Nagycsaládban élni jó :)

holnap reggel a kórházba. És kiderül, melyik nap műtik meg. Holnap biztos nem, lehet, hogy a hétvégét is itthon tölthetjük. Meglepően nyugodt vagyok, de azért képes voltam valami újra.
Legalábbis még sosem hallottam róla, hogy valaki azon a kezén vágja el a középső ujját, amelyikkel a kést fogja. Még mindig jöttem rá, hogyan csináltam, de sikerült. :)

Egy ideje akartam írni már, mert kaptam több kedves telefont, mailt, hogy imádkoztok értünk, meg minden. Meg akartam írni, hogy érezzük, és hogy köszönjük. Annyira érezzük, hogy az őszi szünetünk olyan békében telt, amilyenben nem hiszem, hogy volt részem, részünk az utóbbi egy-másfél évben egyhuzamban. Egyszer sem folyt vér, alig ordítottam, és alig ordítottak a gyerekek is, viszont békésen játszottak órákon át, megbeszélték a konfliktusaikat, segítettek, időnként megcsinálták, amit kértem: egyszóval, olyanok voltunk, mint egy hétköznapi nagycsalád a maga káoszával és konfliktusaival, de hétköznapiak, a szó jó értelmében. Én 10-12 órákat aludtam, volt, hogy délben is, csináltunk jó dolgokat, találkoztunk jó emberekkel, szóval igazi békességes csoda volt ez az elmúlt hét.

Ma éppen hirtelen felindulásból Halloween napi parti lesz itthon, reggel találták ki a gyerekek, vadul elkezdték díszíteni a lakást, meg minden, nagyon aranyosak. Meghívtunk pár gyereket, akik többnyire nem érnek rá - egy részének ezért nem szóltunk - de páran mégis, szóval lesz azért tombolás. Rejtély, mit fognak csinálni, én most nem készültem semmivel, csak több gofrit sütöttem ebédre, hogy maradjon délutánra is.

Éljen a béke!

Apukám mondogatja a utóbbi hetekben, hogy az egész élete összes problémája abból származik, hogy aggódik. Az enyém is.

Igyekszem, nagyon igyekszem. Vannak az észérvek is, a tudományos tények, statisztikák, tapasztalatok. Ott van az emberi, vagy anyai természet, a megérzés, hogy nem történhet baj, hogy úgyis jó vége lesz, hogy igaziból tudom, hogy minden tökéletesen és teljesen rendben lesz.

De mi van ha...

Nincs ha. Jelen van, az a pillanat, amiben vagyok, ha jön valami probléma, ott és akkor megoldom.  Akkor majd foglalkozom vele.

Fel akartam készülni. Mozgattam köveket, kerestem kapcsolatokat, kértem segítséget, imádkoztam bölcsességért, hogy rendeződjön minden. Hogy Ábi ne készüljön ki, hogy ne rendüljön meg a bizalma bennem, hogy megmaradjon ilyen vidám, bizakodó, engedelmes, rám mint felsőbb hatalomra tekintő bájos kis gyereknek, akire mindig számíthat.

"Legyen meg a Te akaratod"
Most úgy tűnik, hogy nem egyezik az enyém és az Övé, nem tudok úgy felkészülni, ahogy szerettem volna. Példát kell vennem alázatból és engedelmességből a kétésfélévestől, és azzal a bizalommal tenni le Isten kezébe ezt az egészet, ahogy Ábeltől remélem ugyanezt, ha bemegyünk a kórházba. Hogy bízza rám magát, hogy csak jót akarok neki.

Kértem, és nem kaptam olyan segítséget, ami szerettem volna, hogy nyugodt szívvel induljunk neki a kórház túrának november 5-én. Senki, aki ott dolgozik és kompetens, nem szánt rám időt, pénzért sem, hogy megnyugodjak, hogy feltehessem a kérdéseim, hogy megpróbáljam felkészíteni valamennyire Ábelt valamire, amitől retteg nyár óta: a kórházi ottlétre. Nem a műtétre, hanem a lábadozásra. Mindenki jobban tudja, anélkül, hogy egy pillantást is vetettek volna az orvosi vizsgálati papírjainkra, vagy akár a gyerekre magára, hogy hogyan fogja viselni a kórházi napokat, a vizsgálatokat, a lábadozást. Hisztis anyuka vagyok, aki túlparáz mindent.
Lehet. Nagyon szeretném, ha így lenne. Bár hülyét csinálnék magamból!

