Nem tudom, jó döntés volt-e, helyes döntés volt-e, az biztos, hogy nagyon nehéz volt meghozni, sok gyötrődés és könny van mögötte. Mindent a műtétnek rendeltünk alá, mindent megtettünk, hogy ott lehessen, hogy végre meggyógyuljon Ábel, a gyerekek nem mentek iskolába, bezárkóztunk, én nem mentem el az orvosi vizsgálataimra, Misi a nyílt napra, a pszichológusokhoz, Gergő a megbeszélésekre, anyukámékhoz és még sorolhatnám... Mindent, mindent lemondtunk, alárendeltünk, háttérbe tettünk. Mind a hatan mint a gitár húrjai, feszesen pendültünk a héten, és nem mindig összhangban...
Igyekeztem nem félni, aggódni, sikerült is. Aztán csütörtökön délután sóhajtottam egy nagyot, hogy itt az ideje, hogy elkezdjem szervezni a jövő hetet és szembenézzünk a nehézségekkel. Első lépésként felhívtam az anyaszállót, hogy megkérdezzem, tudnak-e fogadni engem, mibe kerül, stb. Ott mondta a hölgy, hogy látogatási tilalom van, emiatt csak a szoptatós anyákat vehetik fel, és azok sem lehetnek a gyerekek mellett, csak szoptatni mehetnek fel. 16-18 óráig viszont lehet látogatni, ennyi jut a nem szoptatós anyáknak.
Azzal szembesültem, hogy ha hétfőn beviszem Ábelt, akkor a papírok elintézése után integetek neki, aztán 4-6 között meglátogatom, újra integetek, és aztán amikor ott lesz felvágott mellkassal, félig gyógyultan, megint csak integetek neki... Két héten keresztül. Rosszabb esetben akár három. Arról az Ábelről van szó még mindig, aki szegény mamát, akivel rendszeresen találkozunk, és többször volt már nála korábban, mostanában cipővel dobálja az ajtónál, hogy haza akar menni, ha ott hagyom nála. (Így már egészen le is szoktunk erről.)
Összeomlottam. Már a telefonban elkezdtem bőgni, aztán Gergőnek, meg csak úgy magamban, aztán reménykedni kezdtem, hogy nem eszik olyan forrón a kását, hátha a gyakorlat más, csak telefonban mondanak ilyeneket. De aztán újabb telefonok, ismerős megkérdezése után kiderült, hogy bizony nem, ez a kása bizony forró, és forrón kell lenyelni. Ábelt ott kell hagyni, ha most bemegyünk, és nem csak az intenzíven lesz nékülünk.
Lehetetlen helyzet. Vagy lemondjuk a műtétet, vagy ott hagyjuk magára. Melyik a kisebb rossz? Mivel ártok neki többet? Ha most lemondjuk, hogy állnak majd hozzá? Mikor kerül újra sorra? Mire van nagyobb szüksége? Hogy fogják viselni a tesók, hogy még marad a feszültség?
A legnehezebb számomra maga a döntés volt. Sokkal könnyebb számomra kimondani egy rossz helyzetre, hogy legyen meg a Te akaratod, és próbálni örömmel megélni, vagy legalább hűséggel, ha az öröm nem megy, és bízni benne, hogy valami jó születik majd belőle. De itt és most döntést kellett hozni, az ÉN akaratomat ráerőltetni a családra. Mi fontosabb? Ki hogy sérül? Sérül? Vagy ez csak az én agyszüleményem? Menjünk oda hétfőn, állítsuk a kórházat kész tények elé, és hátha engednek? Ha nem, akkor meg hazajövünk? Mi van, ha hétfőre feloldják a zárlatot, és minden menne az eredeti terv szerint?
Ábel mellett döntöttünk és a korrektség mellett. Nem adtuk, és lemondtuk a műtétet. Még pénteken, úgyhogy valaki biztos kapott egy szívrohamot, hogy három nap múlva be kell feküdni, de legalább túl lesznek rajta, és műtéti üresjárat sem lesz. Remélem, valakinek segítettünk.
