Nagycsaládban élni jó :)

Nem tudom, jó döntés volt-e, helyes döntés volt-e, az biztos, hogy nagyon nehéz volt meghozni, sok gyötrődés és könny van mögötte. Mindent a műtétnek rendeltünk alá, mindent megtettünk, hogy ott lehessen, hogy végre meggyógyuljon Ábel, a gyerekek nem mentek iskolába, bezárkóztunk, én nem mentem el az orvosi vizsgálataimra, Misi a nyílt napra, a pszichológusokhoz, Gergő a megbeszélésekre, anyukámékhoz és még sorolhatnám... Mindent, mindent lemondtunk, alárendeltünk, háttérbe tettünk. Mind a hatan mint a gitár húrjai, feszesen pendültünk a héten, és nem mindig összhangban...

Igyekeztem nem félni, aggódni, sikerült is. Aztán csütörtökön délután sóhajtottam egy nagyot, hogy itt az ideje, hogy elkezdjem szervezni a jövő hetet és szembenézzünk a nehézségekkel. Első lépésként felhívtam az anyaszállót, hogy megkérdezzem, tudnak-e fogadni engem, mibe kerül, stb. Ott mondta a hölgy, hogy látogatási tilalom van, emiatt csak a szoptatós anyákat vehetik fel, és azok sem lehetnek a gyerekek mellett, csak szoptatni mehetnek fel. 16-18 óráig viszont lehet látogatni, ennyi jut a nem szoptatós anyáknak.
Azzal szembesültem, hogy ha hétfőn beviszem Ábelt, akkor a papírok elintézése után integetek neki, aztán 4-6 között meglátogatom, újra integetek, és aztán amikor ott lesz felvágott mellkassal, félig gyógyultan, megint csak integetek neki... Két héten keresztül. Rosszabb esetben akár három. Arról az Ábelről van szó még mindig, aki szegény mamát, akivel rendszeresen találkozunk, és többször volt már nála korábban, mostanában cipővel dobálja az ajtónál, hogy haza akar menni, ha ott hagyom nála. (Így már egészen le is szoktunk erről.)
Összeomlottam. Már a telefonban elkezdtem bőgni, aztán Gergőnek, meg csak úgy magamban, aztán reménykedni kezdtem, hogy nem eszik olyan forrón a kását, hátha a gyakorlat más, csak telefonban mondanak ilyeneket. De aztán újabb telefonok, ismerős megkérdezése után kiderült, hogy bizony nem, ez a kása bizony forró, és forrón kell lenyelni. Ábelt ott kell hagyni, ha most bemegyünk, és nem csak az intenzíven lesz nékülünk.

Lehetetlen helyzet. Vagy lemondjuk a műtétet, vagy ott hagyjuk magára. Melyik a kisebb rossz? Mivel ártok neki többet? Ha most lemondjuk, hogy állnak majd hozzá? Mikor kerül újra sorra? Mire van nagyobb szüksége? Hogy fogják viselni a tesók, hogy még marad a feszültség?
A legnehezebb számomra maga a döntés volt. Sokkal könnyebb számomra kimondani egy rossz helyzetre, hogy legyen meg a Te akaratod, és próbálni örömmel megélni, vagy legalább hűséggel, ha az öröm nem megy, és bízni benne, hogy valami jó születik majd belőle. De itt és most döntést kellett hozni, az ÉN akaratomat ráerőltetni a családra. Mi fontosabb? Ki hogy sérül? Sérül? Vagy ez csak az én agyszüleményem? Menjünk oda hétfőn, állítsuk a kórházat kész tények elé, és hátha engednek? Ha nem, akkor meg hazajövünk? Mi van, ha hétfőre feloldják a zárlatot, és minden menne az eredeti terv szerint?