De mi van, ha nem? Mi van, ha elveszíti a bizalmát bennem? Mi van, ha bezárja magát a saját világába? Mi van, ha nehezebben gyógyul? Mi van, ha a sok megkeresés és kérés miatt mindenki be akarja majd bizonyítani, hogy én vagyok a hülye?
Mi van, ha azzal, hogy segítséget kértem, csak mélyebbre löktem magunkat?

Mi van, ha sosem kapom vissza ezt az Ábelt, hogy a vigyori, mosolygós szöszi babaképekből ugyanúgy komoly, világba bámuló képek lesznek, mint Nándinál? Akinél nem tudom, hol tört el valami, de a világ legboldogabb kisfiúja volt ő is annak idején...

Igyekszem, nagyon igyekszem.
Legyen meg a Te akaratod. És hátha egyezik a kettőnké...

Átfolyt rajtam a kétségbeesés, már megint a viharra figyeltem, elfelejtve, hogy van nekem hitem, van, akitől segítséget kérjek, és biztos lehetek benne, hogy azonnal kezet nyújt. Jót tesz az embernek néha az önsajnálat, de hogy nem vezet sehova egy idő után, az is tuti.

Hétfőn Ábel F83H0-ás BNO kódjából F8490 lett, csak összehasonlításnak: F8450 Nándi Asperger szindrómája, és F8410 a gyerekkori autizmus. Nem gondoltam, hogy így lesz, de nagyon megviselt.
Kedden kardiológiára mentünk, ott pedig mondták ezt a november 5-öt. Ami úgy önmagában sem lett volna kevés, de vittem a zárójelentésünket, és kértem a doktorbácsit, hogy szóljon már a sebésznek arról is, hogy van itt ez a probléma. És ezt úgy kezelte a dokibácsi a fülem hallatára, hogy van itt ugyan egy diagnózis, de ez egy olyan ügyes, értelmes kisfiú, nincs ezzel semmi gond.

Egyrészt a pszichés állapotom amiatt rezeg az utóbbi 1-2 évben, mert nem tekintenek kompetensnek a gyerekimet illetőleg. 5-10-30 percnyi, vagy bármennyi felületes jelenlét után jobban tudják, mint én, vagy egy szakember, hogy mi a jó nekik, és én, aki a gondolataikat, érzéseiket, álmaikat meghallgatom, jelen vagyok a hisztiknél, örömöknél, életük szinte minden percéről van információm, (kivéve Nándit) én semmit nem tudok jól.
Természetesen a dokibácsi valóban egy cuki, együttműködő gyönyörűséggel találkozott, akinek ugyan nem értette egyetlen szavát sem, és akinek a 10 perc alatt 10-15 induló sírásából mindet sikerült rövidre zárni, de nem tudta, hogy ezt mi előzte meg. Annak ellenére nem tudta, hogy képregénnyel érkeztünk, és azonnal vágta, hogy ezt most úgy, és abban a sorrendben kéne csinálni, ahogy ez le van rajzolva. Az asszisztens el is kérte egyébként a kis rajzunkat.
Merthogy már felöltöztetni sem tudtam Ábit, totál kiborult tőle, hogy doktorbácsihoz kell menni. Őt nem vizsgálja meg senki. És akkor lerajzoltam pontosan, hogy mi is fog történni, kockáról kockára, és az utolsó kocka egy kindertojás volt. Ami azért volt lényeges, mert Ábel mostanában nem Bogyó és Babócát néz a youtube-on, hanem azt, hogy hogyan bontogatnak ki kindertojásokat. Viszont még nem kapott, csak életében egyszer.
Azt sem tudta a dokibácsi, hogy egész készülődés alatt, odafele úton, a rendelőbe menet, és a váróban is ezt a mesét meséltem újra és újra, és a rendelőben már elég volt mondani a kindertojást, és mutatni a rajzot, hogy megnyugodjon.

