Nagycsaládban élni jó :)

Az az érdekes, hogy lehet az ember úgy depressziós, hogy közben boldognak érzi magát. Hogy megtalálja a percben az örömet, a szépet, ami tovább hajtja a következő percig, óráig, napig.

Nem az tett padlóra, hogy mások a gyerekeim. Mindig tudtam, hogy azok. Talán még az sem, hogy egy ideig boldogtalannak láttam őket, de biztos nagyot lökött rajtam ez is. Nem nagyon találkoztam még rosszabb érzéssel annál a tehetetlenségnél, amivel anyaként a gyerekem mellett állok, és nem tudok segíteni neki. Valószínűleg az utolsó csepp az volt, hogy rájöttem, hogy teljesen át kell alakítani az életünket. Vagyis nem az átalakítás puszta ténye, inkább az, hogy ez teljesen lehetetlennek tűnik.

Nagycsaládban élni jó, de hihetetlen nagy rugalmasságot kíván. Nem tudni, mit hoz a jövő hét, a holnap, vagy akár a következő óra. Tervez az ember, vannak rutinok, de egy kisebb dugó, egy elfelejtett vagy áttett időpont, betegség, fejfájás vagy bármi váratlan dolog borít mindent, és a nagy létszám miatt ezek előfordulási esélye is nagyobb. Már az is könnyen átírja az egész nap logisztikáját, ha Ábel bealszik délelőtt valamilyen ügyintézés közben, hiszen úgy kell sakkozni, hogy ne a forró autóban aludjon, eleget, és este kicsit korábban ágyba kerüljön. Ennek érdekében felhasználunk minden rokont, ismerőst és barátot.

És itt van most már két olyan gyerekünk, aki bár tűri a rugalmatlanságot, keményen kijön rajtuk előbb vagy utóbb. Néha azonnal megy a kiborulás, ha már amúgy is teli a pohár. Volt olyan, hogy a barátnőm megkérdezte, beférnek a gyerekeim, vigye-e őket haza, én örömmel kaptam a lehetőségen, hogy megúszok egy utat, és Nándi kiakadt, hogy nem volt megbeszélve, anyát várta... Hazajött végül, meg tudták beszélni, de nem volt egyszerű.
Hogy lehet úgy átalakítani az életünket, hogy közben elviselhető legyen a két autista számára is? Nándi a rosszabb napjain megbillen azon is, hogy nem azon az úton megyünk haza, amin szoktunk. Hogy beiktatunk egy vásárlást, mert délelőtt nem sikerült elintézni. Az iskolai kiszámíthatatlanságokat most nem is mondom, mert az egy külön történet, ami amikor kiderült, három napig nem voltam magamnál, pedig akkor már szedtem a szorongásoldót is...
Azt értem, hogy a számára érthetetlen helyzetek miatt szorong, és azért kapaszkodik a megszokottba, hogy attól egyenesbe jöjjön, lássa, hogy a világ nem érthetetlen, csak ott, azon a ponton, és továbbra is ott van az érthető, a kiszámítható. És nem is mindig kell, hogy egyforma legyen, de amikor rossz, akkor viszont mindennél jobban kell, hogy pontosan az, és úgy történjen, ahogy szokott, hogy semmi ne legyen más, ne legyen érthetetlen. De hogyan tudok kialakítani egy olyan keretet, amibe tud kapaszkodni, amihez tud alkalmazkodni? És élhető a családnak is? És bármennyire láthatatlan is vagyok, még külön nekem is? Mert bár bármit megtennék és teszek is a boldogságukért, nem láthatom előre, hogy tényleg boldogok is lesznek attól, amit én gondolok, így nem áll szándékomban feláldozni magam egy vélt oltáron egészen elégő áldozatul, hogy aztán a végén mind elégjünk.