Ábel mellett döntöttünk és a korrektség mellett. Nem adtuk, és lemondtuk a műtétet. Még pénteken, úgyhogy valaki biztos kapott egy szívrohamot, hogy három nap múlva be kell feküdni, de legalább túl lesznek rajta, és műtéti üresjárat sem lesz. Remélem, valakinek segítettünk.
A sebész először próbált hatni ránk, hogy nem vagyunk jó fejek, és hogy fontos Ábelnek is a műtét, de aztán elsírtam magam, és bőgve magyaráztam neki, hogy mennyire szerettük volna, de nem vagyunk rá képesek. Hogy Ábel nem alkalmas erre, lehet, hogy más gyerekek igen, két évesen is, de ő biztos nem. Azt hiszem, megértette, és nem úri huncutságnak gondolja a döntésünket.

Úgyhogy most várunk. MOndtam, hogy minket hívhatnak bármikor, egyik napról a másikra is, szóval azt hiszem, összekészítek egy kórházi csomagot, mint szülésnél, aztán várjuk, hátha egyszer csak hívnak. Újjászületni. Most így lesz. Ebből hozzuk ki a legjobbat.

Elolvastam NÁndi kapcsán a Különös gyerekek c. könyvet, ami az asperger-szindrómás gyereket nevelő szülők bibliája állítólag. Tervem, hogy veszek belőle pár példányt, és osztogatni fogom azoknak, akik sokat találkoznak Nándival, pl. a tanárainak, nagyszülőknek. Nagyon sok dolog a helyére került, és villámsebességgel, kb.  egy hét alatt zuhantam át az összes fázison és fogadtam el a tényt, hogy ez van, nincs félrediagnózis.

Az a szép ebben a tünetegyüttesben, hogy nagyon sokféle. Egyik gyereknél ilyen, másiknál olyan, és bizony kerestem a kiskapukat. Például nagyon nehéz volt nekem elfogadni, hogy Nándi ne lenne empatikus. Vagy hogy teljesen kizárt, hogy ne tudná követni azt, hogy milyen érzései vannak a másiknak, ez a tünet nálunk tuti nincs. Van a könyvben egy olyan oldal, ahol sok-sok különböző érzelmű arc van lerajzolva, amin lehet gyakorolni. Még röhögtem is rajta, hogy na, ez még nekem sem menne. Aztán ma este eszembe jutott, és játszottunk egyet. A játék neve: milyen arcot vágok? Különböző érzelmeket tükröző arcokat vágtam, és találják ki, mit mutatnak!

Megdöbbentem. Nem hittem el. Három érzelem ment át az erősen hangsúlyozott arcmimikából. A vidám, a szomorú és a mérges. Réka ott volt kontrollcsoportnak, így ő valóban meglepettnek látta azt, amit Nándi ordítósnak, és sajnálkozónak, amit Nándi idiótának.
Aztán fordítottunk, én találtam ki, és Nándi is eljátszott arcokat. A kakilóst, a minionost, az őrültet, és még nem is tudom mit. Nem érzelmeket, cselekedeteket.

 Mindenesetre jót nevettünk, én pedig alaposan elgondolkoztam. Efelett különösen nehéz napirendre térni, és milyen sokmindent ír át, ami számomra egyértelmű. Kifejezetten profi vagyok az emberi kapcsolataimban, érzékeny a rezdülésekre, apró fintorokra, gesztusokra, jelzésekre. Hogy lehet ezek nélkül élni? Hogy ebből valaki a mosolyt, a lekonyuló szájat, az összehúzott szemöldököt látja csak meg, és ha az a száj nyitva van, az már csak ordítás lehet... Nem csoda, hogy nem figyeli az embert beszéd közben, hiszen nem mond neki semmit...

Ilyenkor esek kétségbe, hogy egyrészt hogy nem vettem észre, meg hogy ÉN hogy fogom tudni legyőzni magam, hogy megértsem és segíteni tudjam a lelkét. És a többi ember? Akik nem szeretik úgy, mint én?
No, majd valahogy lesz. Addig meg még emésztem.