És ennek a gyereknek kell bent tölteni 2 hetet a kórházban. Nos ettől összedőltem fizikailag, erről most nem írok, nem volt jó, de hazavezettem, és elláttam a gyerekeket egész estig. Imádkoztam sokat, letettem Isten kezébe az egészet, másnap semmi bajom nem volt.
Most elkezdtem göngyölíteni az emberi oldalt. Írtam a sebésznek, hogy szeretnék vele találkozni, 15 percet kérek, hogy kiderítsem, mit lehet bevinni, tablet, szótár, napirend, mivel lehet jutalmazni, a kedvenc pizsamájában lehet-e (ha hazajövünk valahonnan, azonnal visszaöltözik) együttműködőek-e a nővérek egy vizuális napirend használatában, tudnak-e segíteni. A barátnőm szomszédja ott dolgozik a GOKI-ban, megkértem, segítsen összeszedni, hogy milyen dolgok történhetnek Ábival, hogy kis rajzokat készítsek.  Kértem egy igazolást a pszichiátertől, hogy indokolt az, hogy Ábel a lehető legtöbb időt töltse velem. Lehet, hogy jövő héten bemegyek az osztályra is, csinálok néhány fotót.
A legnagyobb parám, hogy Ábit annyira megviseli a kórház, hogy megint összedől, mint a nyáron, pedig az csak öt nap volt, és végig vele tudtam lenni.

Szóval ez van. A hétfő és a kedd után kaptam egy pihenőnapot, majd csütörtökön egy hatalmas pofont az iskolában, amitől megint megszédültem rendesen, de erről nem fogok most írni. Mert minden csupa-csupa kérdőjel. Remélem, jövő héten pont kerül ezek végére.

Most itt tartunk. Megyünk előre, ahogy szoktunk.

Műtét.
Azt hiszem, nem akarok még róla beszélni.

Lesz Angry birds film, megnéztük az előzetest, Nándi nagyon nevetett rajta.
Először a piros madárhoz hasonlította magát. Fúj egyet, fúj kettőt, megpróbálja kibírni, nem sikerül, csak szétveri a táblát.

Ma reggel pedig idefeküdt mellém, és azt mondta:
- Azt hiszem, a fekete angry birds asperger-szindrómás.
- Miből gondolod?
- Azért, mert félt, mikor kellett mondania valamit.
- Te is szoktál félni?
- Azt szoktam gondolni, hogy furcsán beszélek. És olyan szavakat használok, amiket mások máshogy értenek. És nem jókor.

Majd felkelt és elment. Én meg ittmaradtam, döbbenten, hogy mennyire pontosan látja a különbözőségeit, és milyen jó az, hogy tud ennek nevet adni.

Vannak napok, mikor sokkal nehezebb szembenézni ezzel az autizmus/asperger dologgal, mint egyébként. Talán nem is annyira azért, mert nehéz megküzdeni a nehézségekkel, hanem azért mert bizonyos nehézségek olyanok, hogy az ember csak áll tehetetlenül, és elképzelése sincs, hogy egyáltalán létezik-e helyes megoldás.

Mostanában csak a mában élek. Nincs holnap, nincs tegnap, nincs jövő hét, jövő hónap, egy év múlva. Csak az a nap, és annak a napnak az öröme, ami van. Ha nehezebb a nap, akkor nézem a következő sarkalatos napirendi pontot, ameddig el kell jutni (pl. délutáni iskolakör, vacsora), ha annál is nehezebb, akkor a következő óránál nem nézek tovább. Vagy a következő percnél. Meglepően jó módszer, hogy az ember megőrizze az ép eszét. Vagy azt, ami éppen van, mert sokszor már nem nevezhető épnek :)

Viszont nagyon nehéz ezt tartani, amikor túl sok olyan gondolat tolakszik az ember elé napközben, ami a jövőre vonatkozik, vagy kikukucskál a sötét mélyéről a "mi lett volna ha",  és ha ez megspékelődik még valami jó kis időjárással, no, akkor pont olyan jó nap kerekedik belőle, mint a mai.