Ami egyértelmű és világos, válságban vagyunk a fogalom klasszikus értelmében: látszik, hogy úgy, ahogy eddig működött a családunk, nem fog a jövőben. Ezért szorong a négyből három gyerekünk, és ezért vagyok megzuhanva én is. Ahogy minden válságnak, ennek is két kimenete lehetséges, egy pozitív és egy negatív. Nos, a negatívra nem vagyok kíváncsi. A pozitív építéséhez pedig nem tudok hozzáfogni.
Elkezdtem pszichoterápiára járni. Járok pszichiáterhez is, de az egy másik vonal. Nem voltam szomorú, csak nem tudtam aludni, nem okoz(ott) örömet szinte semmi, ami korábban feltöltött, nem tudtam(ok) döntéseket hozni. Amikor már enni sem volt kedvem, még csokit sem, na, akkor mentem el orvoshoz, és jöttem rá, hogy segítség nélkül nem fogok ebből kijönni, mert nem kell szomorúnak és pesszimistának lenni ahhoz, hogy depressziós legyen valaki. Elég, ha az jut eszembe, mikor le kell törölni a konyhapultot, hogy minek, úgyis mindjárt ilyen lesz, vagy a főzésnél, hogy minek, úgyis lefikázzák.
Na, szóval pszichológus, és nagyon vicces volt, mert gyakorlatilag a saját görbe tükrömmel találkoztam, ez érdekes lesz még bizonyára. Megkérdezte, hogy miért mentem el, én mondtam, hogy azért, mert azt mondták, hogy segíteni fog, és most én bármit megteszek, hogy visszakapjam önmagam. Mert itt van előttem az a 10.000 darabos puzzle, amit kiborítottak, és hónapok óta csak nézem, és nincs erőm arra, hogy elkezdjem valahol. Néha felveszek darabokat, megnézegetem, megpróbálom összeilleszteni, de végtelenül kilátástalannak tűnik. Kaptunk egyszer, sok évvel ezelőtt egy pisai ferde tornyot, középen a torony, körülötte kék ég. A tornyot kiraktuk, az eget nem sikerült hónapok alatt sem, bár akárki jött hozzánk, mindig rakosgattuk. Aztán elköltöztünk, és azóta nem került elő. No, olyan, mintha csupa olyan darab kerülne a kezembe, mint ez az ég. Mind egyformának tűnik, és ha néha találok is néhány összeillőt, jön valaki, és meglöki az egészet, vagy én vágok oda mindent.

Művészetterápiás csoportba is járok, autista gyerekeket nevelő szülőkkel, ingyenes, és kezdem nem luxusnak tekinteni. Nehéz döntés volt, hogy rászánhatom-e az időt, elvehetem-e az önképzéstől, a családtól, a pihenéstől, a háztartástól. Ott jöttem rá, hogy kéne írnom újra. Mert ez is egy művészeti ág: írni, még ha nem is művészien. És a művészet gyógyít, mert máshogy gondolkoztat. Szóval elkezdtem. Nem ígérek semmit, magamnak sem. De elkezdtem. Hátha itt a padló, és már nincs tovább a zuhanás. Kiderül.

4-ből 3 sajátos nevelési igényű. Ez sokmindent megmagyaráz. Például azt, hogy miért is éreztem magam olyan sokszor szaranyának az elmúlt években. Tudtam, hogy a legtöbbet adom, amit tudok, mégis, olyan hiábavalónak, kevésnek, semminek tűnik még az is, ami erőmön felül van. És az elmúlt évben tapasztaltak alapján csak azt tudom mondani, hogy kedves édesanyák, mindig magatoknak higgyetek! Ha valami nem stimmel, tessék utánamenni, ha ott motoszkál, ha újra és újra előjön, tessék utánajárni, rászánni az időt, energiát. Nem tuti, hogy ki fogja nőni, hogy majd megtanulja, belejön. Van olyan is. De mi jobban tudjuk anyaként, mint a nagymama, a szomszéd, az osztálytárs anyja, vagy a váróban az ismeretlen, az öreg botos beszólogatós néniről nem is szólva.

Tulajdonképpen örülök, és jó érzés, hogy nem hagytam magam, és megint bízhattam az ösztöneimben. A többi azt hiszem, majd később jön.

Tulajdonképpen azzal a reménnyel mentem oda, hogy majd mosolyogva - vagy akár bosszankodva - elhajtanak, hogy anyuka, ne tessék túlparázni a dolgokat, nincs itt semmi gyanakodnivaló. Az, hogy 1:5-höz az esélye, hogy egy autizmus spektrumzavarba eső gyereknek lesz egy hasonló problémával küzdő testvére, az nem azt jelenti, hogy a 3 testvérből egy az, tessék szépen hazamenni, megnyugodni, és elhinni, hogy a tünetnek tűnő dolgok most valóban normálisak, és majd kinövi őket. Ezúttal tényleg, nem úgy, mint ahogy Nándinál ígérték annak idején.
Tulajdonképpen lehet, hogy ha fentieket mondják, el sem hiszem, nem tudok megnyugodni, és továbbra is gyanakszom. És persze az is lehet, hogy történelem megismételte volna önmagát, és azt hallom, amit hallani akarok, nem foglalkozom vele tovább.