Amikor néhány nappal Nándi diagnózisa után felhívtak a GOKI-ból, hogy szeretettel várják Ábelt egy hét múlva műtétre, egy fél órára összeomlottam. Jó, hogy nem volt itthon gyerek, teljesen kiborultam, hogy ezt a terhet most így egyszerre nem bírom el. Úgy tűnik, mégis, sőt, örülök is neki. Nem is részletezem, milyen véletlenek, milyen szétkapcsolások és félreértések következtek, aminek az lett a vége, hogy a kardiológusunk azt mondta, hogy éljünk a lehetőséggel, és csináltassuk meg most a műtétet, és nyertünk még 10 napot, február 19. helyett március 2-án kell befeküdni, azon a héten valamikor remélhetőleg meg is műtik. Ami azért is volt jó, mert Ábel már két nap múlva influenzás lett, és az időpontjára nem gyógyult volna meg. A másik meg, hogy amikor felhívtak minket, már pár napja komolyan aggódtam, mert Ábi körülbelül 10 napja csak ide-oda fekszik, kicsit játszik, majd elfekszik és csak néz, bújik, az ölembe ül. Szóval nincs jól. Nem tudom, a szíve, vagy más miatt, de nincs jól.

És hát influenza-járvány van. Bízom abban, hogy egészséges lesz, ha át kell esnie a műtéten, de most már minden emberit meg akarok tenni, hogy ez így legyen. Nagyon vágyok rá, hogy túl legyünk rajta, hogy ne következzen megint egy bizonytalanság, ne legyen gyomorgörcs, ha ismeretlen számról hívnak. Hogy ne kelljen gyógyszerezni, hogy ne kelljen figyelni, aggódni, mérlegelni, hogy megnyugodhassunk mind, szülők és testvérek, hogy Ábel végre teljesen egészséges legyen. A két fiút kezelő pszichológusok is érdeklődéssel várják a változást. És várnak változást.
Szóval osztottunk szoroztunk a gyerekorvosunkkal, és az  lett a vége, hogy önkéntes karantét vállaltunk magunkra az előttünk álló hétre. Nem vagyunk egészségesek. Ábel kapott antibiotikumot a náthájára, torkára, amire különben nem kapott volna, de hátha akkor elhúzódik. Jó döntés volt, 3 adag után már nem is folyik az orra. (De a nyomiság, bújás, hempergés maradt.) Gergő úgyszintén iratott antibiotikumot, mondjuk ő elég beteg. És nem megy senki se oviba, se iskolába, ami elég nagy teher rajtam, de legalább nincs időm gondolkozni, van mivel elterelni, mikor az jut eszembe, hogy leállítják a két éves gyerekem szívét, vagy mi van, ha azért bújik, mert tudja, hogy kevés ideje van már velünk. Vagy hogy a műtét után be sem mehetek hozzá, csak kamerán keresztül mutatják meg, aztán pár napig csak néha, 10 percre lehet majd bemenni. Szörnyű gondolatok, hessegetem őket, jó másra figyelni ezek helyett. Meg arra gondolni, hogy 4-5 nappal a műtét után már szaladni fog, és utána már mindig.
Úgyhogy erőből nyúzom az iskolásokat a tanulásra, szigorúan próbálom betartani a kereteket, ápolni Misi lelkét, aki nem fűz hozzá soha semmit, ha szóba kerül, hogy nem lesz anya, hogy Ábelt megjavítják, hogy túl leszünk rajta, csak mélyen hallgat. Pozitívak vagyunk, és még nem félek attól a pár pillanattól és betolakodó gondolattól eltekintve, valóban az a lényeg, hogy végre pontot teszünk erre a kérdésre is, de azért biztos érzik, hogy valahol mélyen van bennünk félelem, aggodalom is.

Isten szeret minket, és velünk van, minden a javunkra válik. Jó lesz, túl leszünk rajta. Remélem, valóban rövidesen.

