Várunk


Újra, megint. Hogy kapjunk egy időpontot (jövőre van csak), vagy hogy csörögjön a telefon, hogy menjünk, holnap, holnapután, vagy akár két óra múlva. Ábel benáthásodott, mivel pár napig lélegeztetőgépen lesz, ez törölte a műtétet.

Azért nem könnyű.
Persze, látom a jó oldalát, mert van, egy csomó.
Nem ismeretlen helyre megyünk, több időnk van felkészülni, együtt lenni, jobb az én egészségem is. Arról a nagy lelki ajándékról, amit pedig hitben kaptam, hát, azt hiszem, újra végigcsinálnám.
Próbálom ezt az időt ajándékként tekinteni, amit kaptam, hiszen most a kórházban kellene üldögélni. Bár tudnám jól felhasználni!

Csak fáradt vagyok. Nagyon fáradt.

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

Pár napig itthon...

Hazaküldtek minket, nem férünk bele a holnapi napba. Holnap délben kell telefonálnunk, hogy mi is lesz, előreláthatólag a hét elején. Köszönet minden imáért, ránkgondolásért, nagyon éreztük. 

A nap úgy kezdődött, hogy tegnap későn értem haza, és nem volt kedvem összepakolni a kórházi cuccot. Megírtam a listát, néhány dolgot összeszedtem még napközben, de nem volt kedvem, na. Beállítottam az órát fél 6ra, hogy majd reggel. 
Csak nem mentettem el. 
Úgyhogy Réka ébresztett minket fél 7-kor. Még az iskolából is majdnem elkéstek... Én viszont tök nyugodt voltam, Réka még mondta is, hogy jó, hogy dolgom van, mert különben mindig azt kérdezgetném tőle, hogy bepakolta-e a táskáját, meg evett-e reggelit, meg a többit :) És nagyon igazságtalan lettem volna, mert az volt, hogy Ábel teljesen ellenállt mindennek, krokodilkönnyeket hullatva zokogott a földön, és nem volt hajlandó kilépni magából. Nem lehetett sem megvásárolni, sem kizökkenteni az általam ismert és elfogadható módszerekkel. Így hagytam, hadd sírjon, majd abbahagyja. Nem úgy Réka, aki előhozott egy ajándékot, amit ő készített Ábinak a kórház idejére - maga készítette papírtasak benne egy-két gumicukorral. Mit mondjak, komolyabb tételt állítottam korábban Ábi elé az együttműködés áraként, de azt semmibe vette. Van azonban, ami mindent megér. Szóval sikerült mindent fél óra alatt - ami a kórházi csomag nélkül is csaknem egy óra szokott lenni.
Berongyoltunk, kihánytuk az iskolásokat az iskola előtt, és mentünk a kórházba. 

Nagyon örülök, hogy végül sikerült Isten kezébe letenni azt, hogy mi fog történni, és nem próbáltam megoldani. Anélkül, hogy bárkivel beszéltem volna, mindenki hiperszuper kedves és együttműködő volt, senki nem akarta megmondani a tutit. Szóltak előre a vizsgálatokról, megvárták türelmesen, amíg magyaráztam Ábinak, és láttam rajta, hogy meg is értette.  Igazi, valódi földön járó angyalok voltak...
Egy tünemény volt, mindenki el volt ájulva tőle. Volt, aki meg is kérdezte, hogy még milyen tünetei vannak, azon kívül, hogy kivételesen együttműködő gyerek :) 

Ábi nagyon félt. Mondta is többször, hogy fél. Beszéltünk róla, hogy mik lesznek, nézegettük a kártyákat ugye, de nem tudtunk pontosan semmit. Felmentünk az osztályra, és ott igazi angyalokat találtunk. Mindenben segítettek. Elmondtam, megértették, tudomásul vették, betartották. 

A legnagyobb para a vérvétel volt, mivel Ábinak nincs vénája - a nyári szentlászlós történet miatt öt vérvételen vagyunk túl - és öt kémcsövet kellett megtölteni cseppenként vérrel. Az ár egy óriás kindertojás volt, ami hatalmas vágy volt, és az egyetlen kapocs Ábi és a kórház között. Mivel ő többnyire nem mesét néz, hanem a youtube-on olyan videókat, amin kindertojásokat bontogatnak.Akárhogy is, keményen megfizette az árat, de akkor sem rugdosott, nem állt ellen, csak sírt, nem-et hajtogatta. Illetve sírva nevetett, mikor végre csepegtek a katicák. Nem kellett lefogjam sem a kezét, sem a lábát. 
Aztán valahogy ez, hogy ez a vágy teljesült, és valóra vált, és pont az történt, amit megbeszéltünk, elkezdte oldani a rongybabaságot, és egyre lazábban, egyre könnyebben vette az újabb és újabb tapogatásokat, műszereket és mindent. 

Elaludt az ultrahang vizsgálat alatt, némán tűrte, hogy percekig hallgassa  a doktorbácsi az egyébként nagyon különleges és egyedi szívhangját, mozdulatlanul feküdt az EKG alatt, és tűrte, hogy a röntgenen állítgassák, hogy milyen irányba és hogyan forduljon a lába, mennyire húzza ki magát. Majdnem megkérdeztem, hogy ezt hány kétévessel tudták még megcsinálni, de végül kibírtam, hogy ne :) Röntgenezték már gyerekemet, ott az volt a cél, hogy ne mozduljon abban az egyetlen másodpercben :) 

A túlterheltség miatt végül csak háromnegyed ötkor vizsgálta meg Ábit kardiológus - akinek négykor telt le a munkaideje. Ekkor tudtam meg csak azt, hogy mi is lesz velünk, lesz-e másnap műtét, illetve hogy hazamehetünk-e. Egészen addig ugyanabban a bizonytalanságban voltunk, mint akár egy héttel ezelőtt.
Néha egy-egy villanásra eszembe jutott, hogy megkérdezek valakit, hogy mi van már, vagy elkezdődött bennem egy kis türelmetlenség, de sikerült ezt is rábízni Istenre, hogy fordítsa jóra. 
Ennek következtében volt időm a késő délutáni nyugodtabb időszakban leülni az egyik nővérrel, és átbeszélni lépésről lépésre azt, hogy mi lesz majd, hogy az előttünk álló pár napban fel tudjunk rá készülni, illetve megkérdezni, hogy milyen rugalmasságra számíthatok, és kik azok, akikhez fordulnom kell.

Végül hétkor indultunk haza, és Ábel maradni akart volna inkább. Csudajó napja volt, és kijelentette, hogy jó a kórház. Erről álmodni sem mertem reggel, mikor rongybabaként nyöszörögve vittük be az ajtón. 

És most itthon. Meglátjuk, mikor jön a folytatás - talán jövő hét elején -, de már semmi aggodalom nincs bennem. Készen vagyunk. Mindketten.

-----------

Friss hír. Reggelre Ábelnek hasmenése lett. Hála érte, hogy nem fértünk bele a mai keretbe... 

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

Bevonulunk

holnap reggel a kórházba. És kiderül, melyik nap műtik meg. Holnap biztos nem, lehet, hogy a hétvégét is itthon tölthetjük. Meglepően nyugodt vagyok, de azért képes voltam valami újra.
Legalábbis még sosem hallottam róla, hogy valaki azon a kezén vágja el a középső ujját, amelyikkel a kést fogja. Még mindig jöttem rá, hogyan csináltam, de sikerült. :)

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

Köszönöm, jól vagyok!

Egy ideje akartam írni már, mert kaptam több kedves telefont, mailt, hogy imádkoztok értünk, meg minden. Meg akartam írni, hogy érezzük, és hogy köszönjük. Annyira érezzük, hogy az őszi szünetünk olyan békében telt, amilyenben nem hiszem, hogy volt részem, részünk az utóbbi egy-másfél évben egyhuzamban. Egyszer sem folyt vér, alig ordítottam, és alig ordítottak a gyerekek is, viszont békésen játszottak órákon át, megbeszélték a konfliktusaikat, segítettek, időnként megcsinálták, amit kértem: egyszóval, olyanok voltunk, mint egy hétköznapi nagycsalád a maga káoszával és konfliktusaival, de hétköznapiak, a szó jó értelmében. Én 10-12 órákat aludtam, volt, hogy délben is, csináltunk jó dolgokat, találkoztunk jó emberekkel, szóval igazi békességes csoda volt ez az elmúlt hét.