De nincs volna, nincs feltételes mód. Nincs diagnózis sem, csak ráutaló magatartás, tapintat és elkent mondatok. Mert pici. Két évesen nem mondják ki, csak ha súlyos. Mi az, ami van?
Van kiemelkedő értelmi képesség.
Van szemkontaktus, még ha nehezen is.
Van huncutság, megfelelő reakciók bizonyos helyzetekben.
Van szociális probléma.
Van elmaradott beszédfejlődés.
Van olyan koncentráció, hogy nem reagál zajokra.
Van rugalmatlanság, főleg az új helyzetekben.
Van komoly gyanú az autizmus spektrumzavarra.
Van még több kör vizsgálat.

És van ígéret szeptembertől TB finanszírozott fejlesztésre az első egy órás vizsgálat után. Olyan fejlesztésre, amit nem tudok Nándinak kijárni az ő saját, számomra látványos problémáira sok pénzért, alapítványoknál SEM.

Ugyanaz az érzés, mint Nándinál. Nem változott semmi.

Az élet akkor változik meg, mikor az ember gyereke boldogtalan lesz. Akkor viszont kifordul a világ a sarkából, minden összedől, összetörik, széthullik, és semmi nem számít, csak az, hogy minél többször legyen mosoly az arcán, és minél tovább tartson.

Kapaszkodok a mosolyokba.

Mintha visszarepültünk volna az időbe, valahova oda, amikor még az önállóság legkisebb jelére is örömujjongásba törtem ki, amikor még tapsvihar követte az első önállóan kivett kiskanalat vagy poharat, és hitetlenkedő fejcsóválás az egy óránál rövidebb üldögélést az altatás közben.

Mintha visszafejlődtek volna.

Nem tudom, mikor és hogyan történt, de ott tartunk, hogy bár öltöztetni nem kell őket - csak időnként Nándit meg Misit, igen, azt a Misit, aki három évesen ezt már a nagycsoportosokat megszégyenítő gyorsasággal csinálta önállóan - de a ruhákat nem tudják már kivenni a szekrényből, ahogy a szennyesig sem elvinni. Nem tudnak teríteni, nem tudnak kakaót csinálni maguknak, sem tejet önteni,  néha még poharat sem elővenni, vagy egy kiflit az eléjük tett kupacból. Nem tudnak levenni, elővenni, eltenni, összerakni, megoldani, elaludni.
Itt van, fél 10 éjszaka, és én itt ülök a 10 éves mellett, Gergő meg a fiúkkal, mert altatni kell. Nem, nem Ábelt. Nándit. Meg Rékát és Misit. És mivel Nándi fél, követel a többi is. Jár, jár, ha a másiknak jár, neki miért nem? Ja, hogy egy szobában vannak az nem számít. És az sem, ha egyforma messze mindkét ágytól. Az én ágyam mellett legyen a szék, az én szobarészemben! Különben nem számít.
Hiába a nagy szövegek, hogy mindenkinek igénye szerint, neked meg ez, meg az, nem számít, marad a kesergés.
Kiegyeztünk. Heti egy nap a többieknek, fixen, de mi fix egy négygyerekes családban, még ha kettő is a szülő? A többi öt Nándié.

És most így este fél 10-kor a 10 éves nagylány szobájában azon gondolkozom, hogy nekem mi jár? Mert nem jár az, hogy a férjemmel tudjak váltani pár szót. És az sem, hogy nyugodtan megnézzünk egy filmet, mert ha még  úgy is döntünk, hogy belevágunk, majd kómázunk holnap, a felénél tuti megérkezik Nándi, vagy átszól Réka, hogy felébredt, hangos, fél, halkítsunk. Nem jár a békés olvasás, csak az a fajta, ami azért van, hogy elájuljak,  ugyanazt a fejezetet olvasom újra és újra az autizmus könyvből, mert elfelejtem, mit olvastam, annyira fáradt vagyok, és mert magamtól elaludni már jó ideje nem tudok. Mert nincs idő, hogy lecsengjen a nap, aminek néha már gyomorgörccsel állok neki, mert egy kis eltérés, és borul minden, óramű pontossággal kell odaérni, elhozni, átvinni, altatni, etetni, és hiába a két szülő, a kocsi. Néha fél órákat vagyok csak itthon, és várok, várok, végtelen időket várok óvodában, iskolában, fejlesztésen, orvosnál, pszichológusnál, autóban, valahol, valakire, töltve semmivel a végtelen drága időt.