A 8. szülinapra kaptuk gyakorlatilag a diagnózist. Érdekes, hogy előtte nagyon nehezen bírtam ki, hogy ne írjak a gondolataimról, hogy ne foglalkozzak vele, hiszen számomra nagyon kétesélyes volt, hogy megállapítják-e vagy nem. És próbáltam elterelni a figyelmem, hogy ne éljem bele magam, nem olvastam róla, nem csináltam terveket. Most pedig nem is tudom, hogy hol fogjam meg a végét. 

Most már naponta gondolok rá, hogy milyen jó lenne rendet rakni itt a blogocskán, hogy legyen új profilkép, meg vonalzó a gyerekeknek, meg tenni képeket, mert olyan szépek! És mindjárt itt a szülinap, és csak hogy egyszerű legyen, előtte a háromnak a farsang is, csütörtök, péntek, szombat, vasárnap, mind mind csupa buli...
De közben most múlik pontosan, és el fogjuk felejteni a kis tünemény kis dolgait. A kis tüneményét, akiért minden nap hálát adok, hogy nem kell még elengedni a picike kort, hogy van még egy kis felhőtlen boldogság, van még olyan, akit nem gyötörnek azok a gondok, amik azokat, akik már életük egy részét a külvilágban élik. Akibe bele lehet feledkezni, tűri, hogy nyúzzuk, szeressük, kacag és mosolyog, és ha látja, hogy miatta, hát rátesz mégegy lapáttal.

21 hónapos és még mindig nem beszél a mi nyelvünkön. Van egy nagyon minimális szókincse, de nem mond sem igent, sem nemet, sem apát, sem anyát. Mond viszont Rékát, ami az összes testvére, és a család is egyben. És mondja, kitartóan mondja a csigát. Ezt a szót megszelidítette, uralma alá hajtotta, és magáévá tette, birtokolja vele az összes csigát és csiga szerű élőlényt, tárgyat és fogalmat, valamit azokat, amik kapcsolatba hozhatóak a csigával. Mint például kakaóscsiga és az összes péksüti, az okostelefon, amin van csigás játék, a rajzolás, merthogy csigát szoktak neki rajzolni a gyerekek, és akkor már az összes rajzeszköz is, és így tovább minden, ami a kis szöszi fejében összeköthető a csigákkal. És ha lát egy csigát, rajzolva, vagy játékban, a szó szoros értelmében elömlik az öröm nem csak az arcán, hanem az egész környezetén.
Vannak még csoportok. A pipi, ami minden madár. Az i-ó, ami az autó, az autózás, utazás, elmenés, valamint minden jármű. Mikor vártuk a mentőt, teljesen elhagyva magát feküdt apa karjában, de mikor meghallotta a szirénát, ránézett apára, az arcához tette a felemelt mutatóujját, és halkan mondta, hogy i-o! A kkkkááá, ami nem tudom miért, de a zene, ahol meg tudja hallgatni az Apu vedd meg nekem a várost meg a Van valami a levegőbent, esetleg a Nyári gyerekek a balatonpartont.  Szigorúan csak magyarokat. Ha kezébe kaparint egy okostelefont vagy meglátja, hogy gépezünk, azonnal keresi a piros háromszöges ikont, és hangosan kkááázik és háháááázik. Mert ha valaminek örül, azt mondja, hogy fufúúúú! háhááá! És mély hangon erőből nevet. Leírhatatlan... :) Ha pedig elvesszük, összeomlik, de teljesen. A legviccesebb, hogy ki-be lehet ezt a két funciót kapcsolgatni...
Mondja még, hogy baba. A mikulásra, hogy hohohóóó. És van egy kép, amin ő van mikulássapkában, az a hohohhó baba. Baba egyébként a bili is, amibe néha boldogan belepisil, majd örömtáncot jár, tapsolva forog és éljenzi magát háhháháá kiáltásokkal és a pisi látványos megnézésével.
És mondja, hogy papagáj. Ez egészen máshogy hangzik az ő nyelvén: kugugé. Az állatok közül a bárány a bíí, ami fedi a takaróját is, amin bárányos huzat van. A tehén a bááá. És ha már bá, akkor a baa a banán. A kakas pedig a kukkukku. Macska a miá, kutya a vááá.
Azt hiszem, ezeken kívül már csak két felismerhető emberi szót tud, ami minősíti a családunkat. Mindkettőnél nagyon sajnálom, hogy írásban nem lehet visszaadni a hangsúlyt. Ez a két szó a MI? és a MIÉRT? Mindkettőt a lehető legkevésbé tisztelettudó hangsúllyal tessék elképzelni, ami minden alkalommal megnevetttet mindannyiunkat, és próbáljuk minél többször előidézni. Pont olyan sokszor, ahányszor majd visszaszorítani szeretnénk egy-két év múlva.
Ja, és a gooo. Ez a gól, a labda, minden ezzel összeköthető dolog, pl focicipő is, és a csoki. Mert egyszer ősszel volt egy focilabda alakú csokink.