Kaptam egy könyvet kölcsön, egész jól megírt regény, talán krimi lehet a műfaj, de elég különleges. Egy erősen aspergeres fiatal fiúról, az öccséről, meg csomóminden másról is szól. A 170. oldal környékén jöttem rá a déli pihenés alatt, hogy bár vágyom olvasni a könyvet, mert jól bele lehet merülni, és én szeretem a jól megírt könyveket, de utálom ezt a világot, ahová elvisz. Utálom, mert szélsőséges, és mégis hihető, és legjobban azért, mert azt a témát boncolgatja, amitől teljesen kikészülök. Hogy hogyan marad ép, ép maradhat-e egyáltalán egy... Hogy is mondják? Neurotipikus, ez az. Szóval hogy a neurotipikus testvér tuti sérül. Nem hibáztatja az anyát, látja, hogy mindent megtesz, ami telik tőle, és mégis. És bizony, jól van megírva, ráadásul ott vannak a saját gondolataim, a saját cselekedeteim, ott vannak a saját konfliktusaink, zűrjeink. És ott van a külső szemlélő, meg a testvérek szemszöge is.. Misi meg mondja, hogy milyen nehéz neki a testvéreivel... Ehh...

Aztán volt ma egy találkozásom is egy anyukával, és nehéz volt a fél évvel ezelőtti magammal találkozni, ez már múlt. És elmondtam neki azokat, amiket azóta megtanultam, amik erőt adtak, és jó volt, hogy igen, ezekben biztos vagyok, és hiszek bennük. Jó volt segíteni, remélem, találkozunk még...
És volt egy találkozásom egy másik anyukával is, akinek négy éves nem annyira átlagosnak tűnő kisfia van, és előtolakszik a "mi lett volna ha már négy évesen eljutunk orvoshoz", amire hülyeség gondolni is, mert hát nem voltunk négy évesen, és már nem is leszünk. Az van, ami van, és nem lesz máshogy, ebben a helyzetben kell feltalálni magunkat, és annyira szeretném, ha biztos lenne, hogy ez a négyéves nem jár úgy, mint az én fiam.
És volt rövidke beszéd az osztályfőnökkel, ami egy nagyon nehéz terület nekem, én úgy érzem, hogy azt gondolja hogy, és ettől ideges vagyok, pedig nem is biztos, hogy gondol bármit. Nehéz neki a dolgaival, túlterhelt, de Nándinak is az, és ő az én gyerekem, én csak az ő boldogságát tudom figyelembe venni, és nem tudom, mi lesz a megoldás.
És nagyon megrázó levél is volt ma, amit a csoportból írt valaki, ahova járok, hogy helyre tegyek magamban dolgokat, és ezek is felkavartak egy csomó iszapot, amivel nem, nem, és nem akarok foglalkozni, és nem akarok választ írni a levélre, mert írásban nem lehet átadni, amit szeretnék.
Szóval most ott tartok, hogy nem akarok gondolkozni, de jönnek a gondolatok, tolakodnak, lökdösi egyik a másikat, én meg nem akarom egyiket sem elővenni, tuszkolom vissza őket a sötétbe, de mindig kilóg valamelyik legalább egy kicsit.

Nem szeretem az ilyen napokat. De még így is fel tudok sorolni kapásból legalább 10-15 dolgot, amiért hálás vagyok.  Talán a legnagyobb, hogy a Nándi kérte, hogy üljünk le, és beszélgessünk (!!!!) a barátságról és a vesztésről. Az élet csoda. Igazi csoda. Még akkor is, ha néha olyan, mintha gesztenyeburokba lenne csomagolva.