A sebész először próbált hatni ránk, hogy nem vagyunk jó fejek, és hogy fontos Ábelnek is a műtét, de aztán elsírtam magam, és bőgve magyaráztam neki, hogy mennyire szerettük volna, de nem vagyunk rá képesek. Hogy Ábel nem alkalmas erre, lehet, hogy más gyerekek igen, két évesen is, de ő biztos nem. Azt hiszem, megértette, és nem úri huncutságnak gondolja a döntésünket.
Úgyhogy most várunk. MOndtam, hogy minket hívhatnak bármikor, egyik napról a másikra is, szóval azt hiszem, összekészítek egy kórházi csomagot, mint szülésnél, aztán várjuk, hátha egyszer csak hívnak. Újjászületni. Most így lesz. Ebből hozzuk ki a legjobbat.
Nehéz, nehéz döntés
Érzelmek?
Elolvastam NÁndi kapcsán a Különös gyerekek c. könyvet, ami az asperger-szindrómás gyereket nevelő szülők bibliája állítólag. Tervem, hogy veszek belőle pár példányt, és osztogatni fogom azoknak, akik sokat találkoznak Nándival, pl. a tanárainak, nagyszülőknek. Nagyon sok dolog a helyére került, és villámsebességgel, kb. egy hét alatt zuhantam át az összes fázison és fogadtam el a tényt, hogy ez van, nincs félrediagnózis.
Az a szép ebben a tünetegyüttesben, hogy nagyon sokféle. Egyik gyereknél ilyen, másiknál olyan, és bizony kerestem a kiskapukat. Például nagyon nehéz volt nekem elfogadni, hogy Nándi ne lenne empatikus. Vagy hogy teljesen kizárt, hogy ne tudná követni azt, hogy milyen érzései vannak a másiknak, ez a tünet nálunk tuti nincs. Van a könyvben egy olyan oldal, ahol sok-sok különböző érzelmű arc van lerajzolva, amin lehet gyakorolni. Még röhögtem is rajta, hogy na, ez még nekem sem menne. Aztán ma este eszembe jutott, és játszottunk egyet. A játék neve: milyen arcot vágok? Különböző érzelmeket tükröző arcokat vágtam, és találják ki, mit mutatnak!
Megdöbbentem. Nem hittem el. Három érzelem ment át az erősen hangsúlyozott arcmimikából. A vidám, a szomorú és a mérges. Réka ott volt kontrollcsoportnak, így ő valóban meglepettnek látta azt, amit Nándi ordítósnak, és sajnálkozónak, amit Nándi idiótának.
Aztán fordítottunk, én találtam ki, és Nándi is eljátszott arcokat. A kakilóst, a minionost, az őrültet, és még nem is tudom mit. Nem érzelmeket, cselekedeteket.
Mindenesetre jót nevettünk, én pedig alaposan elgondolkoztam. Efelett különösen nehéz napirendre térni, és milyen sokmindent ír át, ami számomra egyértelmű. Kifejezetten profi vagyok az emberi kapcsolataimban, érzékeny a rezdülésekre, apró fintorokra, gesztusokra, jelzésekre. Hogy lehet ezek nélkül élni? Hogy ebből valaki a mosolyt, a lekonyuló szájat, az összehúzott szemöldököt látja csak meg, és ha az a száj nyitva van, az már csak ordítás lehet... Nem csoda, hogy nem figyeli az embert beszéd közben, hiszen nem mond neki semmit...
Ilyenkor esek kétségbe, hogy egyrészt hogy nem vettem észre, meg hogy ÉN hogy fogom tudni legyőzni magam, hogy megértsem és segíteni tudjam a lelkét. És a többi ember? Akik nem szeretik úgy, mint én?
No, majd valahogy lesz. Addig meg még emésztem.