Ezeken kívül azt hiszem, mást nem mond. De mindent elmutogat, megkérdez, meghallgatja a magyarázatokat, elképesztően jól megérteti magát. Nem játszik játékokkal, csak van, jön megy, mesélteti a Boribonokat és Thomasokat, szaladgál, dolgokat talál, molyol, rávesz minket, hogy szeretgessük, csikizzük. És utánozza a tesókat mindenben. Vagy ráveszi őket, hogy ők utánozzák őt, az még viccesebb. Még a pukizóversenyt is elnézem nekik. Najó, néha autózik meg néha vonatozik. Vonatozni szeret.

Szóval jó nagyon, hogy van kibe belefeledkezni, és csak nézni, hogy cuki. Kicsit néha időutazás is, látni benne a többit, Rékát, Nándi, Misit... Legjobban Nándit, ami néha kicsit ijesztő is, de még el tudom hessegetni. Nándi egyébként kollégának hívja Ábit.
Szóval ilyen most. Szuperokos, szuperügyes, szupercuki. Mint a többi.

Hétfőn délután mentő vitt minket Ábellel a Madarász utcai kórházba.
A déli alvásból felébredve kicsit nyűgös volt, úgyhogy a laptopon elkezdtünk zenét hallgatni. Nézem, olyan furán táncol, aztán rájöttem, hogy nem is, hanem mintha rángatózna. Aztán elkezdett kékülni a keze. Elsőre kakilásra gyanakodtam, aztán lázra, mértem is gyorsan egyet, 37.5, de addigra már el-elaludt a kezemben. És már az arca is kék volt. Nagyjából halálra rémültem, hívtam a gyerekorvost, mondta, ne is menjünk hozzá, mentő. Kijöttek (egy felnőtt, aztán ők vigyáztak ránk, amíg kiért a gyerekmentő, jól megijedt az egész utca is), pár perc alatt megérkeztek, mértük újra a lázát, 39.7 volt, kapott kúpot. Kb. 15 perc alatt ment fel ennyire. Úgyhogy mentővel be a Madarászba, de addigra már nem volt kék sem, nem is remegett, és már teljesen éber volt. Azt mondták, valószínűleg lázgörcs.

