni, most pedig minden reggel méreti a lázát, hogy hátha megbetegedett. Most már tudom, hogy egy aspergeres gyereknek kevés az iskolai szünet, mert annyira szorong. És egyre jobban szorong, ha szembesül a másságával. És már nem gyötrődök rajta, hogy helyes döntés volt-e úgy csinálni, mintha beteg lenne, és megbeszélni a doktornénivel, hogy pár napot hadd maradjon otthon. 

Sokminden a helyére került. Más szemmel nézem azt, hogy a foci alatt minden gyerek tud sorban állni, csak ő harapdálja a földön fekve valaki bokáját. Vagy hogy a rémesen egyszerű nyelvtan feladatot csak negyedikre érti meg, mert olyan kreativitást igényel, ami neki nincs - másmilyen van, és az sokkal többet ad, de az iskola nem ezt várja. Érthető a végtelen igazságérzete, és az egyszer lefektetett szabályok áthághatatlansága. Érthető, hogy ha ő azt tanulta meg, hogy a kg az kilogramm, akkor neki ha kilót mondunk, az nem lehet kg-al jelölni, mert nem tudja, hogy az mi. Hogy ha nem aprólékosan magyarázunk el egy szabályt, akkor a kiskapukat nem "rosszaságból" használja. És hogy vannak olyan szabályok, amik bizonyos körülmények között másként értelmezendők. Érthető, hogy miért is borul ki a kritikától, miért csak a tökéletes fogadható el számára. Érthető, miért csak a maga normáit fogadja el nívószintnek, miért nem a mi dicséretünket. Érthető az, hogy a korosztálya sokszor gyerekesnek tűnik mellette, hogy bizonyos dolgokban vág az esze, másban meg értetlen. Érthető, hogy több idő kell neki, hogy választ adjon kérdésekre. Érthető a különös, hullámzó válogatása az ételekben, a hangoktól való félelmei, úgy egyáltalán a félelmei, szokásai, vágyai, dührohamai, sok olyan dolog, amit eddig csak elfogadni tudtam, de érteni nem értettem, csak próbáltam szeretni, vagy változtatni rajta, mert azok is Nándi részei voltak, még ha meg is nehezítették a család életét. 

Ettől függetlenül most úgy érzem, hogy kiborítottak előttem egy 10.000 darabos puzzle-t, és valahogy ki kell rakni belőle egy képet, aminek csak a részleteit látom, egyben az egészet nem. Pár napig csak néztem a halmot, most már képes voltam megfogni két sarkot, és lerakni magam elé, próbálom összekötni őket, hogy legyen meg a keret, amit aztán kitölthetek a képpel. Elolvastam egy könyvet, sikerült elfogadni, hogy ez tény, nem tévedett a pszichiáter, hogy azok a tünetek is vannak, amiket én nem láttam. Merthogy azt gondoltam, nem minden igaz rá, ami kritérium. Tele vagyok kérdéssel és kétellyel. Újra kell gondolni a nevelési elveinket, eszközeinket, fel kell térképezni, hogy mit hogyan tudunk fejleszteni, mik a lehetőségeink, kell-e hivatalos diagnózis, bizottság, hogy hogyan tudjuk elérni azt, hogy Nándi boldog önálló életet élhessen felnőtt korában. Mert minden esélye megvan rá, hogy minden hiányzó képességet megtanuljon, és teljesen "tünetmentessé" váljon, csak ez hosszú folyamat. És nagyon kell figyelnünk rá, hogy a testvérei ne sérüljenek közben, hogy úgy bánhassunk vele másként, hogy ez ne fájjon a többinek, és az ő különlegessége se legyen korlát nekik. 

Szóval itt tartunk most. Megyünk előre a hűséges, igazságos, különleges kis Nándinkkal. 


  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS