A 8. szülinapra kaptuk gyakorlatilag a diagnózist. Érdekes, hogy előtte nagyon nehezen bírtam ki, hogy ne írjak a gondolataimról, hogy ne foglalkozzak vele, hiszen számomra nagyon kétesélyes volt, hogy megállapítják-e vagy nem. És próbáltam elterelni a figyelmem, hogy ne éljem bele magam, nem olvastam róla, nem csináltam terveket. Most pedig nem is tudom, hogy hol fogjam meg a végét.
Asperger-szindróma
szavak
Most már naponta gondolok rá, hogy milyen jó lenne rendet rakni itt a blogocskán, hogy legyen új profilkép, meg vonalzó a gyerekeknek, meg tenni képeket, mert olyan szépek! És mindjárt itt a szülinap, és csak hogy egyszerű legyen, előtte a háromnak a farsang is, csütörtök, péntek, szombat, vasárnap, mind mind csupa buli...
De közben most múlik pontosan, és el fogjuk felejteni a kis tünemény kis dolgait. A kis tüneményét, akiért minden nap hálát adok, hogy nem kell még elengedni a picike kort, hogy van még egy kis felhőtlen boldogság, van még olyan, akit nem gyötörnek azok a gondok, amik azokat, akik már életük egy részét a külvilágban élik. Akibe bele lehet feledkezni, tűri, hogy nyúzzuk, szeressük, kacag és mosolyog, és ha látja, hogy miatta, hát rátesz mégegy lapáttal.
21 hónapos és még mindig nem beszél a mi nyelvünkön. Van egy nagyon minimális szókincse, de nem mond sem igent, sem nemet, sem apát, sem anyát. Mond viszont Rékát, ami az összes testvére, és a család is egyben. És mondja, kitartóan mondja a csigát. Ezt a szót megszelidítette, uralma alá hajtotta, és magáévá tette, birtokolja vele az összes csigát és csiga szerű élőlényt, tárgyat és fogalmat, valamit azokat, amik kapcsolatba hozhatóak a csigával. Mint például kakaóscsiga és az összes péksüti, az okostelefon, amin van csigás játék, a rajzolás, merthogy csigát szoktak neki rajzolni a gyerekek, és akkor már az összes rajzeszköz is, és így tovább minden, ami a kis szöszi fejében összeköthető a csigákkal. És ha lát egy csigát, rajzolva, vagy játékban, a szó szoros értelmében elömlik az öröm nem csak az arcán, hanem az egész környezetén.
Vannak még csoportok. A pipi, ami minden madár. Az i-ó, ami az autó, az autózás, utazás, elmenés, valamint minden jármű. Mikor vártuk a mentőt, teljesen elhagyva magát feküdt apa karjában, de mikor meghallotta a szirénát, ránézett apára, az arcához tette a felemelt mutatóujját, és halkan mondta, hogy i-o! A kkkkááá, ami nem tudom miért, de a zene, ahol meg tudja hallgatni az Apu vedd meg nekem a várost meg a Van valami a levegőbent, esetleg a Nyári gyerekek a balatonpartont. Szigorúan csak magyarokat. Ha kezébe kaparint egy okostelefont vagy meglátja, hogy gépezünk, azonnal keresi a piros háromszöges ikont, és hangosan kkááázik és háháááázik. Mert ha valaminek örül, azt mondja, hogy fufúúúú! háhááá! És mély hangon erőből nevet. Leírhatatlan... :) Ha pedig elvesszük, összeomlik, de teljesen. A legviccesebb, hogy ki-be lehet ezt a két funciót kapcsolgatni...
Mondja még, hogy baba. A mikulásra, hogy hohohóóó. És van egy kép, amin ő van mikulássapkában, az a hohohhó baba. Baba egyébként a bili is, amibe néha boldogan belepisil, majd örömtáncot jár, tapsolva forog és éljenzi magát háhháháá kiáltásokkal és a pisi látványos megnézésével.
És mondja, hogy papagáj. Ez egészen máshogy hangzik az ő nyelvén: kugugé. Az állatok közül a bárány a bíí, ami fedi a takaróját is, amin bárányos huzat van. A tehén a bááá. És ha már bá, akkor a baa a banán. A kakas pedig a kukkukku. Macska a miá, kutya a vááá.
Azt hiszem, ezeken kívül már csak két felismerhető emberi szót tud, ami minősíti a családunkat. Mindkettőnél nagyon sajnálom, hogy írásban nem lehet visszaadni a hangsúlyt. Ez a két szó a MI? és a MIÉRT? Mindkettőt a lehető legkevésbé tisztelettudó hangsúllyal tessék elképzelni, ami minden alkalommal megnevetttet mindannyiunkat, és próbáljuk minél többször előidézni. Pont olyan sokszor, ahányszor majd visszaszorítani szeretnénk egy-két év múlva.
Ja, és a gooo. Ez a gól, a labda, minden ezzel összeköthető dolog, pl focicipő is, és a csoki. Mert egyszer ősszel volt egy focilabda alakú csokink.
Ezeken kívül azt hiszem, mást nem mond. De mindent elmutogat, megkérdez, meghallgatja a magyarázatokat, elképesztően jól megérteti magát. Nem játszik játékokkal, csak van, jön megy, mesélteti a Boribonokat és Thomasokat, szaladgál, dolgokat talál, molyol, rávesz minket, hogy szeretgessük, csikizzük. És utánozza a tesókat mindenben. Vagy ráveszi őket, hogy ők utánozzák őt, az még viccesebb. Még a pukizóversenyt is elnézem nekik. Najó, néha autózik meg néha vonatozik. Vonatozni szeret.
Szóval jó nagyon, hogy van kibe belefeledkezni, és csak nézni, hogy cuki. Kicsit néha időutazás is, látni benne a többit, Rékát, Nándi, Misit... Legjobban Nándit, ami néha kicsit ijesztő is, de még el tudom hessegetni. Nándi egyébként kollégának hívja Ábit.
Szóval ilyen most. Szuperokos, szuperügyes, szupercuki. Mint a többi.
Mindennapi csodáink
Hétfőn délután mentő vitt minket Ábellel a Madarász utcai kórházba.
A déli alvásból felébredve kicsit nyűgös volt, úgyhogy a laptopon elkezdtünk zenét hallgatni. Nézem, olyan furán táncol, aztán rájöttem, hogy nem is, hanem mintha rángatózna. Aztán elkezdett kékülni a keze. Elsőre kakilásra gyanakodtam, aztán lázra, mértem is gyorsan egyet, 37.5, de addigra már el-elaludt a kezemben. És már az arca is kék volt. Nagyjából halálra rémültem, hívtam a gyerekorvost, mondta, ne is menjünk hozzá, mentő. Kijöttek (egy felnőtt, aztán ők vigyáztak ránk, amíg kiért a gyerekmentő, jól megijedt az egész utca is), pár perc alatt megérkeztek, mértük újra a lázát, 39.7 volt, kapott kúpot. Kb. 15 perc alatt ment fel ennyire. Úgyhogy mentővel be a Madarászba, de addigra már nem volt kék sem, nem is remegett, és már teljesen éber volt. Azt mondták, valószínűleg lázgörcs.
Bent is 39.3 volt a láza, másfél órával a lázcsillapító kúp után, de nem adtak semmit, hiába mondtam, hogy a szíve miatt intenzíven kell csillapítani, csak kuporgott szegény az ölemben, összehúzta magát egy kis labdának. Végül csak lement a láza egy óra múlva, talán magától, és onnantól fogva nem tudtam, miért vagyunk bent a kórházban. Olyan volt, mint szokott, evett, ivott, szaladgált, röhögtetett mindenkit, cukiskodott, kiabált. Szokásos rutin, kértem, hogy nyomjuk már be a kardiológiát is, mert most kellene jönnünk kontrollra, és pont a dokibácsink rendel kedden, és elfelejtettem időpontot kérni, ha már itt vagyunk úgyis, jó lenne elintézni. A kezelőorvosunk felhívta a kardiológiát, de azt mondták, majd ha meggyógyultunk, inkább akkor menjünk, ne most, kérjek időpontot.
Gondoltam, felcammogunk akkor, és kérünk időpontot. De nem az asszisztens nyitott ajtót, hanem a doktorbácsi. MOndtam, hogy mi vagyunk azok, akik az osztályon fekszenek, és csak időpontért jöttünk. Hát, ha az osztályon fekszünk, akkor megvizsgálja, miért is ne.
Nézi, nézi, milyen jól van ez a gyerek, felejtsük el egy időre a műtétet, hadd nőjön, erősödjön még. Teljesen kiegyensúlyozott a keringése, alig van terhelve a szíve és a tüdeje, az őszi állapotokhoz képest szuper, segített a megemelt gyógyszer. (meg az imák :) ) Hurrá! Áprilisban menjünk újra, meglátjuk, de lehet, hogy nem idén lesz műtve a gyerek, és ha nő, talán még az eszközös zárás is szóba jöhet, a kockázat pedig minden kilóval csökken.
Nagy boldogan le az osztályra, fogalmazgatom, hogyan mondjam kedvesen és udvariasan, hogy az előző este óta tökéletesen láztalan, jókedvű gyerekemet saját felelősségre hazavinném, mikor csörög a telefonom. GOKI-ból. Csütörtökön várnak minket, megfoltoznák azt a lyukas szívet, ha egészségesek vagyunk. Nem vagyunk azok. Bicegés vissza a kardióra, telefonok, és Ábel törölve a műtéti várólistáról.
Hazajöttünk. Aznap este volt még egy 2-3 órán át tartó, 40 fok fölé (lázcsillapítóval együtt!!) emelkedő láz, se előtte, se utána semmi.
Összegzem.
Ha nem kerülünk kórházba, nem megyünk el kardiológiai vizsgálatra. Felhívnak minket a GOKI-ból, és még ha most beteg és lázas is Ábel, nem mentünk volna el külön vizsgálatra a dokinkhoz, hanem pár hét múlva újra behívnak minket, és megműtik. Most úgy tudnák csak megműteni, hogy megállítják a szívét és bypassra teszik, mivel túl közel van a lyuk a billentyűhöz (ha jól értettem a magyarázatokat). Ahogy nő Ábi és az ő szívecskéje, ez távolodhat. Ahogy telik az idő, egyre többször merült fel az, hogy mégis eszközös (erről csak annyit tudok, hogy lényegesen kisebb vágás, nincs bypass, és gyorsabb gyógyulás), de még nem alkalmas. Kaptunk egy újabb esélyt.
Arról az oldalról nem is beszélve, hogy én mit éltem volna át, ha kedden felhívnak, hogy csütörtökön befekvés, és betegség van, és utána minden nap csak várom és várom, hogy mikor csörög újra. Nagyon boldog vagyok, hogy ezt megúsztam...
Hála érte. Jó dolog néha egy pillantást nyerni abba a csodálatos tervbe, aminek része vagyunk, megérteni, hogy miért történik valami, amibe úgy érzem, hogy belehalok. És esetleg ez a történés megment valamitől, amibe sokkal jobban belehalnék... Hit nélkül értelmetlen volna ez az egész történet is...
Karácsonyi tündérmese (?)
3 éve kerül elő újra és újra, hogy ki hozza az ajándékot. Hogy van-e Mikulás, angyalok, húsvéti nyuszi, vagy csak a szülők kábítják a gyerekeket. Kábítják-e? Mikor van itt az ideje, hogy egy gyerek megtudja, hogy a mese azért van, hogy az öröm még nagyobb legyen, hogy a titokzatosság, a varázslat segítsen várakozni, az ünnepet teljesebbé, szebbé tegye? Hogy a mese azért kell, hogy engedjen gyereknek lenni.
Eddig írtam még vasárnap, és már el is felejtettem, mit akartam még, mert ma megint történt valami.
Ma elmesélte, hogy egyik tanító néni - nem a sajátjuk - egy történetet mesélt nekik, amit úgy kezdett, hogy egy kisgyerek azt kérte a Jézuskától, hogy kapjon egy szánkót, és mivel a pap tudta, hogy nem a Jézuska hozza az ajándékot, vett egyet. És hogy aztán mondta a Kati néni, hogy reméli, már mindenki tudja, hogy ez így van, nem lőtte le a poént. Réka mondta nekünk, hogy hát igen, nála azért lelőtte. És nézett ránk. A fiúkkal együtt. Természetesen a vacsoraasztalnál. Nálunk az angyalok hozzák az ajándékot, így teljes természetességgel mondhattam, hogy hát persze, hogy nem a Jézuska hozza. A fiúk nem is foglalkoztak vele többet, de nem tudom, hogy hogy csapódik le ez az egész nála. Jó lenne, ha a többieknek még jutna a varázslatból.
És megint olyan erős az az első kérdés, hogy hol kell meghúzni a határt? Hol lesz szülői hazugság a Mikulás? Mikor lesz csalódás, és hogy lehet elérni azt, hogy békés legyen az átmenet?
A legutóbbi fogadóórán arról beszéltünk az osztályfőnökkel, hogy Réka mindig kicsit el van varázsolva, sokszor matat, játszik valamivel, elkalandozik. És mikor belegondoltam, örültem neki. Még gyerek. Még van kedve játszani, és mondtam is a tanítónéninek, hogy tulajdonképpen milyen jó ez, hogy még tud, és hogy mennyire nincs kedvem nekem sem tanulni hajtani, mikor itthon elmélyülten játszik a kis apróságaival. Nincs kedvem ezt haszontalannak degradálni, és a tanulást, kötelességeket, nagyos dolgokat elé helyezni, pedig sokszor kell. Már látom, hogy lesz átmenet, hogy megszerette a könyveket, egyre szívesebben olvas, ami majd elviszi a fantázia világába a játékok nélkül is, felnőttként is. Csak valahogy nehéz ezt kivárni valahogy egyensúlyozva, türelemmel: a világ már mást vár tőle, mert nagy, de a lelkének meg szüksége van a mesére...
Hát, majd ez is jól lesz valahogy. Meglátjuk.
22 nadrág 32 térde...
Amikor kedd reggel készültünk, Misi közölte, hogy nincs nadrágja. Kérdeztem, hol a tegnapi, mondja, a szennyesben. Hát, mondom, az tuti még tiszta, egy napot volt rajta az oviban, tegnap volt rajta életében először, kapja csak elő, jó lesz az még ma - tényleg nem volt másik. Felvette, elémáll, és látom, hogy az egyik térde helyén gyakorlatilag csak szövetszálak, rongyok vannak.
De hiába muszáj, ez nem megy egyik napról a másikra, sőt, egyik hónapról sem a másikra. Lehet, hogy van az a helyzet, amikor megy, mert nincs más lehetőség, de jó lenne nem elveszíteni azt az oldalát az életemnek, ami kicsit kifelé visz a gyerekekkel való foglalkozás mögül, egy kicsit én vagyok, és elég ahhoz, hogy nemet mondjak a nekem írt 4 órás álláshirdetésekre. Mert azt nagyon világosan látom, hogy nekem jelenleg még a napi 4 óra sem férne bele. Úgyhogy nagyon következetesen adom át a dolgaimat, de lassan megy.
Eldilemmáztam magamban, hogy nem megyek el a képzésre. De pont nem ment rajtam kívül senki. És pont olyan a téma, ami nagyon hasznos az egyesületnek, és még konkrétan nekem is. És mit csinálok, ha maradok? Biztos takarítanék, meg intézkednék, mert még folyamatban van az adományosztás, és hulla fáradt is vagyok, és Ábel nincs otthon, tutira lefeküdnék aludni is, mert elájulnék délben. Aztán én futnám le az iskolakört, mert hadd dolgozzon Gergő... Biztos, hogy nem varrnék.
Arra jutottam, hogy a képzésen és az elnökségi ülésen, de még a vonaton is tök jól lehet nadrágot foltozni. Úgyhogy végül kiválogattam a 14 legszükségesebb gatyót, beletömködtem egy úti varrókészlet és foltnak szánt nadrágszárak - ahol már a folt körül is kiszakadt - kíséretében egy nagy szatyorba, és sokak derülésére sikerült a nyilvánosság előtt mind a 14-et hordhatóvá tenni, kb este fél 10-re az elnökségi végére. Befűztem a gumikat, megvarrtam a szakadásokat, lett kör és szögletes folt, meg űrhajó alakú is, van, amire bolti került, és van, aminek a térdére egy régi, rossz farmer hátsó zsebét varrtam.
Misi meg kap egy térdvédőt focira.
Bár ilyen egyszerű lenne mindenben kompromisszumra jutni...
4 tonna
5. alkalommal voltam élelmiszert gyűjteni áruházi gyűjtésen így karácsony előtt, és még mindig nem tudom megfogalmazni ezt az érzést, ami attól van bennem, hogy ilyen intenzíven, nagy dózisban találkozom az emberek jóakaratával, jószándékával, segíteni akarásával, emberségével. Egyrészt hihetetenül felemelő, magával ragadó megtapasztalni azt, hogy az emberek adnak. Hogy nem gyanakszanak, magyarázkodnak, nem beszélnek mellé, csak segíteni akarnak, és hálásak azért, hogy kapnak rá egy lehetőséget. Fantasztikus megélni azt, hogy a szervezésben minden lyukat betöm valaki az utolsó pillanatban, és bár hárman vesszük fel a műszakot a 12 helyett - mert megbetegedett, mert elfelejtette, mert közbejött valami, mert nevelésbe kapott hirtelen 3 gyereket -, egyszer csak megérkezik a segítség, és pontosan annyian vagyunk, mint kell. Van, aki csak egy órára ugrik be, a másik lenyom két 6 órás műszakot, mert "éppen nem volt programjuk". Csodálatos élmény látni, ahogy minket, felnőtteket ellegyintenek, majd odahajolnak a gyerekekhez, hogy jól hallják azt, amit tőlünk negligáltak.
És hogy lehet számítani egymásra, és ha kitalálom, hogy megszámoljuk, kategorizáljuk, és 300 nagyjából egyforma csomagba rakjuk a 4100 kg (igen, 4.1 tonna) összegyűjtött élelmiszert, és párhuzamosan még hozdviddet is tartunk a másik teremben, akkor a csapat összezár, és kellő létszámban és remek - de legalábbis valamilyen - hangulatban számolja meg külön a 40 grammos és külön a 60 grammos csokimikulásokat.
Másrészről viszont ott van ennek a sokszáz, sőt, több, mint ezer adakozó embernek az arca, a szándéka. Ott vannak a gyerekek, akik csillogó szemmel teszik a kosárba amit anyu a kezükbe ad, hogy tanulják meg, vigyék magukkal egy életre, hogy adni jó, és a rászorulókon segíteni kötelessége annak, akinek több van. Ott van a boltba beugró listával érkező férj, aki a megrakott kocsiból a felírt 5 dolgon kívül mindent átpakol hozzánk. És ott van a kerekesszékes néni, aki csak azért jön el, hogy adhasson egy kiló cukrot valakinek, akinek arra nagyobb szüksége van, mint neki.
Felelősség. Úgy kiosztani mind a 4100 kg-ot, hogy ezek a szándékok megvalósuljanak. Hogy jövőre is a szemükbe tudjak nézni, tudjak kérni, meg tudjam köszönni. Nagyon nehéz. Nehéz megállni, hogy amikor még 10 csomag van, azt ne csak odaadjam valakinek, hanem keressem meg azt, ahol igazi segítség. Felelősség megállni azt, hogy a szándék, az eredeti szándék, a szemekből és arcokból megmaradjon az utolsó szem szaloncukorig.
Talán jövőre sikerül megfogalmazni. De lehet, hogy csak az segít, ha kipróbálja az ember...