Bent is 39.3 volt a láza, másfél órával a lázcsillapító kúp után, de nem adtak semmit, hiába mondtam, hogy a szíve miatt intenzíven kell csillapítani, csak kuporgott szegény az ölemben, összehúzta magát egy kis labdának. Végül csak lement a láza egy óra múlva, talán magától, és onnantól fogva nem tudtam, miért vagyunk bent a kórházban. Olyan volt, mint szokott, evett, ivott, szaladgált, röhögtetett mindenkit, cukiskodott, kiabált. Szokásos rutin, kértem, hogy nyomjuk már be a kardiológiát is, mert most kellene jönnünk kontrollra, és pont a dokibácsink rendel kedden, és elfelejtettem időpontot kérni, ha már itt vagyunk úgyis, jó lenne elintézni. A kezelőorvosunk felhívta a kardiológiát, de azt mondták, majd ha meggyógyultunk, inkább akkor menjünk, ne most, kérjek időpontot.
Gondoltam, felcammogunk akkor, és kérünk időpontot. De nem az asszisztens nyitott ajtót, hanem a doktorbácsi. MOndtam, hogy mi vagyunk azok, akik az osztályon fekszenek, és csak időpontért jöttünk. Hát, ha az osztályon fekszünk, akkor megvizsgálja, miért is ne.
Nézi, nézi, milyen jól van ez a gyerek, felejtsük el egy időre a műtétet, hadd nőjön, erősödjön még. Teljesen kiegyensúlyozott a keringése, alig van terhelve a szíve és a tüdeje, az őszi állapotokhoz képest szuper, segített a megemelt gyógyszer. (meg az imák :) ) Hurrá! Áprilisban menjünk újra, meglátjuk, de lehet, hogy nem idén lesz műtve a gyerek, és ha nő, talán még az eszközös zárás is szóba jöhet, a kockázat pedig minden kilóval csökken.

Nagy boldogan le az osztályra, fogalmazgatom, hogyan mondjam kedvesen és udvariasan, hogy az előző este óta tökéletesen láztalan, jókedvű gyerekemet saját felelősségre hazavinném, mikor csörög a telefonom. GOKI-ból. Csütörtökön várnak minket, megfoltoznák azt a lyukas szívet, ha egészségesek vagyunk. Nem vagyunk azok. Bicegés vissza a kardióra, telefonok, és Ábel törölve a műtéti várólistáról.
Hazajöttünk. Aznap este volt még egy 2-3 órán át tartó, 40 fok fölé (lázcsillapítóval együtt!!) emelkedő láz, se előtte, se utána semmi.

Összegzem.
Ha nem kerülünk kórházba, nem megyünk el kardiológiai vizsgálatra. Felhívnak minket a GOKI-ból, és még ha most beteg és lázas is Ábel, nem mentünk volna el külön vizsgálatra a dokinkhoz, hanem pár hét múlva újra behívnak minket, és megműtik. Most úgy tudnák csak megműteni, hogy megállítják a szívét és bypassra teszik, mivel túl közel van a lyuk a billentyűhöz (ha jól értettem a magyarázatokat). Ahogy nő Ábi és az ő szívecskéje, ez távolodhat. Ahogy telik az idő, egyre többször merült fel az, hogy mégis eszközös (erről csak annyit tudok, hogy lényegesen kisebb vágás, nincs bypass, és gyorsabb gyógyulás), de még nem alkalmas. Kaptunk egy újabb esélyt.
Arról az oldalról nem is beszélve, hogy én mit éltem volna át, ha kedden felhívnak, hogy csütörtökön befekvés, és betegség van, és utána minden nap csak várom és várom, hogy mikor csörög újra. Nagyon boldog vagyok, hogy ezt megúsztam...

Hála érte. Jó dolog néha egy pillantást nyerni abba a csodálatos tervbe, aminek része vagyunk, megérteni, hogy miért történik valami, amibe úgy érzem, hogy belehalok. És esetleg ez a történés megment valamitől, amibe sokkal jobban belehalnék... Hit nélkül értelmetlen volna ez az egész történet is...

3 éve kerül elő újra és újra, hogy ki hozza az ajándékot. Hogy van-e Mikulás, angyalok, húsvéti nyuszi, vagy csak a szülők kábítják a gyerekeket. Kábítják-e? Mikor van itt az ideje, hogy egy gyerek megtudja, hogy a mese azért van, hogy az öröm még nagyobb legyen, hogy a titokzatosság, a varázslat segítsen várakozni, az ünnepet teljesebbé, szebbé tegye? Hogy a mese azért kell, hogy engedjen gyereknek lenni.