Ma éppen hirtelen felindulásból Halloween napi parti lesz itthon, reggel találták ki a gyerekek, vadul elkezdték díszíteni a lakást, meg minden, nagyon aranyosak. Meghívtunk pár gyereket, akik többnyire nem érnek rá - egy részének ezért nem szóltunk - de páran mégis, szóval lesz azért tombolás. Rejtély, mit fognak csinálni, én most nem készültem semmivel, csak több gofrit sütöttem ebédre, hogy maradjon délutánra is.

Éljen a béke!

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

De mi van, ha...

Apukám mondogatja a utóbbi hetekben, hogy az egész élete összes problémája abból származik, hogy aggódik. Az enyém is.

Igyekszem, nagyon igyekszem. Vannak az észérvek is, a tudományos tények, statisztikák, tapasztalatok. Ott van az emberi, vagy anyai természet, a megérzés, hogy nem történhet baj, hogy úgyis jó vége lesz, hogy igaziból tudom, hogy minden tökéletesen és teljesen rendben lesz.

De mi van ha...

Nincs ha. Jelen van, az a pillanat, amiben vagyok, ha jön valami probléma, ott és akkor megoldom.  Akkor majd foglalkozom vele.

Fel akartam készülni. Mozgattam köveket, kerestem kapcsolatokat, kértem segítséget, imádkoztam bölcsességért, hogy rendeződjön minden. Hogy Ábi ne készüljön ki, hogy ne rendüljön meg a bizalma bennem, hogy megmaradjon ilyen vidám, bizakodó, engedelmes, rám mint felsőbb hatalomra tekintő bájos kis gyereknek, akire mindig számíthat.

"Legyen meg a Te akaratod"
Most úgy tűnik, hogy nem egyezik az enyém és az Övé, nem tudok úgy felkészülni, ahogy szerettem volna. Példát kell vennem alázatból és engedelmességből a kétésfélévestől, és azzal a bizalommal tenni le Isten kezébe ezt az egészet, ahogy Ábeltől remélem ugyanezt, ha bemegyünk a kórházba. Hogy bízza rám magát, hogy csak jót akarok neki.

Kértem, és nem kaptam olyan segítséget, ami szerettem volna, hogy nyugodt szívvel induljunk neki a kórház túrának november 5-én. Senki, aki ott dolgozik és kompetens, nem szánt rám időt, pénzért sem, hogy megnyugodjak, hogy feltehessem a kérdéseim, hogy megpróbáljam felkészíteni valamennyire Ábelt valamire, amitől retteg nyár óta: a kórházi ottlétre. Nem a műtétre, hanem a lábadozásra. Mindenki jobban tudja, anélkül, hogy egy pillantást is vetettek volna az orvosi vizsgálati papírjainkra, vagy akár a gyerekre magára, hogy hogyan fogja viselni a kórházi napokat, a vizsgálatokat, a lábadozást. Hisztis anyuka vagyok, aki túlparáz mindent.
Lehet. Nagyon szeretném, ha így lenne. Bár hülyét csinálnék magamból!

De mi van, ha nem? Mi van, ha elveszíti a bizalmát bennem? Mi van, ha bezárja magát a saját világába? Mi van, ha nehezebben gyógyul? Mi van, ha a sok megkeresés és kérés miatt mindenki be akarja majd bizonyítani, hogy én vagyok a hülye?
Mi van, ha azzal, hogy segítséget kértem, csak mélyebbre löktem magunkat?

Mi van, ha sosem kapom vissza ezt az Ábelt, hogy a vigyori, mosolygós szöszi babaképekből ugyanúgy komoly, világba bámuló képek lesznek, mint Nándinál? Akinél nem tudom, hol tört el valami, de a világ legboldogabb kisfiúja volt ő is annak idején...

Igyekszem, nagyon igyekszem.
Legyen meg a Te akaratod. És hátha egyezik a kettőnké...

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

Beszélek róla

Átfolyt rajtam a kétségbeesés, már megint a viharra figyeltem, elfelejtve, hogy van nekem hitem, van, akitől segítséget kérjek, és biztos lehetek benne, hogy azonnal kezet nyújt. Jót tesz az embernek néha az önsajnálat, de hogy nem vezet sehova egy idő után, az is tuti.