Activity felsőfokon
Ábel most már 19 hónapos, és nem beszél. Egyetlen kéttagú szót mond, a csigát, ami nála főleg khigának vagy gigának hangzik, és minden, egérnél kisebb méretű élőlényt jelöl. Néha a nem élőket is, valamint amiket nem élő csigáknak vél. Kicsit fura ez a szótlanság, főleg arra emlékezve, hogy Réka ennyi idősen mondatokban beszélt, és be nem állt a szája, de tulajdonképpen a másik két fiúnak sem volt túl nagy szókincse másfél évesen. Mondjuk legalább anyát-apát mondtak...
Arra viszont nem emlékszem, hogy bármelyik nembeszélőnk ennyire profin fejezte volna ki magát jelbeszéddel. Tegnapelőtt, mikor megjött a mamától, konkrétan megkérdezte, hogy mi történt a kanapé terítőjével. Mikor nem értettem a mutogatást és a látványosan kérdő arckifejezését, lefeküdt a földre, és eljátszotta, hogy belát a kanapé alá, amit máskor el szokott takarni a terítő, és utána megismételte a kérdő pofit. Ekkor jöttem rá, mit akar, és mutattam meg neki, hogy szárad, mert kimostam. Van a sima nem, a fejrázás, meg a semmilyen körülmények között, mikor még a kezével is integet hozzá. Vagy van a sima bólogatás - "Ábel, lenyelted az íróasztalt?" -, meg az "áhhháhhhhá" csatakiáltással kísért bólogatás, mikor végre rájövünk, hogy nem kolbászt, hanem parízert kér, és ha mindjárt belehal, ha nem kaphatja meg, akkor még topog is hozzá. Természetesen kenyér nélkül, bár azt, hogy kér egyáltalán valami ilyesmit, élénk nyihogással kísért kenyérre mutogatással jelzi, mivel a lónak lovas kell, hogy katona legyen belőle, de a ló végül többnyire kinn marad...
Az íróasztal egyébként csak egy a sok dolog közül, amit lenyel. A története ennek az, hogy egyik nap azzal fogadtak a gyerekek, hogy Ábel lenyelt egy üveggolyót. Kicsit sokkolódtam, aztán észbekaptam és megkérdeztem, mi történt, látták-e. Nem, de megkérdezték, és bólogatott. Na, és erre tettem fel a nagy kérdést, hogy "Ábel, lenyelted a széket?", amire persze megint igenelt. És azóta az egyik játék az, hogy ilyeneket kérdeznek tőle, Ábel pedig röhögve bólogat, mert már rájött, hogy ez játék, és együtt nevetni jó, és az a mi szülői szívünknek is nagy öröm.
Szóval igen nagy activity spíler, bár néha nehéz dolgunk van, mert nem mutatja, hogy hány szótag, és gyakran utal a tárgyakra úgy, hogy az utolsó fellelési helyükhöz vonszol minket, és az még kevés információ többnyire, mert az esetek 90%-ban az nincs ott, ha ott lenne, nem kellenénk hozzá... De fel-alá mászkálva telefonál, dúdol, ha énekeljünk neki - a csillagok háborúja egy-két ütemét felismerhetően pl. -, táncol várakozó arccal, ha zenét hallgatna, és kedvenc számai vannak, sajnos a számcímeket nem tudja, így csak simán sírni kezd, ha nem az, amit akart eredetileg. És gyakorlatilag összeomlik, ha meglát egy okostelefont és nem kaphatja meg... Elmeséli, hogy cicát látott, hogy ugatnak a kutyák, hogy jót játszott, hogy valakinek bibije van (az aggodalom nemzetközi jelével a két keze közé fogja az arcát, és mondja, hogy óóóó, szenzációs :) ) Ha éhes, a nyitott száját mutogatja, ha kakaót kér, pííípel, mint a mikró, ha szomjas, poharat hoz - majd ivás után, ahogy van, vissza is teszi, néha még félig teli....
És még millió kreatív kis színészkedés naponta, amivel megérteti magát, jó lenne mind leírni, sőt, felvenni, de hát leheteten... Legalább ennyi lesz.