Még három hét, és legalább a sulinak vége.

Hatan vagyunk. Szombaton reggel a következőre ébredtünk:
- egy darab kötőhártya gyulladás, sárga trutyis takony
- egy darab lábrólledöntős influenza (mára migrénnel fűszerezve)
- egy darab sikítozva fájós középfülgyulladás
- egy darab hasfájás és hólyagos torok
- egy darab erős fogfájás, hasmenéssel, szédüléssel
- egy darab kicsit taknyos, de alapvetően egészségesnek mondható gyermek (valószínűleg nem sokáig, ma reggel már fájlalta a torkát)

Ha csak belegondolok, hogy ezeket a kedves és kellemes betegségeket, melyek 80%-a önállóan is végig szokott menni a családon, hogyan fogjuk vegyíteni a következő hetekben, kiráz a hideg. Úgyhogy inkább mégsem gondolok bele. Mindig csak a következő óráig gondolkozok. Jobb órákban esetleg pár órát előre. Most éppen jó óra van, úgyhogy megyek is, és elkezdek főzni, hátha lesz ebéd, nem csak vacsora. Hála a mamáért, aki tegnap főzött nekünk, és házhoz is hozta!

Nem tudom, jó döntés volt-e, helyes döntés volt-e, az biztos, hogy nagyon nehéz volt meghozni, sok gyötrődés és könny van mögötte. Mindent a műtétnek rendeltünk alá, mindent megtettünk, hogy ott lehessen, hogy végre meggyógyuljon Ábel, a gyerekek nem mentek iskolába, bezárkóztunk, én nem mentem el az orvosi vizsgálataimra, Misi a nyílt napra, a pszichológusokhoz, Gergő a megbeszélésekre, anyukámékhoz és még sorolhatnám... Mindent, mindent lemondtunk, alárendeltünk, háttérbe tettünk. Mind a hatan mint a gitár húrjai, feszesen pendültünk a héten, és nem mindig összhangban...

Igyekeztem nem félni, aggódni, sikerült is. Aztán csütörtökön délután sóhajtottam egy nagyot, hogy itt az ideje, hogy elkezdjem szervezni a jövő hetet és szembenézzünk a nehézségekkel. Első lépésként felhívtam az anyaszállót, hogy megkérdezzem, tudnak-e fogadni engem, mibe kerül, stb. Ott mondta a hölgy, hogy látogatási tilalom van, emiatt csak a szoptatós anyákat vehetik fel, és azok sem lehetnek a gyerekek mellett, csak szoptatni mehetnek fel. 16-18 óráig viszont lehet látogatni, ennyi jut a nem szoptatós anyáknak.
Azzal szembesültem, hogy ha hétfőn beviszem Ábelt, akkor a papírok elintézése után integetek neki, aztán 4-6 között meglátogatom, újra integetek, és aztán amikor ott lesz felvágott mellkassal, félig gyógyultan, megint csak integetek neki... Két héten keresztül. Rosszabb esetben akár három. Arról az Ábelről van szó még mindig, aki szegény mamát, akivel rendszeresen találkozunk, és többször volt már nála korábban, mostanában cipővel dobálja az ajtónál, hogy haza akar menni, ha ott hagyom nála. (Így már egészen le is szoktunk erről.)
Összeomlottam. Már a telefonban elkezdtem bőgni, aztán Gergőnek, meg csak úgy magamban, aztán reménykedni kezdtem, hogy nem eszik olyan forrón a kását, hátha a gyakorlat más, csak telefonban mondanak ilyeneket. De aztán újabb telefonok, ismerős megkérdezése után kiderült, hogy bizony nem, ez a kása bizony forró, és forrón kell lenyelni. Ábelt ott kell hagyni, ha most bemegyünk, és nem csak az intenzíven lesz nékülünk.

Lehetetlen helyzet. Vagy lemondjuk a műtétet, vagy ott hagyjuk magára. Melyik a kisebb rossz? Mivel ártok neki többet? Ha most lemondjuk, hogy állnak majd hozzá? Mikor kerül újra sorra? Mire van nagyobb szüksége? Hogy fogják viselni a tesók, hogy még marad a feszültség?
A legnehezebb számomra maga a döntés volt. Sokkal könnyebb számomra kimondani egy rossz helyzetre, hogy legyen meg a Te akaratod, és próbálni örömmel megélni, vagy legalább hűséggel, ha az öröm nem megy, és bízni benne, hogy valami jó születik majd belőle. De itt és most döntést kellett hozni, az ÉN akaratomat ráerőltetni a családra. Mi fontosabb? Ki hogy sérül? Sérül? Vagy ez csak az én agyszüleményem? Menjünk oda hétfőn, állítsuk a kórházat kész tények elé, és hátha engednek? Ha nem, akkor meg hazajövünk? Mi van, ha hétfőre feloldják a zárlatot, és minden menne az eredeti terv szerint?