Hétfőn Ábel F83H0-ás BNO kódjából F8490 lett, csak összehasonlításnak: F8450 Nándi Asperger szindrómája, és F8410 a gyerekkori autizmus. Nem gondoltam, hogy így lesz, de nagyon megviselt.
Kedden kardiológiára mentünk, ott pedig mondták ezt a november 5-öt. Ami úgy önmagában sem lett volna kevés, de vittem a zárójelentésünket, és kértem a doktorbácsit, hogy szóljon már a sebésznek arról is, hogy van itt ez a probléma. És ezt úgy kezelte a dokibácsi a fülem hallatára, hogy van itt ugyan egy diagnózis, de ez egy olyan ügyes, értelmes kisfiú, nincs ezzel semmi gond.

Egyrészt a pszichés állapotom amiatt rezeg az utóbbi 1-2 évben, mert nem tekintenek kompetensnek a gyerekimet illetőleg. 5-10-30 percnyi, vagy bármennyi felületes jelenlét után jobban tudják, mint én, vagy egy szakember, hogy mi a jó nekik, és én, aki a gondolataikat, érzéseiket, álmaikat meghallgatom, jelen vagyok a hisztiknél, örömöknél, életük szinte minden percéről van információm, (kivéve Nándit) én semmit nem tudok jól.
Természetesen a dokibácsi valóban egy cuki, együttműködő gyönyörűséggel találkozott, akinek ugyan nem értette egyetlen szavát sem, és akinek a 10 perc alatt 10-15 induló sírásából mindet sikerült rövidre zárni, de nem tudta, hogy ezt mi előzte meg. Annak ellenére nem tudta, hogy képregénnyel érkeztünk, és azonnal vágta, hogy ezt most úgy, és abban a sorrendben kéne csinálni, ahogy ez le van rajzolva. Az asszisztens el is kérte egyébként a kis rajzunkat.
Merthogy már felöltöztetni sem tudtam Ábit, totál kiborult tőle, hogy doktorbácsihoz kell menni. Őt nem vizsgálja meg senki. És akkor lerajzoltam pontosan, hogy mi is fog történni, kockáról kockára, és az utolsó kocka egy kindertojás volt. Ami azért volt lényeges, mert Ábel mostanában nem Bogyó és Babócát néz a youtube-on, hanem azt, hogy hogyan bontogatnak ki kindertojásokat. Viszont még nem kapott, csak életében egyszer.
Azt sem tudta a dokibácsi, hogy egész készülődés alatt, odafele úton, a rendelőbe menet, és a váróban is ezt a mesét meséltem újra és újra, és a rendelőben már elég volt mondani a kindertojást, és mutatni a rajzot, hogy megnyugodjon.

És ennek a gyereknek kell bent tölteni 2 hetet a kórházban. Nos ettől összedőltem fizikailag, erről most nem írok, nem volt jó, de hazavezettem, és elláttam a gyerekeket egész estig. Imádkoztam sokat, letettem Isten kezébe az egészet, másnap semmi bajom nem volt.
Most elkezdtem göngyölíteni az emberi oldalt. Írtam a sebésznek, hogy szeretnék vele találkozni, 15 percet kérek, hogy kiderítsem, mit lehet bevinni, tablet, szótár, napirend, mivel lehet jutalmazni, a kedvenc pizsamájában lehet-e (ha hazajövünk valahonnan, azonnal visszaöltözik) együttműködőek-e a nővérek egy vizuális napirend használatában, tudnak-e segíteni. A barátnőm szomszédja ott dolgozik a GOKI-ban, megkértem, segítsen összeszedni, hogy milyen dolgok történhetnek Ábival, hogy kis rajzokat készítsek.  Kértem egy igazolást a pszichiátertől, hogy indokolt az, hogy Ábel a lehető legtöbb időt töltse velem. Lehet, hogy jövő héten bemegyek az osztályra is, csinálok néhány fotót.
A legnagyobb parám, hogy Ábit annyira megviseli a kórház, hogy megint összedől, mint a nyáron, pedig az csak öt nap volt, és végig vele tudtam lenni.

Szóval ez van. A hétfő és a kedd után kaptam egy pihenőnapot, majd csütörtökön egy hatalmas pofont az iskolában, amitől megint megszédültem rendesen, de erről nem fogok most írni. Mert minden csupa-csupa kérdőjel. Remélem, jövő héten pont kerül ezek végére.

Most itt tartunk. Megyünk előre, ahogy szoktunk.


  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS

November 5.

Műtét.
Azt hiszem, nem akarok még róla beszélni.

  • Digg
  • Del.icio.us
  • StumbleUpon
  • Reddit
  • RSS