Önkéntes karantén
Amikor néhány nappal Nándi diagnózisa után felhívtak a GOKI-ból, hogy szeretettel várják Ábelt egy hét múlva műtétre, egy fél órára összeomlottam. Jó, hogy nem volt itthon gyerek, teljesen kiborultam, hogy ezt a terhet most így egyszerre nem bírom el. Úgy tűnik, mégis, sőt, örülök is neki. Nem is részletezem, milyen véletlenek, milyen szétkapcsolások és félreértések következtek, aminek az lett a vége, hogy a kardiológusunk azt mondta, hogy éljünk a lehetőséggel, és csináltassuk meg most a műtétet, és nyertünk még 10 napot, február 19. helyett március 2-án kell befeküdni, azon a héten valamikor remélhetőleg meg is műtik. Ami azért is volt jó, mert Ábel már két nap múlva influenzás lett, és az időpontjára nem gyógyult volna meg. A másik meg, hogy amikor felhívtak minket, már pár napja komolyan aggódtam, mert Ábi körülbelül 10 napja csak ide-oda fekszik, kicsit játszik, majd elfekszik és csak néz, bújik, az ölembe ül. Szóval nincs jól. Nem tudom, a szíve, vagy más miatt, de nincs jól.
És hát influenza-járvány van. Bízom abban, hogy egészséges lesz, ha át kell esnie a műtéten, de most már minden emberit meg akarok tenni, hogy ez így legyen. Nagyon vágyok rá, hogy túl legyünk rajta, hogy ne következzen megint egy bizonytalanság, ne legyen gyomorgörcs, ha ismeretlen számról hívnak. Hogy ne kelljen gyógyszerezni, hogy ne kelljen figyelni, aggódni, mérlegelni, hogy megnyugodhassunk mind, szülők és testvérek, hogy Ábel végre teljesen egészséges legyen. A két fiút kezelő pszichológusok is érdeklődéssel várják a változást. És várnak változást.
Szóval osztottunk szoroztunk a gyerekorvosunkkal, és az lett a vége, hogy önkéntes karantét vállaltunk magunkra az előttünk álló hétre. Nem vagyunk egészségesek. Ábel kapott antibiotikumot a náthájára, torkára, amire különben nem kapott volna, de hátha akkor elhúzódik. Jó döntés volt, 3 adag után már nem is folyik az orra. (De a nyomiság, bújás, hempergés maradt.) Gergő úgyszintén iratott antibiotikumot, mondjuk ő elég beteg. És nem megy senki se oviba, se iskolába, ami elég nagy teher rajtam, de legalább nincs időm gondolkozni, van mivel elterelni, mikor az jut eszembe, hogy leállítják a két éves gyerekem szívét, vagy mi van, ha azért bújik, mert tudja, hogy kevés ideje van már velünk. Vagy hogy a műtét után be sem mehetek hozzá, csak kamerán keresztül mutatják meg, aztán pár napig csak néha, 10 percre lehet majd bemenni. Szörnyű gondolatok, hessegetem őket, jó másra figyelni ezek helyett. Meg arra gondolni, hogy 4-5 nappal a műtét után már szaladni fog, és utána már mindig.
Úgyhogy erőből nyúzom az iskolásokat a tanulásra, szigorúan próbálom betartani a kereteket, ápolni Misi lelkét, aki nem fűz hozzá soha semmit, ha szóba kerül, hogy nem lesz anya, hogy Ábelt megjavítják, hogy túl leszünk rajta, csak mélyen hallgat. Pozitívak vagyunk, és még nem félek attól a pár pillanattól és betolakodó gondolattól eltekintve, valóban az a lényeg, hogy végre pontot teszünk erre a kérdésre is, de azért biztos érzik, hogy valahol mélyen van bennünk félelem, aggodalom is.
Isten szeret minket, és velünk van, minden a javunkra válik. Jó lesz, túl leszünk rajta. Remélem, valóban rövidesen.
Asperger-szindróma
A 8. szülinapra kaptuk gyakorlatilag a diagnózist. Érdekes, hogy előtte nagyon nehezen bírtam ki, hogy ne írjak a gondolataimról, hogy ne foglalkozzak vele, hiszen számomra nagyon kétesélyes volt, hogy megállapítják-e vagy nem. És próbáltam elterelni a figyelmem, hogy ne éljem bele magam, nem olvastam róla, nem csináltam terveket. Most pedig nem is tudom, hogy hol fogjam meg a végét.