Ábel mellett döntöttünk és a korrektség mellett. Nem adtuk, és lemondtuk a műtétet. Még pénteken, úgyhogy valaki biztos kapott egy szívrohamot, hogy három nap múlva be kell feküdni, de legalább túl lesznek rajta, és műtéti üresjárat sem lesz. Remélem, valakinek segítettünk.
A sebész először próbált hatni ránk, hogy nem vagyunk jó fejek, és hogy fontos Ábelnek is a műtét, de aztán elsírtam magam, és bőgve magyaráztam neki, hogy mennyire szerettük volna, de nem vagyunk rá képesek. Hogy Ábel nem alkalmas erre, lehet, hogy más gyerekek igen, két évesen is, de ő biztos nem. Azt hiszem, megértette, és nem úri huncutságnak gondolja a döntésünket.

Úgyhogy most várunk. MOndtam, hogy minket hívhatnak bármikor, egyik napról a másikra is, szóval azt hiszem, összekészítek egy kórházi csomagot, mint szülésnél, aztán várjuk, hátha egyszer csak hívnak. Újjászületni. Most így lesz. Ebből hozzuk ki a legjobbat.

Elolvastam NÁndi kapcsán a Különös gyerekek c. könyvet, ami az asperger-szindrómás gyereket nevelő szülők bibliája állítólag. Tervem, hogy veszek belőle pár példányt, és osztogatni fogom azoknak, akik sokat találkoznak Nándival, pl. a tanárainak, nagyszülőknek. Nagyon sok dolog a helyére került, és villámsebességgel, kb.  egy hét alatt zuhantam át az összes fázison és fogadtam el a tényt, hogy ez van, nincs félrediagnózis.

Az a szép ebben a tünetegyüttesben, hogy nagyon sokféle. Egyik gyereknél ilyen, másiknál olyan, és bizony kerestem a kiskapukat. Például nagyon nehéz volt nekem elfogadni, hogy Nándi ne lenne empatikus. Vagy hogy teljesen kizárt, hogy ne tudná követni azt, hogy milyen érzései vannak a másiknak, ez a tünet nálunk tuti nincs. Van a könyvben egy olyan oldal, ahol sok-sok különböző érzelmű arc van lerajzolva, amin lehet gyakorolni. Még röhögtem is rajta, hogy na, ez még nekem sem menne. Aztán ma este eszembe jutott, és játszottunk egyet. A játék neve: milyen arcot vágok? Különböző érzelmeket tükröző arcokat vágtam, és találják ki, mit mutatnak!

Megdöbbentem. Nem hittem el. Három érzelem ment át az erősen hangsúlyozott arcmimikából. A vidám, a szomorú és a mérges. Réka ott volt kontrollcsoportnak, így ő valóban meglepettnek látta azt, amit Nándi ordítósnak, és sajnálkozónak, amit Nándi idiótának.
Aztán fordítottunk, én találtam ki, és Nándi is eljátszott arcokat. A kakilóst, a minionost, az őrültet, és még nem is tudom mit. Nem érzelmeket, cselekedeteket.

 Mindenesetre jót nevettünk, én pedig alaposan elgondolkoztam. Efelett különösen nehéz napirendre térni, és milyen sokmindent ír át, ami számomra egyértelmű. Kifejezetten profi vagyok az emberi kapcsolataimban, érzékeny a rezdülésekre, apró fintorokra, gesztusokra, jelzésekre. Hogy lehet ezek nélkül élni? Hogy ebből valaki a mosolyt, a lekonyuló szájat, az összehúzott szemöldököt látja csak meg, és ha az a száj nyitva van, az már csak ordítás lehet... Nem csoda, hogy nem figyeli az embert beszéd közben, hiszen nem mond neki semmit...

Ilyenkor esek kétségbe, hogy egyrészt hogy nem vettem észre, meg hogy ÉN hogy fogom tudni legyőzni magam, hogy megértsem és segíteni tudjam a lelkét. És a többi ember? Akik nem szeretik úgy, mint én?
No, majd valahogy lesz. Addig meg még emésztem.